Að fólk með geðrænar áskoranir fái aukin tækifæri í lífi og starfi

Geðsjúkdómar eru mesti orsakaþáttur varðandi örorku hér á landi. Mörkin milli geðfötlunar, geðröskunar og óviðunandi geðheilsu geta verið óljós og breytileg eftir félagslegum eða persónulegum aðstæðum. Þannig getur geðfötlun/röskun verið aðstæðubundin og oft háð þeirri þjónustu (heilbrigðis- og félagslegri þjónustu) sem veitt er, breytingum á ástandi og bataferli sem getur skapast. Hvernig umhverfi/samfélag einstaklingsins er mótað hefur mest um það að segja hvernig einstaklingnum reiðir af. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin leggur nú mikla áherslu á þátttöku geðfatlaðra (fatlaðra) í samfélaginu og samvinnu milli allra.

Erlendar rannsóknir sýna að þétt samvinna fagaðila og stofnana velferðarkerfisins þar með talið heilbrigðiskerfisins, samtaka og notenda þarf að vera til staðar svo að samfélagslegur ávinningur náist. Hlutverk og markmið fagaðila, stofnana og notenda þurfa að vera skýr og vel afmörkuð og ljóst þarf að vera hver ber ábyrgð á þjónustunni.

Valdefling, batanálgun og hugmyndafræðin um sjálfstætt líf

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf felur í sér að einstaklingurinn ræður sínu eigin lífi og tekur sjálfstæðar ákvarðanir. Þannig ætti til dæmis búseta og eða heimaþjónusta einstaklingsins að vera sniðin eftir þörfum hans hverju sinni. Samfélagið mótað þannig að einstaklingurinn upplifi innihaldsríkt líf og jöfn tækifæri, til dæmis með þátttöku á almennum vinnumarkaði, í tómstundum eða í sjálfboðavinnu, þrátt fyrir skerðingar.

Valdeflandi þjónusta þýðir að einstaklingurinn er vel upplýstur um réttindi sinn, um rétt sinn til þjónustu og möguleika til aukina lífsgæða. Hann stjórnar ferðinni og er sérfræðingurinn í sjálfum sér. Síðan eru ákvaðanir teknar í samráði við hann. Rannsóknir hafa sýnt að valdeflandi, vel skipulagt og fjölbreytt umhverfi/ eða vinna eykur líkur á bata og lífsgæði.



Batanálgunin skilgreinist helst þannig að einstaklingurinn upplifi sig ekki sem sjúkling heldur einstakling sem stendur jafnfætis öðrum þrátt fyrir andleg veikindi og einkenni. Við þurfum ekki að setja fólk í kassa, heldur vinna út frá þörfum hvers og eins og styrkleikum.

Sjálf fyrrum þjónustuþegi

Ég hef lengi haft áhuga á að vinna að bætri þjónustu við fólk með geðsjúkdóma, ólst upp við geðsjúkdóma. Þurfti sjálf að hætta að vinna á tímabili og fá viðeigandi aðstoð. Átti erfiða æsku, upplifði einelti og ofbeldi. Sjálf hef ég verið með geðrænar áskoranir sökum læknisfræðilegra, sálrænna og félagslegra þátta. Þess vegna tel ég það mikilvægt að horfa á einstaklinginn og samfélagið út frá heildarsýn. Það var mín lukka að fá góða valdeflandiþjónustu bæði frá ríki og sveitarfélagi. Ég þurfti að viðurkenna fyrir mér og öðrum að ég vildi öðruvísi og betra líf.

Meistararannsókn mín í félagsráðgjöf úr Háskóla Íslands

Mig langaði því að skrifa um þjónustu við einstaklinga með geðrænar áskoranir og samfélagsþátttöku. Verkefnið ber heitið „Atvinnutengd starfsendurhæfing á geðheilbrigðissviði“. Samvinna fagaðila og notenda.

Ég skoðaði viðfangsefnið út frá heildrænni nálgun á geðheilbrigðiskerfið. Tók viðtöl við opinberar stofnanir eins og Vinnumálastofnun, heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, félagsþjónustu, Tryggingastofnun og Virk. Einnig tók ég viðtöl við notendur sem komnir voru út á vinnumarkaðinn. En ég átti samtal við notendur sem höfðu fengið þjónustu hjá fleiri en einu úrræði; Geðhjálp, Hlutverkasetri, Hugarafli, Janus -endurhæfingu, Klúbbnum Geysi, Hringsjá, Virk – starfsendurhæfingarsjóði.

