Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Ákall til allra velunnara Sólheima í Grímsnesi Ingibjörg Rósa Björnsdóttir Skoðun Öfgamaður deyr Andri Þorvarðarson Skoðun Að þétta byggð Halldór Eiríksson Skoðun Of lítið, of seint! Hjálmtýr Heiðdal,Magnús Magnússon Skoðun Er það ekki sjálfsögð krafa að fá bílastæði? Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson Skoðun Börn sem skilja ekki kennarann Ingibjörg Ólöf Isaksen Skoðun Hver hagnast á hatrinu? Halldóra Mogensen Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Vissir þú, að.... og eða er þér bara slétt sama Björn Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar Skoðun Að þétta byggð Halldór Eiríksson skrifar Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Slökkvum ekki Ljósið Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Er það ekki sjálfsögð krafa að fá bílastæði? Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Of lítið, of seint! Hjálmtýr Heiðdal,Magnús Magnússon skrifar Skoðun Halla fer að ræða um frið við einræðisherra Daníel Þröstur Pálsson skrifar Skoðun Ákall til allra velunnara Sólheima í Grímsnesi Ingibjörg Rósa Björnsdóttir skrifar Skoðun Varðveitum vatnið – hugvekja Hópur starfsfólks Náttúruminjasafns Íslands skrifar Skoðun Innviðaskuld við íslenskuna Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Fatlað fólk rukkað með rangindum fyrir bílastæði Haukur Ragnar Hauksson skrifar Skoðun Vissir þú, að.... og eða er þér bara slétt sama Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hver hagnast á hatrinu? Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Öfgamaður deyr Andri Þorvarðarson skrifar Skoðun Að taka til í orkumálum Guðrún Schmidt skrifar Skoðun Börn sem skilja ekki kennarann Ingibjörg Ólöf Isaksen skrifar Skoðun Skortur á rafiðnaðarfólki ógnar samkeppnishæfni Evrópu Kristján Daníel Sigurbergsson skrifar Skoðun Siglt gegn þjóðarmorði Cyma Farah,Sólveig Ásta Sigurðardóttir skrifar Skoðun Um ópið sem heimurinn ekki heyrir Reham Khaled skrifar Skoðun 30 by 30 - Gefum lífi á jörð smá séns Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Hærri greiðslur í fæðingarorlofi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar Skoðun Stóra spurningin sem fjárlögin svara ekki Sandra B. Franks skrifar Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun „AMOC straumurinn", enn ein heimsendaspáin... Valgerður Árnadóttir skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun
Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar
Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar
Skoðun Skortur á rafiðnaðarfólki ógnar samkeppnishæfni Evrópu Kristján Daníel Sigurbergsson skrifar
Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar
Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar
Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar
Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar
Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun