Fær ekki nauðsynleg lyf til að ná bata af lifrarbólgu C Viktoría Hermannsdóttir skrifar 10. júní 2015 07:00 Fanney var ekki greind með sjúkdóminn fyrr en árið 2010. Hún gekk á milli lækna til þess að reyna fá greiningu á því sem amaði að henni. Fréttablaðið/Stefán „Ég varð fyrir miklu áfalli þegar ég komst að því að ég myndi ekki fá lyf á þessu ári,“ segir Fanney Björk Ásbjörnsdóttir sem smitaðist af lifrarbólgu C árið 1983 við blóðgjöf sem hún fékk eftir barnsburð. Fanney vissi hins vegar ekki fyrr en árið 2010 að hún væri smituð af veirunni en hafði um árabil farið á milli lækna til þess að reyna að finna hvað amaði að henni en hún hafði verið mjög heilsuveil. Lýsa veikindin sér meðal annars í þróttleysi, liðverkjum, höfuðverk, slæmu munnangri auk þess sem hún fær mjög oft hita. Þrátt fyrir að hafa farið í allavega 26 blóðprufur á þeim 27 árum sem hún var ógreind þá fann engin út úr því raunverulega amaði að fyrr en heimilislæknir á vakt í Vestmannaeyjum, þar sem Fanney býr, einsetti sér að finna út hvað hrjáði hana. „Hann spurði mig hvort ég hefði einhvern tímann fengið blóð og þá mundi ég að ég hafði fengið blóðgjöf eftir að ég átti annað barnið mitt. Ég vildi ekki fá blóðgjöf, vildi bara jafna mig sjálf því ég hafði farið í keisaraskurð áður en læknirinn vildi að ég fengi blóð. Ég fékk tvo poka og annar var sýktur af lifrarbólgu C en það hefur verið staðfest af Blóðbankanum.“ Ekki var byrjað að skima eftir lifrarbólgu í Blóðbankanum fyrr en árið 1992 og vitað er um á þriðja tug blóðþega sem smituðust af lifrarbólgu fyrir þann tíma. Þegar upp komst um smitin var þó ekki leitað að þeim sjúklingum sem kynnu að hafa fengið smitað blóð. Eftir að Fanney var greind með veiruna kom í ljós að dóttir hennar, sem er fædd árið 1989, hafði einnig smitast af lifrarbólgu, annaðhvort í móðurkviði eða við fæðingu. Mæðgurnar fóru í lyfjameðferð við veirunni árið 2012 sem dóttir hennar komst í gegnum við illan leik en Fanney varð að hætta á lyfjunum þar sem þau höfðu afar slæm áhrif á hana. „Sú lyfjameðferð tekur 48 vikur og það fylgja henni miklar aukaverkanir. Ég var tvisvar sinnum næstum dáin við þá meðferð. Í annað skipti var ég á bráðamótttöku í sólarhring og í hitt skiptið þurfti að fljúga með mig í sjúkraflugi frá Eyjum. Ég var í lífshættu í bæði skiptin þannig að meðferðinni var hætt hjá mér,“ segir Fanney. Í fréttum Stöðvar 2 á dögunum þar sem fjallað var um mál lifrarsjúklinga kom fram að á Íslandi eru notuð lyfin Interferon og Ribavirin við lifrarbólgu C en þau lyf eru talin úrelt í nágrannalöndum okkar. Meðferðin er sem fyrr segir 48 vikur, er afar erfið og hefur í för með sér miklar aukaverkanir líkt og var í tilfelli Fanneyjar. „Ég var búin að lifa í voninni eftir að ég fór í þessa hræðilegu lyfjameðferð að það væru lyf hinum megin við hornið en það skaut mig í kaf að það væri ekki í boði,“ segir Fanney sem undrar sig á því að ekki sé komið til móts við þarfir sjúklinga. Hún hefur borið veiruna í sér í tæp 32 ár og segir að talað sé um að sjúklingar fari að veikjast enn meir þegar veiran hefur verið þennan tíma í líkamanum. „Ég er alveg sannfærð um að það væri dýrara fyrir ríkið ef ég myndi þurfa að fara í lifrarígræðslu.