Segir skimunarumræðuna byggja á misskilningi Eiður Þór Árnason skrifar 8. mars 2020 15:21 Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, hefði viljað leysa málið með öðrum hætti. Aðsend - Vísir/Vilhelm Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að umræða síðastliðinn sólarhring um skimun Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) fyrir kórónuveirunni byggi að hluta til á misskilningi. Hvorki Persónuvernd né Vísindasiðanefnd hafi staðið í vegi fyrir því að ÍE myndi hefja skimun en óvissa með fyrirhugaða notkun gagnanna hafi kallað á frekari skýringar. Það ferli hefði þó ekki átt að tefja fyrirætlanirnar. Eftir að hafa fengið frekari skýringar hafi verið ljóst að verkefnið væri ekki leyfisskylt. Helga segist hafa fengið tölvupóst frá Kára Stefánssyni, forstjóra ÍE, síðla eftirmiðdags í gær. Segir erindið hafa verið óljóst í upphafi „Það var óvissa um seinni part erindisins og það er það sem málið snerist um,“ en í fyrri hluta póstsins lýsti Kári yfir áhuga fyrirtækisins á því að skima fyrir veirunni og skoða hana nánar. „Hann var upplýstur um það í símtali sama dag að ef það væri bara verið að aðstoða íslenska heilbrigðisþjónustu þá væri það eitthvað sem varðaði okkur ekki en það væri þá bara hvað hann ætlaði að gera frekar með gögnin sem við þyrftum aðeins að fá meiri upplýsingar um.“ Hefði verið hægt að leysa með öðrum hætti Að sögn Helgu hefði Persónuvernd getað afgreitt það mál í dag og að Vísindasiðanefnd hafi sömuleiðis boðist til að koma saman í dag ef svo bæri undir. „Þetta var í rauninni bara einfalt lítið mál sem hefði verið hægt að leysa með allt öðrum hætti ef ekki hefði verið farið á samfélagsmiðla.“ Það semsagt þurfti bara að skýra erindið? „Nákvæmlega, það var aðeins óskýrt í erindinu og bara mjög óheppilegt að fara með málið í þennan farveg í staðinn fyrir að ræða málið við hluteigandi aðila og leysa málið einn, tveir og þrír.“ Vísindagrein myndi kalla á leyfisumsókn Helga segir að ef fyrirtækið færi í frekari rannsóknir og hugðist til að mynda gefa út vísindagrein þá þurfi það að sækja um leyfi fyrir rannsókninni. Hins vegar sé ljóst eftir samskipti við Íslenska erfðagreiningu að slíkt standi ekki til. Að sögn Helgu þá lá það ekki fyrir síðla í gær hvort fyrirtækið hygðist nota gögnin úr skimuninni eitthvað frekar. Wuhan-veiran Persónuvernd Tengdar fréttir Íslensk erfðagreining mun skima fyrir kórónuveirunni í næstu viku Íslensk erfðagreining mun hefja skimun fyrir kórónuveirunni í næstu viku. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, átti fund með landlækni fyrr í dag um málið þar sem komist var að þessari niðurstöðu. 8. mars 2020 12:51 Persónuvernd og Vísindasiðanefnd segja skimun ÍE ekki vera leyfisskylda Fyrirhuguð skimun Íslenskar erfðagreiningar fyrir kórónuveirunni er ekki leyfiskyld hjá Vísindasiðanefnd eða Persónuvernd. 8. mars 2020 10:38 Svandís skerst í skimunarleikinn Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra trúir því að af kórónuskimun Kára Stefánssonar og hans fólks hjá Íslenskri erfðagreiningu verði. Kári hafði boðist til að skima sýni fyrir heilbrigðiskerfið vegna kórónuveirunnar. Landlæknir fagnaði þessari tillögu á blaðamannafundi í gær. 7. mars 2020 22:53 „Við ætluðum að þjónusta heilbrigðiskerfið, ekki vinna vísindarannsókn“ Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, segir afstöðu Vísindasiðanefndar, og annarra, varðandi aðkomu fyrirtækisins að skimun fyrir kórónuveirunni endurspegla afstöðu sem starfsmenn ÍE hafi þurft að takast á við í 23 ár. 7. mars 2020 21:21 Ekkert verður af kórónuskimun Íslenskrar erfðagreiningar Vísindasiðanefnd segir að fyrirtækið þyrfti að sækja um leyfi þar sem skimunin yrði skilgreind sem vísindarannsókn. 7. mars 2020 19:13 Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Innlent „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Fleiri fréttir Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu Sjá meira
Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að umræða síðastliðinn sólarhring um skimun Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) fyrir kórónuveirunni byggi að hluta til á misskilningi. Hvorki Persónuvernd né Vísindasiðanefnd hafi staðið í vegi fyrir því að ÍE myndi hefja skimun en óvissa með fyrirhugaða notkun gagnanna hafi kallað á frekari skýringar. Það ferli hefði þó ekki átt að tefja fyrirætlanirnar. Eftir að hafa fengið frekari skýringar hafi verið ljóst að verkefnið væri ekki leyfisskylt. Helga segist hafa fengið tölvupóst frá Kára Stefánssyni, forstjóra ÍE, síðla eftirmiðdags í gær. Segir erindið hafa verið óljóst í upphafi „Það var óvissa um seinni part erindisins og það er það sem málið snerist um,“ en í fyrri hluta póstsins lýsti Kári yfir áhuga fyrirtækisins á því að skima fyrir veirunni og skoða hana nánar. „Hann var upplýstur um það í símtali sama dag að ef það væri bara verið að aðstoða íslenska heilbrigðisþjónustu þá væri það eitthvað sem varðaði okkur ekki en það væri þá bara hvað hann ætlaði að gera frekar með gögnin sem við þyrftum aðeins að fá meiri upplýsingar um.“ Hefði verið hægt að leysa með öðrum hætti Að sögn Helgu hefði Persónuvernd getað afgreitt það mál í dag og að Vísindasiðanefnd hafi sömuleiðis boðist til að koma saman í dag ef svo bæri undir. „Þetta var í rauninni bara einfalt lítið mál sem hefði verið hægt að leysa með allt öðrum hætti ef ekki hefði verið farið á samfélagsmiðla.“ Það semsagt þurfti bara að skýra erindið? „Nákvæmlega, það var aðeins óskýrt í erindinu og bara mjög óheppilegt að fara með málið í þennan farveg í staðinn fyrir að ræða málið við hluteigandi aðila og leysa málið einn, tveir og þrír.“ Vísindagrein myndi kalla á leyfisumsókn Helga segir að ef fyrirtækið færi í frekari rannsóknir og hugðist til að mynda gefa út vísindagrein þá þurfi það að sækja um leyfi fyrir rannsókninni. Hins vegar sé ljóst eftir samskipti við Íslenska erfðagreiningu að slíkt standi ekki til. Að sögn Helgu þá lá það ekki fyrir síðla í gær hvort fyrirtækið hygðist nota gögnin úr skimuninni eitthvað frekar.
Wuhan-veiran Persónuvernd Tengdar fréttir Íslensk erfðagreining mun skima fyrir kórónuveirunni í næstu viku Íslensk erfðagreining mun hefja skimun fyrir kórónuveirunni í næstu viku. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, átti fund með landlækni fyrr í dag um málið þar sem komist var að þessari niðurstöðu. 8. mars 2020 12:51 Persónuvernd og Vísindasiðanefnd segja skimun ÍE ekki vera leyfisskylda Fyrirhuguð skimun Íslenskar erfðagreiningar fyrir kórónuveirunni er ekki leyfiskyld hjá Vísindasiðanefnd eða Persónuvernd. 8. mars 2020 10:38 Svandís skerst í skimunarleikinn Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra trúir því að af kórónuskimun Kára Stefánssonar og hans fólks hjá Íslenskri erfðagreiningu verði. Kári hafði boðist til að skima sýni fyrir heilbrigðiskerfið vegna kórónuveirunnar. Landlæknir fagnaði þessari tillögu á blaðamannafundi í gær. 7. mars 2020 22:53 „Við ætluðum að þjónusta heilbrigðiskerfið, ekki vinna vísindarannsókn“ Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, segir afstöðu Vísindasiðanefndar, og annarra, varðandi aðkomu fyrirtækisins að skimun fyrir kórónuveirunni endurspegla afstöðu sem starfsmenn ÍE hafi þurft að takast á við í 23 ár. 7. mars 2020 21:21 Ekkert verður af kórónuskimun Íslenskrar erfðagreiningar Vísindasiðanefnd segir að fyrirtækið þyrfti að sækja um leyfi þar sem skimunin yrði skilgreind sem vísindarannsókn. 7. mars 2020 19:13 Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Innlent „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Fleiri fréttir Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu Sjá meira
Íslensk erfðagreining mun skima fyrir kórónuveirunni í næstu viku Íslensk erfðagreining mun hefja skimun fyrir kórónuveirunni í næstu viku. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, átti fund með landlækni fyrr í dag um málið þar sem komist var að þessari niðurstöðu. 8. mars 2020 12:51
Persónuvernd og Vísindasiðanefnd segja skimun ÍE ekki vera leyfisskylda Fyrirhuguð skimun Íslenskar erfðagreiningar fyrir kórónuveirunni er ekki leyfiskyld hjá Vísindasiðanefnd eða Persónuvernd. 8. mars 2020 10:38
Svandís skerst í skimunarleikinn Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra trúir því að af kórónuskimun Kára Stefánssonar og hans fólks hjá Íslenskri erfðagreiningu verði. Kári hafði boðist til að skima sýni fyrir heilbrigðiskerfið vegna kórónuveirunnar. Landlæknir fagnaði þessari tillögu á blaðamannafundi í gær. 7. mars 2020 22:53
„Við ætluðum að þjónusta heilbrigðiskerfið, ekki vinna vísindarannsókn“ Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, segir afstöðu Vísindasiðanefndar, og annarra, varðandi aðkomu fyrirtækisins að skimun fyrir kórónuveirunni endurspegla afstöðu sem starfsmenn ÍE hafi þurft að takast á við í 23 ár. 7. mars 2020 21:21
Ekkert verður af kórónuskimun Íslenskrar erfðagreiningar Vísindasiðanefnd segir að fyrirtækið þyrfti að sækja um leyfi þar sem skimunin yrði skilgreind sem vísindarannsókn. 7. mars 2020 19:13