Endómetríósa er flókinn sjúkdómur sem hefur bæði áhrif á starfsemi líkamans sem og andlegu hliðina. Endómetríósa er einnig ólæknandi krónískur sjúkdómur sem þeir sem af honum þjást þurfa að glíma við út ævina. Endómetríósa getur skert lífsgæði sjúklings verulega.

Þegar sjúklingur með endómetríósu fær greiningu og meðferð við sjúkdómnum er mikilvægt að huga bæði að andlegum og líkamlegum áhrifum. Gott væri til dæmis að spyrja og leita svara við eftirfarandi spurningum:

• Hver eru líkamlegu einkennin?
• Hversu alvarleg eru þau?
• Hvað áhrif eru líkamlegu einkennin búin að hafa á andlegu hliðina?
• Hvernig eru lífsgæðin?
• Hvernig er sjálfsmyndin?
• Hverjar eru framtíðarhorfurnar?

Þetta er þó ekki tæmandi listi og því er margt fleira sem þarf að huga að.

Því er mikilvægt að veita sjúklingnum alhliða meðferð sem tekur á líkamlegum sem og andlegum einkennum. Ýmislegt er gert til þess að vinna með líkamlegu einkennin eins og til dæmis hormónumeðferð, verkjastilling, sjúkraþjálfun og aðgerðir. Það er misjafnt hvað hentar hverjum sem og hversu lengi meðferðirnar virka. En mikilvægast er að meðferðarplanið gangi út á að auka lífsgæði sjúklingsins.

Andlegu einkennin

Tilfinningar eins og vonleysi, depurð, ótti, kvíði, reiði, vonbrigði, vanmáttur og uppgjöf kannast fólk með endómetríósu vel við. Að greinast með endómetríósu er áfall þó svo að því fylgi líka léttir að vita loksins hvað sé að. En þegar við verðum fyrir áfalli er mjög mikilvægt að fá aðstoð við að vinna úr því.Þá er mikilvægt að fá aðstoð við að lifa með sjúkdómnum og finna bjargráð þegar einkenni sjúkdómsins taka öll völd. Fólk með endómetríósu er oft andlega búið á því eftir tímabil sem einkennast af verkjum, svefnleysi, matarleysi og orkuleysi. Í verstu tilfellunum þjáist fólk með endómetríósu daglega af verkjum og andleg líðan þeirra verður því stundum lífshættuleg.

Að fara í sálfræðimeðferð vegna endómetríósu er jafn mikilvæg og að taka inn verkjalyfin sín.

Sálfræðimeðferð við endómetríósu

Eins og staðan er í dag þá er enginn sálfræðingur í Endómetríósu teyminu þrátt fyrir mikilvægi þess. Einn partur verkjameðferðar eru tímar hjá sálfræðingi sem hefur sérhæft sig í verkjameðferð.

Þau verkjalyf sem endómetríósusjúklingar fá gjarnan eru mórfínskyld og því eru ákveðnar líkur á að líkaminn verði háður þeim og kveiki þar með á verkjaminninu. En það vill svo til að þegar líkaminn er vanur að fá verkjalyf við ákveðnum verkjum þá er hann ekkert að fara að sætta sig við að sleppa þeim.Og þar með verður verkurinn jafnvel verri. Til að vinna með verkjaminnið er mikilvægt að vera í sálfræðimeðferð.

Þar að auki er mikilvægt að vinna með öll þau áföll sem sjúkdómurinn getur valdið eins og t.d. ófrjósemi og örorku. Það eru svo margar tilfinningar sem þjóta um kollinn á okkur og mikilvægt að ná tökum á þeim svo neikvæðu tilfinningarnar fari ekki að stjórna okkar lífi algjörlega. Hugræn atferlismeðferð er góð leið til að læra að endurmeta hugsanir okkar sem stjórna tilfinningum okkar og hegðun.

Að geta sleppt tökunum á neikvæðum tilfinningum er mikill léttir og auðveldar svo margt í lífinu.En það getur verið erfitt að sleppa tökunum án þess að fá aðstoð frá fagaðilum.

Sjálfsvígshugsanir

Í október 2019 fjallaði BBC um upplifun 13.500 kvenna með endómetríósu. Í þeirri umfjöllun kom fram að 50% kvennanna hafi upplifað sjálfsvígshugsanir.

Með reglulegu millibili berast okkur fréttir frá erlendum samtökum um að félagskonur hjá þeim hafi gefist upp á baráttunni við sjúkdóminn og tekið sitt eigið líf. Samtökin vita ekki um tilfelli hér á landi en við gerum okkur alveg grein fyrir því að þau gætu þó verið til staðar.

Sálfræðimeðferð þarf að niðurgreiða

Að leita til sálfræðings er kostnaðarsamt þrátt fyrir að sjúkratryggingar hafi fengið heimild til að niðurgreiða þjónustuna um síðustu áramót. Tími hjá sálfræðing út í bæ kostar allt upp í 20.000 kr. tíminn og þurfi maður jafnvel að fara í tíma einu sinni í viku að þá er þetta komið upp í 80-100.000 kr. á mánuði. Þar sem það eru ekki margir sem geta pungað út þessum upphæðum í hverjum mánuði þá mun sálfræðimeðferðin ekki skila þeim árangri sem vonast var eftir.

Samkvæmt 112/2008: Lög um sjúkratryggingar á nauðsynleg sálfræðimeðferð að vera niðurgreidd og ráðherra átti að setja reglugerð um nánari framkvæmd en þessi reglugerð hefur ekki verið gerð. Við í stjórn Samtaka um endómetríósu skorum á komandi heilbrigðisráðherra að setja reglugerðina svo hægt sé að framfylgja lögunum hér á landi. Einnig skorum við á Landspítalann að tryggja sálfræðiþjónustu innan Endómetríósu teymisins.

Það getur tekið marga mánuði að komast að hjá sálfræðingum innan heilsugæslunnar og sá tími getur verið lífshættulegur þegar andlega hliðin er komin í mikið ólag.

Heppnin er aldeilis með komandi heilbrigðisráðherra því Samtök um endómetríósu skiluðu inn 9 blaðsíðna greinagerð til heilbrigðisráðuneytisins um hvernig þarf að bæta þjónustu við okkur svo að hún verði ásættanleg fyrir ÖLL okkar sem glímum við þennan sjúkdóm.

Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu.