Þegar Guðjón Reykdal Óskarsson var 6 ára greindist hann með Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdóm og í dag  er hann 28 ára og þarf aðstoð allan sólarhringinn til að lifa sem eðlilegustu lífi. Þótt meðferðir, og þar af leiðandi lífslíkur og lífsgæði breytist jafnt og þétt til batnaðar hefur hann verið alfarið bundinn við hjólastól frá unglingsaldri.

Hann er í doktorsnámi í læknavísindum og hefur unnið við rannsóknir vegna doktorsverkefnis, jafnhliða námi, hjá Íslenskri erfðagreiningu frá árinu 2016.

Hann hefur þurft að takast á við nánast vonlausar áskoranir en þrátt fyrir það náð að skara fram úr og taka þátt í samfélaginu eins og stjórnmálamenn prédika um á góðum stundum að fólk með fötlun eigi að gera, það sé best fyrir það sjálft og samfélagið allt.  Hann hefur sjálfur lýst því hvernig hann varð feiminn og innhverfur vegna allrar athyglinnar sem hann fékk vegna sjúkdómsins sem unglingur en náði að sökkva sér í nám og vísindi til að halda sönsum. Hann hefur síðan valið læknavísindin enda er það draumur hans að geta lagt eitthvað af mörkum til að lækna vöðvarýrnunarsjúkdóminn sem hann sjálfur og 11 aðrir Íslendingar stríða við.

Þar sem Guðjón er öryrki og fékk örorkubætur til ársins 2018, þurfti hann að skila inn tekjuáætlun til TR fyrir árið 2017 sem hann gerði. Um mitt ár 2017 fékk hann hinsvegar launahækkun og gerði grein fyrir þeirri breytingu í símtali við þjónustufulltrúa.  

Um jólin 2017 var svo tekin sú ákvörðun hjá Íslenskri erfðagreiningu að greiða öllum starfsmönnum jólabónus sem samsvaraði einum mánaðarlaunum Guðjóns. Þetta var einhliða ákvörðun vinnuveitanda, án samráðs við Guðjón eða aðra starfsmenn og átti sér ekki stoð í ráðningarsamningi né kjarasamningi.  Þessi ákvörðun leiddi hinsvegar til þess að tekjur hans fóru yfir viðmiðunarmörk fyrir árið 2017 og TR krefur hann nú um endurgreiðslu á kr. 1.300 þúsund krónum.

Vegna launahækkunar og jólabónussins ætti hann að greiða 550 þúsund til baka samkvæmt krónu á móti krónureglunni en tekjur hans fara hinsvegar 55 þúsund krónum yfir sérstök viðmiðunarmörk og virkja reglu sem í daglegu stofnanamáli nefnist fall krónunnar. Tryggingastofnun krefur hann því um alla bótaupphæðina sem hann fékk greidda á árinu 2017 sem er drjúgur hluti þess sem hann hefur sér til framfærslu í doktorsnáminu.

Þegar Guðjón var 16 ára las hann sér til um vöðvarýrnunarsjúkdóminn á netinu en þar kom fram að lífslíkur væru að meðaltali 16 ár. Hann slökkti á tölvunni og fannst lífið vera búið. Síðan þá eru tólf ár og hann hefur sigrast á ótrúlegum hindrunum. Það er þó ljóst að hver og einn dagur er lítið kraftaverk í tilfelli Guðjóns.

Hann er dæmi um mann sem með dugnaði hefur náð að snúa erfiðri stöðu upp í persónulegan sigur. Köld krumla Tryggingastofnunar (sem á að vera öryggisnet fólks í þessari stöðu) ætlar að reyna að grípa um ökklana á honum og draga hann ofan í vonleysið með því að veifa vafasamri reglugerð. Hann vildi lifa sjálfstæðu lífi og þarf ekki lengur á bótum frá stofnuninni að halda en það á sjá til þess að hann sleppi þaðan ekki nema með skuldir á bakinu.

Hann hefur boðist til að greiða 550 þúsund til baka samkvæmt krónu á móti krónureglunni en stofnunin hefur hafnað því boði og hafið innheimtuaðgerðir til að ná af honum 1300 þúsundum. Fyrir mann með tæplega 400 þúsund krónur úr að spila á mánuði er það mikil blóðtaka. Ekki síst þar sem hann hefur mikinn aukakostnað vegna fötlunar sinnar, hann þarf til dæmis að reka sérútbúinn bíl og standa straum af viðhaldi sérstakrar hjólastólalyftu á heimili foreldra sinna, þar sem hann býr til að geta frekar náð endum saman.

Jólagjöf fyrirtækisins snerist því upp í martröð þess sem þurfti kannski mest á henni að halda. Þökk sé Tryggingastofnun og lögfræðingum hennar.

Höfundur er upplýsinga- og samskiptafulltrúi Íslenskrar erfðagreiningar.