Áttuðu sig ekki á því að geðsjúkdómurinn væri banvænn

„Við áttuðum okkur ekki á að sjúkdómurinn væri svona hættulegur,“ segir Birna Gunnarsdóttir, fósturmóðir Ara Júlíusar Árnasonar, sem fyrirfór sér á síðasta ári. Hann hefði orðið 24 ára á mánudaginn, 15. september.

Dagurinn í gær var helgaður forvörnum gegn sjálfsvígum en Ari var tvítugur þegar hann veiktist fyrst af geðsjúkdómi árið 2011. Sumarið 2013 kom Ari inn á geðdeild og var það ekki í fyrsta skiptið.

Þá var hann með alvarleg geðrofseinkenni og ranghugmyndir sem voru mjög óhugnanlegar og reyndu mikið á hann.  Hann var útskrifaður eftir stutta innlögn en þeir sem sáu um útskriftina gleymdu að ávísa lyfjum þannig að hann fór heim lyfjalaus.

„Einkennin komu fram aftur og hann þurfti að leggjast inn á spítalann aftur eftir fáeina daga, það var áfall sem e.t.v. hefði mátt komast hjá. Þetta var um sumar, deildir lokaðar og mikið álag á starfsfólki, sem eykur líkurnar á mistökum eins og þessum.“

Birna segir að þegar Ari var útskrifaður hafi verið ljóst að hann hefði ekki fengið fullan bata af veikindum sínum og að hann þyrfti lyf.

„Auðvitað tekur enginn lyf sem hann ekki hefur, en það er líka óvíst að hann hefði tekið þau þótt hann hefði fengið þau með sér. Þeir sem þjást af líkamlegum sjúkdómum eru yfirleitt fúsir til að taka þau lyf sem læknar ráðleggja en þannig er það ekki endilega með þá sem eru veikir á geði. Og hver átti að fylgjast með lyfjagjöfinni ? Foreldrar?  Þarna hefði heimahjúkrun getað skipt máli og kannski komið í veg fyrir að veikindin ágerðust strax aftur.“

Tveimur mánuðum eftir útskrift var hann látinn

Tæpri viku síðar, um leið og sýnileg einkenni dofnuðu, var Ari útskrifaður aftur heim til móður sinnar. Eftirfylgdin átti að vera viðtöl á göngudeild á einhverra vikna fresti. Eftirlit með lyfjagjöf og sjúkdómseinkennum var alfarið á herðum aðstandenda, engin heimahjúkrun í boði fyrir geðsjúka. En Ari var með banvænan sjúkdóm og tveimur mánuðum eftir útskrift var hann látinn.

„Kerfið verður aldrei betra en stjórnmálamenn leyfa því að vera, þeir ákveða fjárveitingarnar. Gegndarlaus niðurskurður í heilbrigðis- og velferðarkerfi er helstefna sem þeir sem standa fyrir verða að bera ábyrgð á.“

Birna segir að þegar fólk veikist þurfi það aðstoð á mörgum sviðum, t.d. fjárhagsaðstoð og húsnæði sem mögulegt sé að greiða með þeirri aðstoð sem stendur til boða.

„Áhyggjur af framfærslu og húsnæði leggjast örugglega mjög þungt á marga sjúklinga, ekki síst þá sem glíma við andleg veikindi og hafa lítinn styrk til að fást við mótlæti. Á geðsviði Landspítalans kynntumst við mörgu frábæru fagfólki sem gerði allt sem það gat innan þess ramma sem fjárveitingarnar leyfa. Ari átti við mjög erfið veikindi að stríða og ég veit ekki hvort ég get tekið svo djúpt í árinni að segja að kerfið hafi brugðist honum, en samfélagið styður alls ekki nógu vel við geðsjúka, það er alveg ljóst.“

Gera fagfólki kleift að nýta þekkingu sína

Birna segir að fyrst og fremst þurfi að gera fagfólki kleift að nýta þekkingu sína til að koma á fót uppbyggilegum úrræðum fyrir hóp ungs fólks með geðræn vandamál.

„Margt er mjög vel gert, t.d. er frábær starfsemi á vegum geðsviðs LSH í Laugarási þar sem ungt fólk getur fengið góðan stuðning. En úrræðið hentar ekki öllum. Umhverfi og aðbúnað inni á geðdeildum LSH þarf nauðsynlega að bæta. Það er mikið áfall að veikjast að geðsjúkdómi, að geta ekki treyst eigin hugsunum, og þeir sem leggjast inn á sjúkrahús vegna andlegra veikinda eiga ekki að þurfa að vera í kaldranalegu stofnanaumhverfi sem minnir meira á fangelsi en heimili.“

Þegar svona skelfilegir atburðir eiga sér stað virðist vera lítil aðstoð í boði fyrir aðstandendur.

„Það er enginn formlega aðstoð í boði, eftir því sem ég best veit. En við fundum mikla vináttu frá því starfsfólki Landspítala og Laugaráss sem hafði kynnst Ara. Daginn sem hann dó ræddu læknar á geðsviði við alla fjölskylduna og síðar áttum við mjög góða stund með starfsfólkinu á Laugarási; andlát hans var öllum sem höfðu annast hann og kynnst mikið áfall.“

Ræddu við sálfræðinga

Birna segir að fjölskyldan hafi rætt við við sálfræðinga auk þess sem þau hjónin ræði um veikindi og dauða Ara sín á milli.

„Ég naut mikils skilnings og stuðnings á vinnustað en fyrst og fremst hafa fjölskylda og vinir verið okkur styrkur.“ Birna segir að sjálfsvíg kalli oft fram hugsanir um að maður hafi jafnvel geta komið í veg fyrir atburðinn.

„Hvað sem skynsemin segir manni held ég að slíkar tilfinningar séu algengur, það er mikilvægt að geta rætt þær. Fáum mánuðum áður en Ari dó lést Ingólfur bróðir mannsins míns úr bráðahvítblæði; skömmu eftir að hann greindist varð ljóst að meðferðin skilaði ekki árangri. Margir læknast af hvítblæði en ekki allir og sjúkdómurinn dró Ingólf til dauða á aðeins hálfu ári. Við vissum að hvítblæði gæti verið banvænt en áttuðum okkur ekki á að geðsjúkdómurinn sem Ari var með væri það líka.“

Birna segir að þegar Ari hafi veikst hafi fjölskyldan alltaf búist við því að honum myndi batna.

„Við bjuggumst við að hann gæti notið þeirra hæfileika sem hann hafði í svo ríkum mæli. Við vissum að það yrði kannski erfitt og veikindin gætu haft áhrif á líf hans en við áttuðum okkur ekki á að sjúkdómurinn væri svona hættulegur.“