Ekki þjást í hljóði 27. febrúar 2015 12:00 Ester Ýr Jónsdóttir er varaformaður Samtaka um endómetríósu. Það tók hana 12 ár að fá greiningu frá því fyrstu einkenni gerðu vart við sig.Mynd/GVA Mars er alþjóðlegur mánuður endómetríósu eða legslímuflakks. Á Íslandi verður Vika endómetríósu haldin hátíðleg og hefst hún á aðalfundi Samtaka um endómetríósu, á morgun, þann 28. febrúar. Fram til 6. mars munu samtökin leggja ríka áherslu á að kynna málefni kvenna með endómetríósu í von um að opna umræðuna um sjúkdóminn. Landspítalinn verður lýstur gulu, lit endómetríósu, fyrirlestur verður í framhaldi aðalfundarins og kaffihúsahittingur síðar í vikunni. Hvað er endómetríósa? Endómetríósa (endometriosis) er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar og mikils sársauka. Það má því segja að konur með endómetríósu lifi við innvortis blæðingar mánaðarlega.Einnig geta myndast samgróningar innan kviðarholsins þegar þessar legslímufrumur tengja saman vefi. Legslímufrumurnar finnast m.a. á eggjastokkum, eggjaleiðurum, blöðru, ristli, á legböndum sem halda leginu á sínum stað og víðar. Endómetríósa getur valdið miklum sársauka, blöðru- og ristilvandamálum auk ófrjósemi en einkenni eru mismikil milli einstaklinga. Óvinnufær vegna verkja Ester Ýr Jónsdóttir er varaformaður Samtaka um endómetríósu en hún hafði lengið glímt við „slæma“ túrverki. „Það tók 12 ár fyrir mig að fá greiningu vegna þess að þegar ég lít í baksýnisspegilinn sé ég að sjúkdómurinn var farinn að vera mér til vandræða þegar ég var 17 ára, ég greindist 29 ára,“ segir hún. Það getur því liðið langur tími frá því að einkenni fara að láta á sér kræla þar til kona fær rétta aðstoð. Ester lýsir því hvernig hún var frá vinnu nánast í hverjum einasta mánuði og fór ekki langt frá heimili sínu því vanlíðanin var slík að oft þurfti hún að liggja fyrir sökum verkja. 2.000 konur á Íslandi Miðað við fjölda kvenna á frjósemisaldri á Íslandi mætti gera ráð fyrir að um 2.000 konur hér á landi séu með legslímuflakk. Konur finna mismikið fyrir einkennum sjúkdómsins, sumar finna ekkert en aðrar upplifa mikinn sársauka. Sjúkdómurinn getur gengið í erfðir og er kona því t.d. líklegri til að hafa endómetríósu, sé móðir hennar með sjúkdóminn. Ein mýta sem er langlíf er sú að tíðaverkir séu eðlilegur hluti af lífi konunnar. Þegar því er haldið fram við ungar stúlkur og konur þá leita þær sér síður hjálpar og við það getur greiningu sjúkdómsins seinkað um mörg ár. Algengt er að það taki allt að tíu ár þar til greiningin fæst, en til þess þarf skurðaðgerð sem nefnist kviðarholsspeglun. Að meðaltali má segja að verkir hjá konu með endómetríósu geti varað í um þrettán daga í hverjum mánuði. Hvað er hægt að gera? Fyrsta skrefið er að gera kröfu um að vera rannsökuð í þaula og láta ekki senda sig heim með verkjalyf. Það eru ýmis úrræði sem standa til boða, bæði aðgerðir en einnig hormónagjöf og önnur lyf. Því fyrr sem sjúkdómurinn greinist, því betri eru horfurnar. Meðganga getur tímabundið dregið úr einkennum en er ekki lækning. Kona getur verið með endómetríósu þó hún uppfylli ekki öll einkenni sjúkdómsins. Breyting á mataræði hefur reynst mörgum konum vel til að halda einkennum í skefjum. Margar matreiðslubækur eru til sem innihalda uppskriftir sérstaklega fyrir konur með endómetríósu. Nánar má kynna sér meðferðarúrræði á vefsíðu samtakanna eða hjá kvensjúkdómalækni. Helstu einkenni legslímuflakks Kona með endómetríósu getur haft eitt eða öll af eftirfarandi einkennum. l Mikill sársauki við blæðingar l Verkir í kviðarholi milli blæðinga l Miklar og/eða óreglulegar blæðingar l Blæðingar á milli „blæðinga“ l Sársauki við egglos l Verkir við samfarir l Verkir við þvaglát l Verkir við hægðalosun og þarmahreyfingar l Uppblásinn magi l Hægðatregða og/eða niðurgangur l Ógleði l Erfiðleikar við að verða barnshafandi l Síþreyta Stundum eru konur einkennalausar/einkennalitlar og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. 73% kvenna eru ófærar um að taka þátt í félagslífi nokkra daga í hverjum mánuði. 80% kvenna segja að endómetríósa trufli svefn og gæði hans. 35% kvenna finnst endómetríósa hafa áhrif á kynlíf þeirra og geti jafnvel verið orsök skilnaðar. 80% kvenna hafa verið fjarverandi frá vinnu á síðastliðnum fimm árum vegna endómetríósu. Mest lesið RJ Mitte er látinn Lífið Össur stendur með sundmönnunum Lífið Umdeild sjálfsvíg frægustu hryðjuverkamanna Þýskalands Lífið Hvað veistu um... árið 1986? Lífið Legally Blonde-stjarna handtekin sökuð um að hafa bitið flugfreyju Lífið Lifði árum saman með ótta sem enginn skildi Lífið Stjörnulífið: Ástin blómstrar hjá Rakel, Evu og Birnu Lífið „Ég er ekki búinn að svelta mig enn þá“ Tónlist Ástfangin pör á Djöflum Menning Ísland Bandaríkjanna komið í kennslubækur Lífið Fleiri fréttir RJ Mitte er látinn Legally Blonde-stjarna handtekin sökuð um að hafa bitið flugfreyju Hvað veistu um... árið 1986? Össur stendur með sundmönnunum Umdeild sjálfsvíg frægustu hryðjuverkamanna Þýskalands Inga Lind selur rauða einbýlishúsið Ísland Bandaríkjanna komið í kennslubækur Stjörnulífið: Ástin blómstrar hjá Rakel, Evu og Birnu Lifði árum saman með ótta sem enginn skildi Er eðlilegt að langa í kynlíf eftir makamissi? Eftirminnilegir gullmolar úr fjörutíu ára sögu Leiðinleg frekja segist hvorki leiðinleg né frek Sendum Möggu Stínu í Eurovision Aðdáendur ítrekað farið yfir mörk Krakkatía vikunnar: Vatn, Hefnendurnir og fyndin dýr Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Vala sagði einfaldlega „fokk jú“ Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Jón flutti frumsamið lag um fjörutíu ára sögu Stöðvar 2 og Sýnar Grætur enn að hafa misst af símtalinu Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Öllu til tjaldað í afmælisþætti Sýnar Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Hetjan 1986 veit enn ekki hver sendi honum spóluna Fjörutíu ár frá stofnun Stöðvar 2: „Þetta varð milljónatjón“ Stefndu á 150 milljónir en einbýlið kostaði meira „Ætli við endum ekki í einhvers konar fráhvörfum“ Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Sjá meira
Mars er alþjóðlegur mánuður endómetríósu eða legslímuflakks. Á Íslandi verður Vika endómetríósu haldin hátíðleg og hefst hún á aðalfundi Samtaka um endómetríósu, á morgun, þann 28. febrúar. Fram til 6. mars munu samtökin leggja ríka áherslu á að kynna málefni kvenna með endómetríósu í von um að opna umræðuna um sjúkdóminn. Landspítalinn verður lýstur gulu, lit endómetríósu, fyrirlestur verður í framhaldi aðalfundarins og kaffihúsahittingur síðar í vikunni. Hvað er endómetríósa? Endómetríósa (endometriosis) er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar og mikils sársauka. Það má því segja að konur með endómetríósu lifi við innvortis blæðingar mánaðarlega.Einnig geta myndast samgróningar innan kviðarholsins þegar þessar legslímufrumur tengja saman vefi. Legslímufrumurnar finnast m.a. á eggjastokkum, eggjaleiðurum, blöðru, ristli, á legböndum sem halda leginu á sínum stað og víðar. Endómetríósa getur valdið miklum sársauka, blöðru- og ristilvandamálum auk ófrjósemi en einkenni eru mismikil milli einstaklinga. Óvinnufær vegna verkja Ester Ýr Jónsdóttir er varaformaður Samtaka um endómetríósu en hún hafði lengið glímt við „slæma“ túrverki. „Það tók 12 ár fyrir mig að fá greiningu vegna þess að þegar ég lít í baksýnisspegilinn sé ég að sjúkdómurinn var farinn að vera mér til vandræða þegar ég var 17 ára, ég greindist 29 ára,“ segir hún. Það getur því liðið langur tími frá því að einkenni fara að láta á sér kræla þar til kona fær rétta aðstoð. Ester lýsir því hvernig hún var frá vinnu nánast í hverjum einasta mánuði og fór ekki langt frá heimili sínu því vanlíðanin var slík að oft þurfti hún að liggja fyrir sökum verkja. 