Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson Skoðun Stýrivextir verða að lækka Fjóla Einarsdóttir Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving Skoðun Hver er hún þessi drusla? Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Börn eða bissness Bryndís Jónsdóttir Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson Skoðun Hæstvirtur forsætisráðherra Opið bréf til Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar Kári Stefánsson Skoðun Veistu þitt skýjaspor? Hólmfríður Rut Einarsdóttir,Þóra Rut Jónsdóttir Skoðun Hættustig Gauti Kristmannsson Skoðun Skoðun Skoðun Hver er hún þessi drusla? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Börn eða bissness Bryndís Jónsdóttir skrifar Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Stýrivextir verða að lækka Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving skrifar Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Höfðu algerlega rétt fyrir sér Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskar getraunir og ólögleg veðmálafyrirtæki Pétur Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Hættustig Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Minnkandi ábati stýrivaxta á verðbólgu Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Kennarinn sem breytti lífi þínu Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tímabært að stokka spilin og gefa upp á nýtt Maarten Haijer skrifar Skoðun Cut The Crap! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvað finnst þér? Bryndís Víglundsdóttir skrifar Skoðun Víðátta og margbreytni hins sjötta skilningarvits Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar kennarinn verður dómari Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Tíminn vinnur ekki með þeim Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Frestun á afgreiðslu Samgönguáætlunar er fagnaðarefni Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Blekking goðsagna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í sambandi við Suðurnesin Steinunn Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun 466 milljarðir í vasa norskra eldisrisa Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Opið bréf til ráðherra Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Flestir barðir til bana með steini eða skotnir í tætlur með haglabyssu Ole Anton Bieltvedt skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar
Skoðun Flestir barðir til bana með steini eða skotnir í tætlur með haglabyssu Ole Anton Bieltvedt skrifar
Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun