Kalla eftir auknum stuðningi við að­stand­endur Alz­heimer­sjúk­linga

Í Lífsgæðasetrinu í Hafnarfirði eru Alzheimersamtökin til húsa. Í samtökunum eru um 1.700 félagsmenn alls staðar að af landinu. Samtökin bjóða upp á ýmis konar þjónustu, bæði fyrir alzheimersjúklinga og aðstandendur þeirra. Sjúkdómnum getur fylgt mikið álag fyrir sjúklingana sjálfa en ekki síst aðstandendur.

„Þú ert kominn með tvöfalda vinnu og svo ertu í rauninni að hjúkra líka og þannig er það orðið þrefalt. Álagið bara eykst með tímanum og verður það mikið að þú rekst á vegg og það er ekkert sem að grípur þig,“ segir Gunnhildur Skaftadóttir, ekkja alzheimersjúklings.

Aðstandendur bugaðir vegna álagsins

Dæmi eru um að makar hafi veikst og jafnvel látist á undan mökum sínum, sem eru með alzheimer, vegna álagsins.

„Það þykir sjálfsagt að gera það í sjálfboðastarfi og margir hafa hreinlega misst heilsuna, jafnvel lífið.“

Alzheimersamtökin hafa fundið fyrir þessu álagi á aðstandendum.

„Við erum að fá fólk til okkar sem að eru aðstandendur oftast og þeir eru oft mjög bugaðir og þreyttir,“ segir Sigurbjörg Hannesdóttir, fræðslu- og verkefnastjóri hjá Alzheimersamtökunum. 

„Það er eins og það vanti þjónustu við þá sem eru nýgreindir og þar til þeir fá meiri einkenni. Ég held að þjónustan sé ágæt þegar maður er kominn með mikil einkenni og farinn að geta nýtt sér svokallaðar sérhæfðar dagþjálfanir og slíkt en þar á undan er svolítið gap sem þarf að fylla,“ segir Sigurbjörg. 

Alzheimer fjölskyldusjúkdómur vegna áhrifa á þá nánustu

Alzheimersamtökin opnuðu þjónustumiðstöðina Seigluna í fyrra einmitt til þess að bregðast við þessum þjónustuskorti fyrir akkúrat þennan hóp. 

„Hins vegar er þetta bara staðsett hér í Hafnarfirði en fólk fær heilabilun um allt land. Það þarf að bæta þjónustu við fólkið og aðstandendur um allt land.“

Oft verði aðstandendur fyrir meiri áhrifum af sjúkdómnum en sjúklingarnir sjálfir.

„Við tölum oft um þetta sem fjölskyldusjúkdóm því manneskjan sjálf verður fyrir áhrifum en oft eru það aðstandendur sem verða fyrir meiri áhrifum. Þegar maður fær heilabilunarsjúkdóm, það eru náttúrulega til fjölmargar tegundir af heilabilun en alzheimer er algengastur, þá þarf maður oft aðstoð við allar athafnir daglegs lífs,“ segir Sigurbjörg.

„Maður getur gert hlutina en þarf oft leiðsögn og ef maður býr einn til dæmis með alzheimer, þá er það bara mjög erfitt. Ef maður býr með maka þá verður oft sá aðili verkstjórinn á heimilinu. Ef það er komin dægurvilla hjá manneskjunni, að hún veit ekki hvort sé morgun eða kvöld þá er alltaf einhver að leiðbeina henni yfir daginn. Þetta er oft mikið álag og svo líka það að fólk veit eiginlega ekkert við hverju það á að búast, því heilabilun er þannig að maður veit ekki nákvæmlega hvenær einkenni komi, hvaða einkenni koma og hversu langur þessi ferill er.“

Alzheimer sé ekki öldrunarsjúkdómur

Sigurbjörg bendir á að sjúkdómurinn sé ekki öldrunarsjúkdómur og fólk geti því þurft að lifa með honum í mörg ár, jafnvel tugi ára.

„Fólk er að greinast alveg niður í fimmtugt. Þetta eru sjúkdómar sem herja á heilann, það er ekki eðlileg öldrun að fá heilabilunarsjúkdóm. Áhrifin eru oft þannig að fólk þorir ekki að segja frá að það sé komið með sjúkdóminn. Aðstandendur loka sig af og vilja passa einstaklinginn út af því að samskiptin breytast alveg gífurlega þegar maður fær sjúkdóm sem herjar á heilann og það hefur áhrif á hegðun, hvernig maður tjáir sig,“ segir Sigurbjörg.

Hlusta má á viðtalið við Sigurbjörgu í spilaranum hér að neðan. 

„Svo stundum er það þannig að einstaklingarnir loka sig af heima og það er eiginlega það versta sem maður getur gert. Til þess að seinka einkennum heilabilunar er best að vera virkur og vera hluti af samfélaginu. En samfélagið verður að mæta manni samt sem áður með skilning og virðingu.“

Aðstandendur þurfi meiri stuðning

Aðstandendur kalla eftir því að fá aukinn stuðning frá kerfinu.

„Ég skora á þau að skoða svolítið ofan í kjölinn hvernig aðstandendur hafa það, hvernig þeirra aðstæður eru. Af því að við þurfum virkilega á aðstoð og hjálp að halda.“ segir Ragnheiður Kristín Karlsdóttir, eiginkona alzheimersjúklings.

Sigurbjörg tekur undir þetta. 

„Oft vantar þjónustuna í nærumhverfinu hjá fólki. Þegar maður greinist væri gott ef að stuðningurinn kæmi strax, áður en allt fer í hönk,“ segir Sigurbjörg.

„Það verður að auka þjónustuna, alveg gífurlega, og auka þjónustu við aðstandendur. Það eru byrjuð einhver tilraunaverkefni um að hugsa aðeins út fyrir kassann í þjónustunni. Fólk sem fær alzheimer eða heilabilun, það hefur kannski ekki þörf fyrir hjálp við lyf, hjálp við þrif, hjálp við böðun. Það hefur þörf fyrir annars konar þjónustu, eins og að fá einhvern til að fara í göngutúr með sig eða bara hjálpa honum að lifa sínu daglega lífi, hvenær hann á að vakna á morgnanna, fara í dagþjálfun. Þetta er eitthvað sem þarf að fara í gang.“

Hún segir marga skjólstæðinga Alzheimersamtakanna tala um að skömm fylgi sjúkdómnum.

„Það fylgir mikil skömm og hræðsla og ég heyri oft þegar ég fer út með fræðslu, til dæmis þegar ég fór í fræðslu fyrir eldri borgara, að þetta var sjúkdómurinn sem þau hræddust mest að fá. Það hafa margir einhverja fyrirfram hugmynd um alzheimersjúkling en stundum eru þær hugmyndir líka orðnar úreltar út af því að það er svo margt hægt að gera þó maður sé kominn með alzheimer,“ segir Sigurbjörg.