Á hægum batavegi eftir að hafa greinst með dularfullt heilkenni Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 23. janúar 2023 21:51 Seia vinnur hægt og rólega að því að vinna heilsu á ný en fjölmargir settu sig í samband við hana eftir að hún ræddi við Vísi á sínum tíma. Aðsend Lembi Seia Sangla, aðstoðarleikskólastjóri á Egilsstöðum, var greind með gífurlega sjaldgæft og nánast óþekkt heilkenni fyrir tveimur árum. Síðan þá hefur hún unnið hörðum höndum að því að ná heilsu á ný. Heilkennið er kallað trismus og lýsir sér þannig að viðkomandi festist í kjálkanum og getur ekki opnað munninn nema takmarkað. Eins ótrúlega og það hljómar má rekja veikindin til tiltölulega hversdagslegrar aðgerðar: tanntöku. Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“ Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Íslendingur í Bandaríkjunum: „Þetta er mjög óþægileg staða“ Erlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Innlent Rússar notuðu Brasilíu sem njósnaraverksmiðju Erlent Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Innlent Svona verður Sæbraut í stokki Innlent Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Innlent Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Innlent Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Innlent Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Innlent Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Innlent Fleiri fréttir Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Grímur sjálfkjörinn í sæti Ingvars Tæp tvö þúsund ný leikskólapláss í Reykjavík á næstu fimm árum Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Blanda af „Mikka mús og íþróttaálfinum“ ógni lýðheilsu Sakar Guðrúnu um sjúklega þráhyggju Stokkur fjarlægi gjána sem skilji að Vogahverfin Hættir að taka krókinn um Háaleitisbraut og Miklubraut Vildu að skikkjan yrði rifin af öxlum Ómars Fjórtán ára piltur grunaður um að leggja hníf að hálsi annars við Hvaleyrarvatn „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Bein útsending: Afmælisráðstefna Afstöðu Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Sjá meira
Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“
Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Íslendingur í Bandaríkjunum: „Þetta er mjög óþægileg staða“ Erlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Innlent Rússar notuðu Brasilíu sem njósnaraverksmiðju Erlent Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Innlent Svona verður Sæbraut í stokki Innlent Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Innlent Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Innlent Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Innlent Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Innlent Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Innlent Fleiri fréttir Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Grímur sjálfkjörinn í sæti Ingvars Tæp tvö þúsund ný leikskólapláss í Reykjavík á næstu fimm árum Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Blanda af „Mikka mús og íþróttaálfinum“ ógni lýðheilsu Sakar Guðrúnu um sjúklega þráhyggju Stokkur fjarlægi gjána sem skilji að Vogahverfin Hættir að taka krókinn um Háaleitisbraut og Miklubraut Vildu að skikkjan yrði rifin af öxlum Ómars Fjórtán ára piltur grunaður um að leggja hníf að hálsi annars við Hvaleyrarvatn „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Tekur sér leyfi frá Alþingi til að fara í áfengismeðferð Bein útsending: Afmælisráðstefna Afstöðu Kynntu fyrirhugaðan Sæbrautarstokk Sjá meira