Náungakærleikur á tímum há­tíða

Jólin eru oft kölluð hátíð ljóss, friðar og kærleika. Þau eru tími samveru, gleði og væntinga og fyrir mörg fela þau í sér fallegar stundir, minningar og hlýju. Fyrir fólk sem býr við langvinn og ósýnileg veikindi geta hátíðarnar hins vegar verið afar krefjandi.

Desembermánuður gerir oft kröfur um og einkennist af mikilli samfélagslegri virkni. Boð, heimsóknir, samkomur, ferðalög, undirbúningur, aukið áreiti og breyttar venjur setja mark sitt á tímabilið. Fyrir fólk með skerta orku, viðkvæmt taugakerfi og/eða langvinn veikindi er þetta oft langt umfram það sem heilsan ræður við. Álagið safnast upp og getur haft veruleg áhrif á líðan, bæði líkamlega og andlega, ekki aðeins yfir hátíðarnar sjálfar heldur einnig langt fram eftir nýju ári.

Veikindi sem ekki sjást utan á fólki eru ekki síður raunveruleg en þau sem sýnileg eru. Þau geta falið í sér mikla þreytu, verki, svima, skert orkuþol, svefnvandamál og erfiðleika við að halda einbeitingu og jafnvægi í daglegu lífi. Það sem fyrir mörg telst sjálfsagður hluti jólaundirbúnings getur fyrir önnur verið óyfirstíganlegt verkefni. Þegar einstaklingar með langvinn veikindi þurfa að draga úr þátttöku, afþakka boð eða halda sig til hlés yfir hátíðarnar er það ekki einföld ákvörðun og þarfnast skilnings frekar en skýringa. Oft felur það í sér að minnka væntingar, einfalda hefðir og gera mun minna en áður. Slík aðlögun snertir ekki aðeins þann sem er veikur heldur alla fjölskylduna. Fjölskyldumeðlimir þurfa einnig að laga sig að breyttum aðstæðum og finna nýjar leiðir til samveru. Í þessari aðlögun getur þó einnig falist ákveðin fegurð. Með því að aðlaga umhverfið, hraða og væntingar að raunverulegri getu einstaklingsins skapast tækifæri til að móta nýjar hefðir. Hefðir sem einkennast af ró, nærveru og vellíðan fremur en afköstum og áreiti. Slíkar breytingar geta veitt heimilum meiri frið og jafnvægi og gert hátíðarnar aðgengilegri og innihaldsríkari fyrir öll.

Í þessu samhengi skiptir miklu máli að sýna skilning og aðgát, ekki aðeins gagnvart líkamlegri heilsu heldur einnig gagnvart andlegri líðan og sálrænum þáttum. Orð, viðhorf og væntingar hafa áhrif. Þrýstingur um þátttöku, jafnvel þegar hann er settur fram af góðum hug, getur aukið á vanlíðan og sektarkennd.

Náungakærleikur birtist í því að virða mörk, trúa fólki þegar það lýsir eigin getu og sýna sveigjanleika. Hann felst í því að gera ráð fyrir fjölbreyttum þörfum og skilja að jól og hátíðir geta litið ólíkt út eftir aðstæðum hvers og eins. Slík nálgun skapar rými þar sem einstaklingar og fjölskyldur fá að móta hátíðirnar á þann hátt sem heilsan leyfir.

Jólin eiga að snúast um ást, frið og umhyggju. Sá boðskapur nær einnig til þeirra sem lifa með veikindi sem ekki sjást utan á þeim. Með meiri tillitssemi, minni kröfum og auknum skilningi getum við tryggt að fleiri fái að njóta hátíðanna á sínum eigin forsendum.

Kannski er það einmitt kjarninn í jólunum að mæta hvert öðru þar sem við erum stödd, með virðingu, hlýju og kærleika.

Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður Samtaka um POTS á Íslandi

Harpa Fönn Sigurjónsdóttir, fyrirsvarskona SUM - Samtaka um áhrif umhverfis á heilsu

Helga Edwardsdóttir, formaður ME félags Íslands

Sigríður Elín Ásgeirsdóttir, formaður Ský - félags fólks með post covid