Lífið

Berst fyrir mál­efnum barna að­eins tólf ára gamall

Elma Rut Valtýsdóttir skrifar
Hinn tólf ára gamli Vilhjálmur Hauksson er viðmælandi í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild.
Hinn tólf ára gamli Vilhjálmur Hauksson er viðmælandi í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Spjallið með Góðvild

Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger.

„CP er hreyfihömlun sem kallar fram svona spennu í líkamanum, þannig ég er í göngugrind og í hjólastól ef ég er að fara langar vegalengdir,“ segir Vilhjálmur sem er viðmælandi í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild.

Hreyfihömlunin getur komið fram bæði sem stífleiki eða slappleiki í vöðvum sem veldur því að vöðvarnir vinna ekki eins og þeir eiga að gera. Vilhjálmur hefur upplifað bæði.

„Ég er kannski að gera eitthvað og svo allt í einu bara get ég ekki hreyft ákveðinn líkamspart.“

Sumir einstaklingar með CP geta ekki verið án einhvers konar hjálpartækja en fötlunin getur verið afar mismunandi á milli einstaklinga. En árið 2017 gerði CP félagið fræðslumynd um fötlunina sem má nálgast hér.

„Ég er með CP í bæði höndum og fótum en aðeins meira í höndum samt. Svo er ég með Asperger eða eins og allir kalla það bara einhverfa,“ segir Vilhjálmur frá en Asperger er ein tegund einhverfu.

Vilhjálmur er með fötlunina CP í bæði höndum og fótum og notast því við göngugrind.Spjallið með Góðvild

Vill setja fötlunarfræði á námskrá í skólakerfinu

Hann segist finna fyrir örlitlum mun á sjálfum sér og jafnöldrum sínum en þó ekki eins miklum og þegar hann var yngri.

Vilhjálmi gengur vel í skóla en hann telur þó að þar sé fræðslu verulega ábótavant um alla fötlun yfirhöfuð.

„Mér finnst að það mætti setja hana inn í skólakerfið bara eins og þú ferð í stærðfræði nokkrum sinnum í viku, þá finnst mér að þú gætir bara farið í eitthvað sem myndi kannski heita fötlunarfræði. Ef ekki, að taka þá kannski eina kennslustund á efsta ári í leikskóla.“

Hann telur þó að til að byrja með sé mikilvægast að fræða fullorðna fólkið og fræðslan ætti að vera í höndum fatlaðra einstaklinga sem þekkja fötlun af eigin raun.

„Svo í framtíðinni þá þarf ekki að kenna fullorðnum, því þá eru það börnin sem eru í skóla núna sem eru orðin fullorðin. Þá eru þau búin að læra það í skóla og þá er þetta orðin bara svona hringrás.“

Sjálfstæðari með hjálp NPA

Utan skóla stundar Vilhjálmur Crossfit af fullum krafti og eru uppáhalds æfingar hans froskahopp og hjólbörur.

Hann nýtir sér notendastýrða persónulega aðstoð eða svokallaða NPA og hefur gert frá árinu 2019. Sú þjónusta gerir honum kleift að vera sjálfstæðari.

„Þeir koma þá eftir skóla og sækja mig í skólann. Svo ef ég er búinn að ákveða að hitta einhvern félaga minn eftir skóla þá er það bara ekkert mál. Ef ég er að fara í sund þá koma þeir og hjálpa mér í klefanum og eru svo bara í pottinum og eru ekkert að skipta sér að nema ef eitthvað kemur fyrir þá náttúrlega koma þeir.“

Hann segir þjónustuna hafa haft verulega góð áhrif á líf sitt og finnst að allir fatlaðir einstaklingar ættu að geta notið slíkrar þjónustu.

Hér má sjá Vilhjálm ásamt fjölskyldu sinni. Foreldrar hans eru þau Kolbrún Benediktsdóttir, varahéraðssaksóknari og Haukur Agnarsson. Spjallið með Góðvild

Málum stungið ofan í skúffu eftir Barnaþingið

Vilhjálmur er með sterka réttlætiskennd og berst fyrir málefnum barna og þá sérstaklega fatlaðra barna. Það gerir hann meðal annars í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna. Hópurinn hittist einu sinni í mánuði og það sem betur má fara.

Þá hefur Vilhjálmur einnig verið með erindi á Barnaþingi sem haldið er í Hörpu á tveggja ára fresti. Á þinginu árið 2019 var komist að niðurstöðu í ákveðnum málaflokkum sem Vilhjálmur telur að hafi ekki verið fylgt nægilega vel eftir.

„Það komu þingmenn og hlustuðu á okkur og hefðu getað gert eitthvað en mér fannst þessu bara svolítið vera stungið ofan í skúffu. Þetta var fyrir tveimur árum og það hefur bara mjög lítið verið gert.“

Samhliða skólanum, Crossfitinu og ráðgjafastarfinu er Vilhjálmur að fara hefja störf sem fréttamaður í Krakkafréttum. Þar vill hann þó alls ekki að sé litið á sig sem „fatlaða strákinn“.

„Ef ég er að gera eitthvað svona sem aðrir ófatlaðir gætu líka verið að gera, þá finnst mér svo mikill óþarfi að taka fram að ég sé fatlaður,“ segir Vilhjálmur.

Hann segir allt of marga koma fram við fatlaða einstaklinga eins og það þurfi að gera allt fyrir þá. 

„Nei það er náttúrlega bara betra að þú komir fram við fatlaðan einstakling eins og hann sé ekki fatlaður, af því í grunninn er ég bara manneskja eins og hver annar.“

Hér að neðan má hlusta á viðtalið við Vilhjálm í heild sinni.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum.

Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu.

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.


Tengdar fréttir

Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun

Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá.

„Þetta var í raun púslið sem vantaði“

„Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla.




Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.