Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson Skoðun Ég vil óumdeildan forseta Guðrún Jónsdóttir Skoðun Þess vegna er Halla Hrund efst Gunnhildur Fríða Hallgrímsdóttir Skoðun Hver á að vera minn forseti? Auður Aþena Einarsdóttir Skoðun Orkan hjá Höllu Hrund Sara Oskarsson Skoðun Vopnið gegn hatri Kristín Sigrún Áss Sigurðardóttir Skoðun Halla Tómasdóttir og Sólskinsdrengurinn Margrét Dagmar Ericsdóttir Skoðun Forseti Íslands – Katrín Jakobsdóttir Guðjón Þórir Sigfússon Skoðun Þjóðhöfðinginn Katrín Sigríður Gísladóttir Skoðun Mér finnst á mig hlustað Tinna Martinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að kjósa með hjartanu! Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Heilt kjörtímabil án árangurs í loftslagsmálum Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun „Nema í alveg sérstökum tilvikum“ Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Skoðun Forseti Íslands – Katrín Jakobsdóttir Guðjón Þórir Sigfússon skrifar Skoðun Baldur er leiðtogi og mannasættir Karl Ágúst Ipsen skrifar Skoðun Fyrir börnin okkar Gunnar Ingi Valgeirsson skrifar Skoðun Stjórnvöld eru stefnulaus í barna- og fjölskyldumálum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Halla Hrund fyrir framtíðina Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir og Sólskinsdrengurinn Margrét Dagmar Ericsdóttir skrifar Skoðun Ferðamálastefna til framtíðar Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Fótbolti og forseti Tómas Ingi Tómasson skrifar Skoðun Taktík. - Fyrir fegurðina og lýðræðið Gunnlaugur Ólafsson skrifar Skoðun Kjósum Baldur fyrir öryggi okkar allra Ragnheiður Hergeirsdóttir skrifar Skoðun Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Þess vegna er Halla Hrund efst Gunnhildur Fríða Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Forsetakosning, auðlindir í þágu almennings Gunnar Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir lætur verkin tala Sigurborg Arnarsdóttir skrifar Skoðun Forsetakosningar: Menningarlegt forræði fjórða valdsins Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Hver á að vera minn forseti? Auður Aþena Einarsdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund – með víðtæka þekkingu á áskorunum samtímans Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri til listnáms í Myndlistaskólanum í Reykjavík fyrir einstaklinga með þroskaskerðingu Björg Jóna Birgisdóttir skrifar Skoðun Vélakaup valdaelítunnar skal að vettugi hafa Ívar Hauksson skrifar Skoðun Báðar eru þær góður kostur, Katrín og Halla Hrund. Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Orkan hjá Höllu Hrund Sara Oskarsson skrifar Skoðun Kjósum Baldur fyrir unga fólkið Brynja Kristín Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Náttúrubarnið Katrín Jakobsdóttir Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Sigríður Gísladóttir skrifar Skoðun Mér finnst á mig hlustað Tinna Martinsdóttir skrifar Skoðun Vopnið gegn hatri Kristín Sigrún Áss Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þjóðhöfðinginn Katrín Sigríður Gísladóttir skrifar Skoðun Ég vil óumdeildan forseta Guðrún Jónsdóttir skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Skoðun Halla Hrund – með víðtæka þekkingu á áskorunum samtímans Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Einstakt tækifæri til listnáms í Myndlistaskólanum í Reykjavík fyrir einstaklinga með þroskaskerðingu Björg Jóna Birgisdóttir skrifar
Skoðun Náttúrubarnið Katrín Jakobsdóttir Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Sigríður Gísladóttir skrifar