Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 20. desember 2017 20:00 Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur. Mest lesið Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Innlent Einhver í herberginu segi ekki satt Innlent Spánverjar neita skipi með vopn innanborðs um að leggja að bryggju Erlent Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent Skipstjórinn gistir fangageymslur ásamt stýrimanni Innlent Kviknaði í bensínbíl í akstri á Dalbraut Innlent „Við erum ekki hlutlaus þjóð“ Innlent Magnús Geir vill fimm ár í viðbót í Þjóðleikhúsinu Innlent Fleiri fréttir Baldur vinsælasta plan B Bein útsending: MenntaStefnumót í Reykjavík Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Magnús Geir vill fimm ár í viðbót í Þjóðleikhúsinu Telur ekki óeðlilegt að sýna mótmælendum samstöðu Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Skipstjórinn gistir fangageymslur ásamt stýrimanni Kviknaði í bensínbíl í akstri á Dalbraut Einhver í herberginu segi ekki satt „Við erum ekki hlutlaus þjóð“ Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Sjá meira
Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur.
Mest lesið Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Innlent Einhver í herberginu segi ekki satt Innlent Spánverjar neita skipi með vopn innanborðs um að leggja að bryggju Erlent Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent Skipstjórinn gistir fangageymslur ásamt stýrimanni Innlent Kviknaði í bensínbíl í akstri á Dalbraut Innlent „Við erum ekki hlutlaus þjóð“ Innlent Magnús Geir vill fimm ár í viðbót í Þjóðleikhúsinu Innlent Fleiri fréttir Baldur vinsælasta plan B Bein útsending: MenntaStefnumót í Reykjavík Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Magnús Geir vill fimm ár í viðbót í Þjóðleikhúsinu Telur ekki óeðlilegt að sýna mótmælendum samstöðu Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Skipstjórinn gistir fangageymslur ásamt stýrimanni Kviknaði í bensínbíl í akstri á Dalbraut Einhver í herberginu segi ekki satt „Við erum ekki hlutlaus þjóð“ Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Sjá meira