Í viðjum vanans

Að undanförnu hefur verið umræða frá foreldrum þroskahamlaðra barna um þau tíu ár ævinnar sem þau eru skyldug til að vera í grunnskóla. Umræðan snýst um hvort þau eigi rétt á sérskóla vegna þroskahömlunar eða að ganga í almennan grunnskóla. Litið er á skólagöngu í sérskóla annars vegar og almenna grunnskólans hins vegar sem val. Þetta tímabil frá sex ára aldri fram til sextán ára hafa börn í raun lítil áhrif þar sem þau eru undir forsjá foreldra, að minnsta kosti fyrstu árin. Þroskahömluð börn eru sjaldnast spurð hvað þau vilja þar sem talið er að þau hafi ekki forsendur til að velja. Ég velti því fyrir mér þegar við foreldrar veljum skólagöngu í tíu ár fyrir börnin okkar hvað það er sem veldur valinu.



Hvað, hvernig og hvers vegna voru orðin sem ég spurði mig þegar ég stóð frammi fyrir ákvörðun um skólagöngu sonar míns sem er með Downs-heilkenni.

Hann hafði upplifað skólagöngu systra sinna i grunnskóla í því hverfi sem við búum í. Hann hafði hugmynd um að þessi bygging væri fyrir hann eins og hin börnin á leikskólanum sem hann var á. Að sporna við þessum hugmyndum hans var erfitt. Valið varð því grunnskóli í nærsamfélagi, almennur grunnskóli. Við vildum líka láta reyna á samfélagslega færni hans þar sem árin eftir grunnskóla áttu eftir að vera í hinu almenna samfélagi.



Hvernig við sáum fyrir okkur námið hans í tíu ár varð að vinnast í samvinnu við skólann því ég hafði ekki átt þroskahamlað barn í grunnskóla áður og skólinn hafði heldur ekki tekið við þroskahömluðum nemanda áður. Í þessi tíu ár komu við foreldarnir í skólann á fundi á fjögurra til sex vikna fresti, ræddum um markmið og framkvæmd námsins, félagslega færni og líðan sonarins. Við notuðum „Eflingu“ einstaklingsnámsskrá sem fer ýtarlega yfir þá áhersluþætti sem námið átti að fela í sér. Með „Eflingu“ að veganesti fengu við sýn á tilgang skólagöngunnar. Áhersla var lögð á að kenna honum skrifaðar og óskrifaðar reglur skólasamfélagsins. Að læra íslensku var undirstaðan í skrifuðum reglum en til að byrja með notaði sonurinn óhefðbundnar tjáskiptaleiðir til að gera sig skiljanlegan. Hin reglan, eða þær óskrifuðu, er nokkuð sem hver skóli þróar með sér. Af þeim reglum læra börnin samskipti og fá veganesti með sér inn í önnur samskipti í samfélaginu.

Í öll þessi tíu ár var undantekning ef hann kom ekki glaður heim og vildi ekki fara í skólann. Á hverju ári taldi hann upp fjölda vina sem hann átti innan skólans, en starfsfólk skólans hafði stundum á orði að hann væri einn og þau upplifðu hann einmanna.

Það þarf tvo til að skapa vináttu. Hvað vináttan felur í sér býr innra með manni og hver og einn hefur þá mynd, hún getur aldrei orðið meiri eða minni en einstaklingurinn ræður við. Virðing er undirstaða vináttu og nærsamfélagið getur haft þar afgerandi áhrif. Virðing fyrir margbreytileikanum er undirstaða skólagöngu þroskahamlaðra barna í almennum grunnskóla. Samkvæmt upplifun hans þá hlaut hann virðingu flestra samnemanda og nýtur hennar enn í dag í framhaldsskóla.



Hugmyndafræðin sem liggur á bak við þátttöku allra einstaklinga í samfélagi á sér langa sögu og það hefur verið eitt af baráttumálum þroskahamlaðra sjálfra. Ekki eitthvað sem foreldrar þroskahamlaðra hafa fundið upp heldur á sér rætur frá ýmsum fræðigreinum. Hún byggir á löngunum og þörfum allra til að tilheyra og það krefst þess að sjálfsögðu að fá tækifæri til að vera þátttakandi og eiga þar samskipti. Í þeim samskiptum lærir einstaklingurinn að hugsa, framkvæma og eiga tjáskipti með öðrum á þann hátt sem samfélagið hefur ákveðið.



Ég velti því fyrir mér hvort sú skoðun að þroskahömluð börn eigi að vera í sérskóla liggi kannski í viðjum vanans? Erum við ekki lengra komin með hugmyndafræði og þróun í menntun þroskahamlaðra barna að við látum vanann sem liggur í veggjunum afmarka hóp þroskahamlaðra í sérúrræði. Er ekki kominn tími til að brjóta upp sérskólaformið, jafnvel þó það geti leitt af sér átök í huga okkar. Skrefið verður aldrei tekið nema við byrjum hjá okkur foreldrum hvað varðar viðhorf, væntingar og trú til barnanna okkar til samfélagsþátttöku.