Á hægum batavegi eftir að hafa greinst með dularfullt heilkenni Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 23. janúar 2023 21:51 Seia vinnur hægt og rólega að því að vinna heilsu á ný en fjölmargir settu sig í samband við hana eftir að hún ræddi við Vísi á sínum tíma. Aðsend Lembi Seia Sangla, aðstoðarleikskólastjóri á Egilsstöðum, var greind með gífurlega sjaldgæft og nánast óþekkt heilkenni fyrir tveimur árum. Síðan þá hefur hún unnið hörðum höndum að því að ná heilsu á ný. Heilkennið er kallað trismus og lýsir sér þannig að viðkomandi festist í kjálkanum og getur ekki opnað munninn nema takmarkað. Eins ótrúlega og það hljómar má rekja veikindin til tiltölulega hversdagslegrar aðgerðar: tanntöku. Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“ Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Miðflokkurinn rýkur upp Innlent Sakar Krabbameinsfélagið um að vera í raun fjármálafyrirtæki Innlent Vinnuvélar, rútur, húsbílar og tjaldvagnar fari burt af bílastæðinu Innlent Ungt fólk í bílnum og annað alvarlega slasað Innlent Máttu neita karlmanni um leyfi í kvennaverkfalli Innlent Maðurinn í lífshættu og til rannsóknar hver veitti áverkana Innlent Láta ekki lengur flokka drykkjarfernur frá pappírsúrgangi Innlent Kynfræðsla í fermingarfræðslu: „Þarna er rödd sem upplifir að hún hafi ekki fengið hlustun“ Innlent Barn flutt á sjúkrahús eftir að hafa lent undir bíl Innlent Rífa hluta Hvíta hússins fyrir veislusal Trumps Erlent Fleiri fréttir Fermingarfræðslan umdeilda stappi nærri sturlun Fundi frestað þar til á morgun Stopp á fasteignamarkaði, Miðflokkur á flugi og fegurðarsamkeppni Barn flutt á sjúkrahús eftir að hafa lent undir bíl Flugvél snúið til Keflavíkur vegna bilunar Skipta út hraðhleðslustöðinni vegna bilunar Verktakar hyggjast leita réttar síns eftir að ríkið rifti samningi Fuglaflensa greinist í refum Maðurinn í lífshættu og til rannsóknar hver veitti áverkana Sakar Krabbameinsfélagið um að vera í raun fjármálafyrirtæki Eyvindur tekur varanlegt sæti í Landsrétti Hlýða á kröfu um mun þyngri refsingu tvíburanna og Samúels Jóa Láta ekki lengur flokka drykkjarfernur frá pappírsúrgangi Hefði haldið að Halla gæti vitnað í aðra en Maó og hans líka Nýr landnemi á Íslandi ratar í heimspressuna Máttu neita karlmanni um leyfi í kvennaverkfalli Miðflokkurinn rýkur upp Miðflokkurinn bætir við sig fylgi og flugumferðarstjóra funda Þúsundir félaga í Eflingu segjast líða skort Kynfræðsla í fermingarfræðslu: „Þarna er rödd sem upplifir að hún hafi ekki fengið hlustun“ Ungt fólk í bílnum og annað alvarlega slasað Mætti með kíló af kókaíni og sautján kíló af marijúana Fundað á ný í deilu flugumferðarstjóra Þriggja bíla aftanákeyrsla á Kringlumýrarbraut Bein útsending: Ásgeir situr fyrir svörum í þinginu Starfsleyfi skotvallar á Álfsnesi enn á ný fellt úr gildi Ekki hægt að leggja mat á kostnað vegna kulnunar Vinnuvélar, rútur, húsbílar og tjaldvagnar fari burt af bílastæðinu Réðst á opinberan starfsmann Bítur eins og lúsmý en er stærra og stingur dýpra Sjá meira
Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“
Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Miðflokkurinn rýkur upp Innlent Sakar Krabbameinsfélagið um að vera í raun fjármálafyrirtæki Innlent Vinnuvélar, rútur, húsbílar og tjaldvagnar fari burt af bílastæðinu Innlent Ungt fólk í bílnum og annað alvarlega slasað Innlent Máttu neita karlmanni um leyfi í kvennaverkfalli Innlent Maðurinn í lífshættu og til rannsóknar hver veitti áverkana Innlent Láta ekki lengur flokka drykkjarfernur frá pappírsúrgangi Innlent Kynfræðsla í fermingarfræðslu: „Þarna er rödd sem upplifir að hún hafi ekki fengið hlustun“ Innlent Barn flutt á sjúkrahús eftir að hafa lent undir bíl Innlent Rífa hluta Hvíta hússins fyrir veislusal Trumps Erlent Fleiri fréttir Fermingarfræðslan umdeilda stappi nærri sturlun Fundi frestað þar til á morgun Stopp á fasteignamarkaði, Miðflokkur á flugi og fegurðarsamkeppni Barn flutt á sjúkrahús eftir að hafa lent undir bíl Flugvél snúið til Keflavíkur vegna bilunar Skipta út hraðhleðslustöðinni vegna bilunar Verktakar hyggjast leita réttar síns eftir að ríkið rifti samningi Fuglaflensa greinist í refum Maðurinn í lífshættu og til rannsóknar hver veitti áverkana Sakar Krabbameinsfélagið um að vera í raun fjármálafyrirtæki Eyvindur tekur varanlegt sæti í Landsrétti Hlýða á kröfu um mun þyngri refsingu tvíburanna og Samúels Jóa Láta ekki lengur flokka drykkjarfernur frá pappírsúrgangi Hefði haldið að Halla gæti vitnað í aðra en Maó og hans líka Nýr landnemi á Íslandi ratar í heimspressuna Máttu neita karlmanni um leyfi í kvennaverkfalli Miðflokkurinn rýkur upp Miðflokkurinn bætir við sig fylgi og flugumferðarstjóra funda Þúsundir félaga í Eflingu segjast líða skort Kynfræðsla í fermingarfræðslu: „Þarna er rödd sem upplifir að hún hafi ekki fengið hlustun“ Ungt fólk í bílnum og annað alvarlega slasað Mætti með kíló af kókaíni og sautján kíló af marijúana Fundað á ný í deilu flugumferðarstjóra Þriggja bíla aftanákeyrsla á Kringlumýrarbraut Bein útsending: Ásgeir situr fyrir svörum í þinginu Starfsleyfi skotvallar á Álfsnesi enn á ný fellt úr gildi Ekki hægt að leggja mat á kostnað vegna kulnunar Vinnuvélar, rútur, húsbílar og tjaldvagnar fari burt af bílastæðinu Réðst á opinberan starfsmann Bítur eins og lúsmý en er stærra og stingur dýpra Sjá meira
Kynfræðsla í fermingarfræðslu: „Þarna er rödd sem upplifir að hún hafi ekki fengið hlustun“ Innlent
Kynfræðsla í fermingarfræðslu: „Þarna er rödd sem upplifir að hún hafi ekki fengið hlustun“ Innlent