Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 20. desember 2017 20:00 Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur. Mest lesið Ekkja hins látna: „Hann var enginn barnaperri“ Innlent Móðir um sakborning: „Matthías er blíður og góður“ Innlent „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Innlent „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Innlent Alvarlegt hversu mörg börn skorti samkennd Innlent Trump gerir aðför að stjórn Seðlabankans Erlent Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Innlent Ríkið braut á konu með því að láta mál hennar fyrnast Innlent Sjálfstæðisflokkurinn aftur orðinn stærstur í borginni Innlent „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ Innlent Fleiri fréttir Sagði til myndbönd af Matthíasi að berja menn í tálbeituaðgerðum „Stórsigur fyrir réttlæti“ Þýskur herforingi í heimsókn á Íslandi Mannekla hjá lögreglu engin afsökun fyrir fyrningu mála Skoða hvort hægt sé að beita Ísrael refsiaðgerðum Gufunesmálið, Mannréttindadómstóll Evrópu og Sjálfstæðisflokkur stærstur í borginni Móðir um sakborning: „Matthías er blíður og góður“ Sjálfstæðisflokkurinn aftur orðinn stærstur í borginni Ríkið braut á konu með því að láta mál hennar fyrnast Ekkja hins látna: „Hann var enginn barnaperri“ Metaregn í hlýindum á Íslandi Miklir vatnavextir og Fjallabak illfært flestum bílum Alvarlegt hversu mörg börn skorti samkennd Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Skjálfti við Húsavík Byssan reyndist leikfang „Það er sú aðgerð sem mun hraðast slá á þetta misræmi“ „Nokkur fjöldi“ ísjaka 16 kílómetrum frá Tröllaskaga „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Staðan ekki alvarleg í Haukadalsá Loka Bröttubrekku í tvo daga „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Minntust Jesse í Vesturbænum: „Það er mikill söknuður að virkilega góðum dreng“ Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Sjá meira
Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur.
Mest lesið Ekkja hins látna: „Hann var enginn barnaperri“ Innlent Móðir um sakborning: „Matthías er blíður og góður“ Innlent „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Innlent „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Innlent Alvarlegt hversu mörg börn skorti samkennd Innlent Trump gerir aðför að stjórn Seðlabankans Erlent Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Innlent Ríkið braut á konu með því að láta mál hennar fyrnast Innlent Sjálfstæðisflokkurinn aftur orðinn stærstur í borginni Innlent „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ Innlent Fleiri fréttir Sagði til myndbönd af Matthíasi að berja menn í tálbeituaðgerðum „Stórsigur fyrir réttlæti“ Þýskur herforingi í heimsókn á Íslandi Mannekla hjá lögreglu engin afsökun fyrir fyrningu mála Skoða hvort hægt sé að beita Ísrael refsiaðgerðum Gufunesmálið, Mannréttindadómstóll Evrópu og Sjálfstæðisflokkur stærstur í borginni Móðir um sakborning: „Matthías er blíður og góður“ Sjálfstæðisflokkurinn aftur orðinn stærstur í borginni Ríkið braut á konu með því að láta mál hennar fyrnast Ekkja hins látna: „Hann var enginn barnaperri“ Metaregn í hlýindum á Íslandi Miklir vatnavextir og Fjallabak illfært flestum bílum Alvarlegt hversu mörg börn skorti samkennd Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Skjálfti við Húsavík Byssan reyndist leikfang „Það er sú aðgerð sem mun hraðast slá á þetta misræmi“ „Nokkur fjöldi“ ísjaka 16 kílómetrum frá Tröllaskaga „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Staðan ekki alvarleg í Haukadalsá Loka Bröttubrekku í tvo daga „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Minntust Jesse í Vesturbænum: „Það er mikill söknuður að virkilega góðum dreng“ Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Sjá meira