Ætlar hálfmaraþon í hjólastól

Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 22 ára gömul kona, sem glímt hefur við taugahrörnunarsjúkdóminn SMA allt sitt líf, bindur vonir við að nýtt lyf gegn sjúkdómnum komi til með að breyta lífi hennar. Hún er bjartsýn og ætlar síðar í mánuðinum að fara hálfmaraþon í hjólastól.

SMA er sjúkdómur sem leggst á taugakerfið. Sjúkdómurinn kemur mismunandi fram hjá einstaklingum en þeir eiga það sameiginlegt að skortur er á próteininu SMN sem veldur því að vöðvar fá ekki tilætluð skilaboð og enda á að rýrna vegna litlar notkunar.

„Þetta er venjulegt fyrir mér. Ég get ekki tekið þátt í íþróttum. Ég get ekki hlaupið og ef ég dett á gólfið þá er ég bara föst,“ segir Ásthildur í samtali við fréttastofu. Hún segir undirbúninginn fyrir Reykjavíkurmaraþonið ganga vel.

„Bara rosa vel, þetta hefur gengið vonum framar. Við fórum 16 kílómetra í vikunni þannig að þetta gengur rosalega vel.“

Í júlí fékkst markaðsleyfi fyrir lyfinu Spinraza hér á landi og bindur Ásthildur miklar vonir við að lyfjagjöfin gæti stöðvað hrörnunina og jafnvel bætt hreyfigetu. Ekki er vitað um greiðsluþátttöku fyrir lyfið sem er eitt dýrasta lyf heims og kostar ársskammtur um 75 milljónir króna. Ásthildur segir lyfjagjöfina vera flókna.

„Ég veit þetta er flókið ferli. Það þarf að stinga í mænuna og taka mænuvökva úr og setja þetta lyf inn í staðinn. Þannig að þetta er mikið og dýrt lyf,“ segir hún.

„Þetta gæti stöðvað sjúkdóminn og þetta gæti gefið manni einhvern styrk til baka eða bara hægt á honum. Eitthvað af þessu myndi bara breyta öllu fyrir okkur sem erum með þennan sjúkdóm því þetta er hrörnunarsjúkdómur og bara það að geta stöðvað hann eða hægt á honum eða eitthvað svoleiðis myndi breyta lífinu.“

Hægt er að heita á Ásthildi inni á hlaupastyrkur.is.