Rannsókinni lauk í desember 2014. Markmiðið með rannsókninni var að kanna reynslu og upplifun fagaðila og notenda af samvinnu milli þeirra og milli þeirra stofnana og samtaka sem koma að þjónustu við fólk með geðsjúkdóma.

Niðurstöður úr hópi fagaðila og stofnana

Niðurstöðurnar sýndu að það er vilji fyrir þéttri samvinnu. Þó voru viðmælendur sammála því að skortur væri á samvinnunni, þjónustan ekki nægilega samfelld og skilvirk. Þessi niðustaða samrýmist niðurstöðum rannsókna sem gerðar voru í hinum Norðurlöndunum.

Niðurstöðurnar sýndu jafnframt að fagaðilar voru ekki vissir um hver ber ábyrgð á þjónustunni. Þá skortir einnig sameiginlegan lagaramma, áherslur, markmið eða reglur í þjónustunni. En þegar það skortir getur það haft neikvæð áhrif á bata notenda. Þar af leiðandi getur notandinn lent í því að fá ekki þá þjónustu sem hann raunverulega á rétt á til að auka lífsgæði sín og þess vegna staðnað í ferlinu. 

Niðurstöður úr hópi notenda

Niðurstöðurnar sýndu að notendur fengu oft ekki alltaf upplýsingar um mögulega þjónustu. Löng bið í eftir þjónustu og notendur fastir í úrræðum sem ekki hentuðu þeim. Þessi niðurstaða samrýmist öðrum rannsóknum sem gerðar hafa verið hér á landi. Að mati höfundar eru þetta skýr skilaboð um ósamfellda og óskilvirka þjónustu og dregur úr bata einstaklinga. Notendur töldu sig vilja meiri lífsgæðatengda virkni og hvatningu fyrr í ferlinu til að styrkja stöðu sína úti í samfélaginu. Með öðrum orðum samfellda þjónustu. Einn notandinn kom svo að orði:

„Mig langaði alltaf að upplifa slíka virkni en það var ekki fyrr en í ég hætti í fyrra úrræðinu og kom í seinna úrræðið, ég var alltaf eitthvað föst, mig vantaði alltaf einhverja manneskju til að hjálpa mér að koma mér af stað og fékk þessa hjálp í seinna úrræðinu, síðan byrjaði ég fljótlega hjá Atvinnu með stuðningi.“

Rannsóknarniðurstöðurnar sýna að þrátt fyrir ósamellda og óskilvirka þjónustu hjá flestum notendum upplifðu þeir bætt lífsgæði og góðan stuðning að lokum. Eftirfylgndina fengu flestir notendur hjá Vinnumálastofnun, eða Atvinnu með stuðningi. Það kom skýrt fram hjá notendum að þeir upplifðu sjálfboðavinnu af ýmsu tagi sem gott þjálfunartæki til að meta eigin starfsgetu áður enn þeir fóru út á hinn almenna vinnumarkað.

Ríkjandi stefna að mati höfundar

Samkvæmt aðgerðaáætlun Alþjóðaheilbrigðismálastofnunar 2013–2020 sem samþykkt var í júní 2013 er lögð sérstök áhersla á samvinnu milli allra fagaðila, stofnana, samtaka og notenda sem koma að geðheilbirgðismálum. Til þess að það sé raunhæft þarf að leggja fram skýra og sameiginlega stefnumótun.

Höfundur veltir vöngum yfir þessum tilmælum frá Alþóðaheilbrigðismálastofnun og niðurstöðum rannsóknarinnar. Eitthvað þarf að breytast, ekki satt? Binda þyrfti í lög að ríki og sveitarfélög geri með sér samstarfssamning um útfærslu samþættrar þjónustu til að koma í veg fyrir að fólk festist í kerfinu sem getur hindrað bata þess. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks ætti síðan að gegna lykilhlutverki í þjónustunni og mikilvægt að hann sé fullgiltur og löggiltur, en með honum er kveðið á um „réttindi fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi, án aðgreiningar“.

Mikilvægt er að fagfólk, stofnanir og notendur leggji áherslu á að kynna sér samning Sameinuðu þjóðanna um réttinda fatlaðs fólks og leggi áherslu á valdeflingu á öllum stigum samfélagsins. Samráð og samvinnu þyrfti að þróa í þessa átt.