2.000 konur á Íslandi Miðað við fjölda kvenna á frjósemisaldri á Íslandi mætti gera ráð fyrir að um 2.000 konur hér á landi séu með legslímuflakk. Konur finna mismikið fyrir einkennum sjúkdómsins, sumar finna ekkert en aðrar upplifa mikinn sársauka. Sjúkdómurinn getur gengið í erfðir og er kona því t.d. líklegri til að hafa endómetríósu, sé móðir hennar með sjúkdóminn. Ein mýta sem er langlíf er sú að tíðaverkir séu eðlilegur hluti af lífi konunnar. Þegar því er haldið fram við ungar stúlkur og konur þá leita þær sér síður hjálpar og við það getur greiningu sjúkdómsins seinkað um mörg ár. Algengt er að það taki allt að tíu ár þar til greiningin fæst, en til þess þarf skurðaðgerð sem nefnist kviðarholsspeglun. Að meðaltali má segja að verkir hjá konu með endómetríósu geti varað í um þrettán daga í hverjum mánuði. Hvað er hægt að gera? Fyrsta skrefið er að gera kröfu um að vera rannsökuð í þaula og láta ekki senda sig heim með verkjalyf. Það eru ýmis úrræði sem standa til boða, bæði aðgerðir en einnig hormónagjöf og önnur lyf. Því fyrr sem sjúkdómurinn greinist, því betri eru horfurnar. Meðganga getur tímabundið dregið úr einkennum en er ekki lækning. Kona getur verið með endómetríósu þó hún uppfylli ekki öll einkenni sjúkdómsins. Breyting á mataræði hefur reynst mörgum konum vel til að halda einkennum í skefjum. Margar matreiðslubækur eru til sem innihalda uppskriftir sérstaklega fyrir konur með endómetríósu. Nánar má kynna sér meðferðarúrræði á vefsíðu samtakanna eða hjá kvensjúkdómalækni. Helstu einkenni legslímuflakks Kona með endómetríósu getur haft eitt eða öll af eftirfarandi einkennum. l Mikill sársauki við blæðingar l Verkir í kviðarholi milli blæðinga l Miklar og/eða óreglulegar blæðingar l Blæðingar á milli „blæðinga“ l Sársauki við egglos l Verkir við samfarir l Verkir við þvaglát l Verkir við hægðalosun og þarmahreyfingar l Uppblásinn magi l Hægðatregða og/eða niðurgangur l Ógleði l Erfiðleikar við að verða barnshafandi l Síþreyta Stundum eru konur einkennalausar/einkennalitlar og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. 73% kvenna eru ófærar um að taka þátt í félagslífi nokkra daga í hverjum mánuði. 80% kvenna segja að endómetríósa trufli svefn og gæði hans. 35% kvenna finnst endómetríósa hafa áhrif á kynlíf þeirra og geti jafnvel verið orsök skilnaðar. 80% kvenna hafa verið fjarverandi frá vinnu á síðastliðnum fimm árum vegna endómetríósu.
Mest lesið RJ Mitte er látinn Lífið Össur stendur með sundmönnunum Lífið Umdeild sjálfsvíg frægustu hryðjuverkamanna Þýskalands Lífið Hvað veistu um... árið 1986? Lífið Legally Blonde-stjarna handtekin sökuð um að hafa bitið flugfreyju Lífið Lifði árum saman með ótta sem enginn skildi Lífið Stjörnulífið: Ástin blómstrar hjá Rakel, Evu og Birnu Lífið „Ég er ekki búinn að svelta mig enn þá“ Tónlist Ástfangin pör á Djöflum Menning Ísland Bandaríkjanna komið í kennslubækur Lífið Fleiri fréttir RJ Mitte er látinn Legally Blonde-stjarna handtekin sökuð um að hafa bitið flugfreyju Hvað veistu um... árið 1986? Össur stendur með sundmönnunum Umdeild sjálfsvíg frægustu hryðjuverkamanna Þýskalands Inga Lind selur rauða einbýlishúsið Ísland Bandaríkjanna komið í kennslubækur Stjörnulífið: Ástin blómstrar hjá Rakel, Evu og Birnu Lifði árum saman með ótta sem enginn skildi Er eðlilegt að langa í kynlíf eftir makamissi? Eftirminnilegir gullmolar úr fjörutíu ára sögu Leiðinleg frekja segist hvorki leiðinleg né frek Sendum Möggu Stínu í Eurovision Aðdáendur ítrekað farið yfir mörk Krakkatía vikunnar: Vatn, Hefnendurnir og fyndin dýr Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Vala sagði einfaldlega „fokk jú“ Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Jón flutti frumsamið lag um fjörutíu ára sögu Stöðvar 2 og Sýnar Grætur enn að hafa misst af símtalinu Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Öllu til tjaldað í afmælisþætti Sýnar Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Hetjan 1986 veit enn ekki hver sendi honum spóluna Fjörutíu ár frá stofnun Stöðvar 2: „Þetta varð milljónatjón“ Stefndu á 150 milljónir en einbýlið kostaði meira „Ætli við endum ekki í einhvers konar fráhvörfum“ Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Sjá meira