Lífið

„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“

Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar
Ásdís Arna Gottskálksdóttir ræddi við Þórunni Evu í þættinum Spjallið með Góðvild.
Ásdís Arna Gottskálksdóttir ræddi við Þórunni Evu í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla

Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Greiningin var fjölskyldunni mikið áfall.

„Þetta var í raun mjög harður dómur fyrir lítið barn. Líka að fá að vita að það var í raun engin lækning til, þetta er ólæknandi sjúkdómur og lífslíkur mjög skertar.“

Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn.

„Ég hef oft hugsað til þess, að ef ég hefði fengið að vita þetta fyrr, þá hefði það líklegast verið mér miklu erfiðara.“

Ásdís er formaður Góðvildar stuðningsfélags í dag. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk. Þáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan.

Klippa: Spjallið með Góðvild - Ásdís Arna Gottskálksdóttir

Tilgangurinn var farinn

„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi eða neinu,“ svarar Ásdís aðspurt hvernig kerfið hefði tekið utan um þau eftir að Björgvin lést á sjúkrahúsi, sex ára gamall. Þau fóru heim og byrjuðu að undirbúa útförina en hún segir að þau hafi ekki fengið neinn stuðning frá heilbrigðiskerfinu.

„Ég heyrði ekki frá neinum, einum né neinum, hann bara deyr og lífið hélt áfram. Þegar ég lít til baka þá er það einkennilegt, því að maður er búinn að vera með langveikt barn eins og í mínu tilfelli í sex og hálft ár. Maður er búinn að vera með umönnun og sjá um allt í kringum alla hluti sem þurfti fyrir hann. Hugsa um hann og að láta hans líf vera eins hamingjuríkast og hægt er. Mitt líf fór allt á hvolf, fókusinn var allur á honum.“

Ásdís segir að þessu hafi fylgt ólýsanleg áföll ásamt streitu og sorg.

„Svo dó hann og þá breytist náttúrulega allt lífið hjá mér. Mitt líf snerist um hann og umönnunina og að reyna að finna út úr hvað væri í gangi með hann, reyna að hjálpa honum eins og hægt var. Tilgangurinn var allt í einu farinn.“

Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. 

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.


Tengdar fréttir

„Hún er fullorðin en hún er samt barn“

„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér.

„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“

Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast.

Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð

Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar.




Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.