Forsaga málsins er sú að Persónuvernd komst að þeirri niðurstöðu í desember að Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum.
Úrskurðurinn lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir.
Kári var ekki sáttur við þessa niðurstöðu og hét hann því að fá henni hnekkt fyrir dómstólum, en nánar má lesa um mótbárur Kára við ákvörðun Persónuverndar hér að neðan.
Í bréfi stjórnar Persónuverndar til Íslenskrar erfðagreiningar segir að tilefni bréfsins séu að Kári hafi „ítrekað fullyrt í fjölmiðlum að Persónuvernd hafi talið það ólögmætt þegar ÍE skimaði, f.h. sóttvarnalæknis, fyrir SARS-Cov-2-veirunni og mótefnum við henni á árinu 2020.“
Bréfið undirritað af stjórn Persónuverndar
Bendir Persónuvernd á að stofnunin hafi komist að þeirri niðurstöðu að við framkvæmd skimunar fyrir SARS-CoV-2-veirunni og mótefnum við henni á fyrri hluta árs 2020 hefði verið farið að ákvæðum persónuverndarlöggjafarinnar í meginatriðum, þar á meðal hvað snerti aðkomu ÍE að skimuninni.
„Sú fullyrðing forstjóra ÍE að Persónuvernd telji fyrirtækið hafa gerst brotlegt við lög við skimunina er því ekki rétt,“ segir í bréfinu.
Þar er hins vegar bent á ákvörðun Persónuverndar þar sem fjallað var um aðdraganda viðbótarrannsóknarinnar.
„Fyrir lá að eftir að sótt hafði verið um rannsóknarviðbótina, en áður en hún var samþykkt af Vísindasiðanefnd, voru blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19 án upplýsts samþykkis þeirra. Þá lá fyrir að sýnin voru send ÍE og að þar voru gerðar á þeim mótefnamælingar,“ segir í bréfinu.
„Af þessu tilefni var leitað skýringa frá ÍE og Landspítala. Fram kom í svörum ÍE að þetta hefði verið þáttur í klínískri vinnu og að niðurstöður hefðu verið sendar Landspítala. Af hálfu spítalans kom hins vegar fram að engar niðurstöður tengdar kennitölum sjúklinga hefðu borist honum. Persónuvernd vísaði til þess að vinnsla persónuupplýsinga skal vera lögmæt, sanngjörn og gagnsæ gagnvart hinum skráða, svo og þess að hún skal eiga sér skýrt tilgreindan tilgang. Í ljósi þeirra misvísandi skýringa sem borist höfðu taldi Persónuvernd að vinnsla persónuupplýsinga hjá Landspítala og ÍE í tengslum við sýnatökuna hefði ekki samrýmst þessum kröfum, segir ennfremur.“
Hvergi hafi verið vikið að því að Íslensk erfðagreining hafi gerst brotleg við lög við skimun á fólki, en bréfið er undirritað af stjórnarmeðlimum stjórnar Persónuverndar.
