Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Áslaug Arna er framtíðin Anton Berg Sævarsson,Birkir Örn Þorsteinsson,Birta Karen Tryggvadóttir,Hulda Dröfn Sveinbjörnsdóttir,Ísak Svavarsson,Lovísa Ólafsdóttir,Páll Orri Pálsson,Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson Skoðun Minning fórnarlamba helfararinnar svívirt Einar Ólafsson Skoðun Hvar stendur barnið mitt í námi? Helga Sigurrós Valgeirsdóttir Skoðun Hugleiðingar um virðismat kennara Bergur Hauksson Skoðun Er Inga Sæland Þjófur? Birgir Dýrfjörð Skoðun Er samfélagslegt stórslys í uppsiglingu? Davíð Bergmann Skoðun Minna af þér og meira af öðrum Heiða Björk Sturludóttir Skoðun Stéttin sem Sjálfstæðisflokkurinn kaus að yfirgefa Böðvar Ingi Guðbjartsson Skoðun Ræstitækni ehf.: Fríríki atvinnurekandans Sólveig Anna Jónsdóttir Skoðun Að koma skriðdreka á Snæfellsnes Jón Ingi Hákonarson Skoðun Skoðun Skoðun Háskóli á heimsmælikvarða - Silju Báru í rektorinn! skrifar Skoðun Velferð og öryggi barna í skólum og í almenningssamgöngum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hugleiðingar um virðismat kennara Bergur Hauksson skrifar Skoðun Hvar stendur barnið mitt í námi? Helga Sigurrós Valgeirsdóttir skrifar Skoðun Áslaug Arna er framtíðin Anton Berg Sævarsson,Birkir Örn Þorsteinsson,Birta Karen Tryggvadóttir,Hulda Dröfn Sveinbjörnsdóttir,Ísak Svavarsson,Lovísa Ólafsdóttir,Páll Orri Pálsson,Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson skrifar Skoðun Minning fórnarlamba helfararinnar svívirt Einar Ólafsson skrifar Skoðun Minna af þér og meira af öðrum Heiða Björk Sturludóttir skrifar Skoðun Að byggja upp öfluga og flotta leikskóla til framtíðar Ísabella Markan skrifar Skoðun Að koma skriðdreka á Snæfellsnes Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Ræstitækni ehf.: Fríríki atvinnurekandans Sólveig Anna Jónsdóttir skrifar Skoðun Er samfélagslegt stórslys í uppsiglingu? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Skiptir hugarfarið máli? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Við þurfum ekki að hafa alla með okkur í liði Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Verkfærakistan er alltaf opin Ástþór Ólafsson skrifar Skoðun Píratar til forystu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Beðið fyrir verðbólgu Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Minni pólitík, meiri fagmennska Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Ný krydd í skuldasúpuna Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Ferðasjóður ÍSÍ hefur rýrnað frá árinu 2019 Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Hin víðtæku og jákvæðu áhrif þess að spila í lúðrasveit skrifar Skoðun Að spila með – Samfélagsmiðla- og tölvuleikjanotkun ungmenna Berglind Sveinbjörnsdóttir,Þórhildur Halldórsdóttir skrifar Skoðun Er Inga Sæland Þjófur? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Kona Anna Kristjana Helgadóttir skrifar Skoðun Bókun 35, 38 og tækifæri fyrir ungt fólk í Brussel Gunnar H. Garðarsson skrifar Skoðun Orð skulu standa Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Dúabíllinn og kraftur sköpunar Einar Mikael Sverrisson skrifar Skoðun Enginn er betri en þú – enginn er snjallari en þú Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Viljum við það besta fyrir börnin okkar? Hilmar Þór Sigurjónsson skrifar Skoðun Stéttin sem Sjálfstæðisflokkurinn kaus að yfirgefa Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Tilfinningar í hrærigraut og engin orð til, né leyfilegt að segja það sem er... Matthildur Björnsdóttir skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Áslaug Arna er framtíðin Anton Berg Sævarsson,Birkir Örn Þorsteinsson,Birta Karen Tryggvadóttir,Hulda Dröfn Sveinbjörnsdóttir,Ísak Svavarsson,Lovísa Ólafsdóttir,Páll Orri Pálsson,Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson Skoðun
Skoðun Velferð og öryggi barna í skólum og í almenningssamgöngum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar
Skoðun Áslaug Arna er framtíðin Anton Berg Sævarsson,Birkir Örn Þorsteinsson,Birta Karen Tryggvadóttir,Hulda Dröfn Sveinbjörnsdóttir,Ísak Svavarsson,Lovísa Ólafsdóttir,Páll Orri Pálsson,Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson skrifar
Skoðun Að spila með – Samfélagsmiðla- og tölvuleikjanotkun ungmenna Berglind Sveinbjörnsdóttir,Þórhildur Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Tilfinningar í hrærigraut og engin orð til, né leyfilegt að segja það sem er... Matthildur Björnsdóttir skrifar
Áslaug Arna er framtíðin Anton Berg Sævarsson,Birkir Örn Þorsteinsson,Birta Karen Tryggvadóttir,Hulda Dröfn Sveinbjörnsdóttir,Ísak Svavarsson,Lovísa Ólafsdóttir,Páll Orri Pálsson,Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson Skoðun