“ Lyfjameðferðin sem Fanney vill fara í tekur átta vikur og það eru um 95 prósenta líkur á því að læknast af sjúkdómnum en af hinum lyfjunum eru líkurnar 70 prósent. Fanney hefur verið í sambandi við lækni í Svíþjóð og komist að því að lyfin kosti 7-10 milljónir. Auk þess er meðferðin laus við aukaverkanir. Fanney segir erfitt að sætta sig við þá staðreynd að hægt hefði verið að finna út úr því fyrr að hún væri með lifrarbólgu hefði Blóðbankinn reynt að hafa uppi á þeim sem smitast höfðu. Það sé því talsverður skellur að þurfa að upplifa það líka að fá ekki þau lyf sem geta hjálpað henni að læknast en fleiri sjúklingar eru í sömu sporum. „Þetta hefur verið mjög erfitt og leiðinlegt ferli að standa í. Ég vil bara fá þessi lyf þar sem ég þarf að losna við þessa veiru." Mest lesið Allir um borð í rútunni Íslendingar Innlent „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Innlent Grayson Murray látinn aðeins þrjátíu ára Golf Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Innlent Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Innlent „Við munum vinna þennan slag“ Erlent Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Innlent Fleiri fréttir „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Bregst við áhyggjum af áfengissölu og áhyggjur brimbrettakappa Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Þrjátíu og fimm kílómetrar í kjörstað Enginn einn frambjóðandi augljós keppinautur Katrínar „Þetta er bara strangheiðarleg jarðskjálftahrina“ Segir fyrirhugaða áfengissölu Hagkaups lögbrot og jarðskjálftahrina í Hengli Bjarkey kemur starfsfólki matvælaráðuneytisins til varnar Málþing um stöðluð greiningar- og meðferðarferli Spá goslokum á Sundhnúksgígaröð í lok júlí Sagður hafa slegið eiginkonu sína ítrekað með steikarpönnu „Það er svo ótrúlega erfitt að vera synjað um að hitta börnin sín” Sex handteknir í átaki gegn ólöglegri atvinnustarfsemi Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Sjá meira
„Ég varð fyrir miklu áfalli þegar ég komst að því að ég myndi ekki fá lyf á þessu ári,“ segir Fanney Björk Ásbjörnsdóttir sem smitaðist af lifrarbólgu C árið 1983 við blóðgjöf sem hún fékk eftir barnsburð. Fanney vissi hins vegar ekki fyrr en árið 2010 að hún væri smituð af veirunni en hafði um árabil farið á milli lækna til þess að reyna að finna hvað amaði að henni en hún hafði verið mjög heilsuveil. Lýsa veikindin sér meðal annars í þróttleysi, liðverkjum, höfuðverk, slæmu munnangri auk þess sem hún fær mjög oft hita. Þrátt fyrir að hafa farið í allavega 26 blóðprufur á þeim 27 árum sem hún var ógreind þá fann engin út úr því raunverulega amaði að fyrr en heimilislæknir á vakt í Vestmannaeyjum, þar sem Fanney býr, einsetti sér að finna út hvað hrjáði hana. „Hann spurði mig hvort ég hefði einhvern tímann fengið blóð og þá mundi ég að ég hafði fengið blóðgjöf eftir að ég átti annað barnið mitt. Ég vildi ekki fá blóðgjöf, vildi bara jafna mig sjálf því ég hafði farið í keisaraskurð áður en læknirinn vildi að ég fengi blóð. Ég fékk tvo poka og annar var sýktur af lifrarbólgu C en það hefur verið staðfest af Blóðbankanum.