"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“ 14. nóvember 2012 21:26 Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu. Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan. Mest lesið Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald Innlent Drengurinn kominn af gjörgæsludeild Innlent Önnur lægð nálgast landið Veður Hótar að útrýma írönsku þjóðinni Erlent Tugum sagt upp í þremur hópuppsögnum Innlent Stakk og skar fórnarlambið á háls Innlent Fleiri óánægðir en ánægðir í fyrsta skipti Innlent Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave Innlent Fyrstu merkin um kostnaðinn við stjórnarsetuna Innlent Íranska þjóðin vöruð við því að nota lestar landsins í dag Erlent Fleiri fréttir Alvarlega slasaður eftir umferðarslys í Mývatnssveit Fyrstu merkin um kostnaðinn við stjórnarsetuna Krapaspýja lokar Vestfjarðavegi Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave Drengurinn kominn af gjörgæsludeild Ekki hlutverk grunnskóla að kenna börnum sjálfsvörn Rafmagnsleysið og sjálfsvarnarkennsla Stakk og skar fórnarlambið á háls Auglýstu eftir framboðum og skelltu í lás yfir páska Fleiri óánægðir en ánægðir í fyrsta skipti Keflavíkurflugvöllur á varaafli vegna eldingar Þau skipa lista Sósíalistaflokksins í Reykjavík Tugum sagt upp í þremur hópuppsögnum Eldri borgarar verið í lífshættu vegna ábyrgðarleysis framkvæmdaaðila Virkjuðu flugslysaáætlun á Akureyri Stærðar gámur valt af Fjósakletti og lenti á hvolfi Rotaðist eftir að hafa fokið á höfuðið Flugmönnum leyfist að gera mistök í flughermi „Þetta er algjör hetjudáð að fara þarna upp á“ Rúta valt á Kjalarnesi Fastir bílar, fall af hestbaki og þakkjölur við það að losna Tuttugu þúsund á hvern illa búinn hjólbarða Vanhæfi fyrirtækisins til að sinna skyldum sínum sé algert Bíll við bíl á Hellisheiði eftir að heyrúllur féllu á veginn Lilja mætt aftur á Alþingi Óveðrið hefur áhrif á flugáætlun Icelandair Vanalega óttist fólk að eitthvað hræðilegt sé að gerast Lýstu eftir manni á níræðisaldri „Skynsamlegt að spyrja þjóðina“ Sjá meira
Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu. Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.
Mest lesið Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald Innlent Drengurinn kominn af gjörgæsludeild Innlent Önnur lægð nálgast landið Veður Hótar að útrýma írönsku þjóðinni Erlent Tugum sagt upp í þremur hópuppsögnum Innlent Stakk og skar fórnarlambið á háls Innlent Fleiri óánægðir en ánægðir í fyrsta skipti Innlent Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave Innlent Fyrstu merkin um kostnaðinn við stjórnarsetuna Innlent Íranska þjóðin vöruð við því að nota lestar landsins í dag Erlent Fleiri fréttir Alvarlega slasaður eftir umferðarslys í Mývatnssveit Fyrstu merkin um kostnaðinn við stjórnarsetuna Krapaspýja lokar Vestfjarðavegi Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave Drengurinn kominn af gjörgæsludeild Ekki hlutverk grunnskóla að kenna börnum sjálfsvörn Rafmagnsleysið og sjálfsvarnarkennsla Stakk og skar fórnarlambið á háls Auglýstu eftir framboðum og skelltu í lás yfir páska Fleiri óánægðir en ánægðir í fyrsta skipti Keflavíkurflugvöllur á varaafli vegna eldingar Þau skipa lista Sósíalistaflokksins í Reykjavík Tugum sagt upp í þremur hópuppsögnum Eldri borgarar verið í lífshættu vegna ábyrgðarleysis framkvæmdaaðila Virkjuðu flugslysaáætlun á Akureyri Stærðar gámur valt af Fjósakletti og lenti á hvolfi Rotaðist eftir að hafa fokið á höfuðið Flugmönnum leyfist að gera mistök í flughermi „Þetta er algjör hetjudáð að fara þarna upp á“ Rúta valt á Kjalarnesi Fastir bílar, fall af hestbaki og þakkjölur við það að losna Tuttugu þúsund á hvern illa búinn hjólbarða Vanhæfi fyrirtækisins til að sinna skyldum sínum sé algert Bíll við bíl á Hellisheiði eftir að heyrúllur féllu á veginn Lilja mætt aftur á Alþingi Óveðrið hefur áhrif á flugáætlun Icelandair Vanalega óttist fólk að eitthvað hræðilegt sé að gerast Lýstu eftir manni á níræðisaldri „Skynsamlegt að spyrja þjóðina“ Sjá meira