“ Ekki var byrjað að skima eftir lifrarbólgu í Blóðbankanum fyrr en árið 1992 og vitað er um á þriðja tug blóðþega sem smituðust af lifrarbólgu fyrir þann tíma. Þegar upp komst um smitin var þó ekki leitað að þeim sjúklingum sem kynnu að hafa fengið smitað blóð. Eftir að Fanney var greind með veiruna kom í ljós að dóttir hennar, sem er fædd árið 1989, hafði einnig smitast af lifrarbólgu, annaðhvort í móðurkviði eða við fæðingu. Mæðgurnar fóru í lyfjameðferð við veirunni árið 2012 sem dóttir hennar komst í gegnum við illan leik en Fanney varð að hætta á lyfjunum þar sem þau höfðu afar slæm áhrif á hana. „Sú lyfjameðferð tekur 48 vikur og það fylgja henni miklar aukaverkanir. Ég var tvisvar sinnum næstum dáin við þá meðferð. Í annað skipti var ég á bráðamótttöku í sólarhring og í hitt skiptið þurfti að fljúga með mig í sjúkraflugi frá Eyjum. Ég var í lífshættu í bæði skiptin þannig að meðferðinni var hætt hjá mér,“ segir Fanney. Í fréttum Stöðvar 2 á dögunum þar sem fjallað var um mál lifrarsjúklinga kom fram að á Íslandi eru notuð lyfin Interferon og Ribavirin við lifrarbólgu C en þau lyf eru talin úrelt í nágrannalöndum okkar. Meðferðin er sem fyrr segir 48 vikur, er afar erfið og hefur í för með sér miklar aukaverkanir líkt og var í tilfelli Fanneyjar. „Ég var búin að lifa í voninni eftir að ég fór í þessa hræðilegu lyfjameðferð að það væru lyf hinum megin við hornið en það skaut mig í kaf að það væri ekki í boði,“ segir Fanney sem undrar sig á því að ekki sé komið til móts við þarfir sjúklinga. Hún hefur borið veiruna í sér í tæp 32 ár og segir að talað sé um að sjúklingar fari að veikjast enn meir þegar veiran hefur verið þennan tíma í líkamanum. „Ég er alveg sannfærð um að það væri dýrara fyrir ríkið ef ég myndi þurfa að fara í lifrarígræðslu.“ Lyfjameðferðin sem Fanney vill fara í tekur átta vikur og það eru um 95 prósenta líkur á því að læknast af sjúkdómnum en af hinum lyfjunum eru líkurnar 70 prósent. Fanney hefur verið í sambandi við lækni í Svíþjóð og komist að því að lyfin kosti 7-10 milljónir. Auk þess er meðferðin laus við aukaverkanir. Fanney segir erfitt að sætta sig við þá staðreynd að hægt hefði verið að finna út úr því fyrr að hún væri með lifrarbólgu hefði Blóðbankinn reynt að hafa uppi á þeim sem smitast höfðu. Það sé því talsverður skellur að þurfa að upplifa það líka að fá ekki þau lyf sem geta hjálpað henni að læknast en fleiri sjúklingar eru í sömu sporum. „Þetta hefur verið mjög erfitt og leiðinlegt ferli að standa í. Ég vil bara fá þessi lyf þar sem ég þarf að losna við þessa veiru."
Mest lesið Allir um borð í rútunni Íslendingar Innlent „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Innlent Grayson Murray látinn aðeins þrjátíu ára Golf Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Innlent Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Innlent „Við munum vinna þennan slag“ Erlent Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Innlent Fleiri fréttir „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Bregst við áhyggjum af áfengissölu og áhyggjur brimbrettakappa Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Þrjátíu og fimm kílómetrar í kjörstað Enginn einn frambjóðandi augljós keppinautur Katrínar „Þetta er bara strangheiðarleg jarðskjálftahrina“ Segir fyrirhugaða áfengissölu Hagkaups lögbrot og jarðskjálftahrina í Hengli Bjarkey kemur starfsfólki matvælaráðuneytisins til varnar Málþing um stöðluð greiningar- og meðferðarferli Spá goslokum á Sundhnúksgígaröð í lok júlí Sagður hafa slegið eiginkonu sína ítrekað með steikarpönnu „Það er svo ótrúlega erfitt að vera synjað um að hitta börnin sín” Sex handteknir í átaki gegn ólöglegri atvinnustarfsemi Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Sjá meira
Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra