Sykursýki 1 hjá börnum – baldinn lífsförunautur

Þegar tuttugu mánaða dóttir mín greindist með sykursýki tegund 1 fyrir átta árum fannst mér fjölskyldan vera bara nokkuð „heppin“ með langvinnan alvarlegan sjúkdóm. Fyrst barnið mitt þurfti að fá alvarlegan sjúkdóm þá var sykursýki sennilega sá illskásti. Fagfólk Landspítalans sinnir börnum með sykursýki auk þess sem rannsóknum og framþróun á sjúkdómnum fleytir fram. Eftir greininguna fórum við í apótek þar sem við vorum græjuð upp, við fengum insúlínið frítt!

Pollýanna er vinur í raun og með hennar hjálp tókumst við á við þennan baldna lífsförunaut. Meðvitað tókum við ekki saman kostnað vegna sykursýkinnar, fannst ekki rétt að setja verðmiða á barnið okkar. Dóttir okkar hefur vaxið og dafnað, er heilbrigð og lífsglöð stúlka. Hún lifir hefðbundnu lífi stúlku í 4. bekk í grunnskóla. Það sem greinir hennar líf frá jafnöldrum er stöðugt eftirlit þar sem blóðsykursstjórnunin er afar viðkvæm. Henni er fylgt eftir hvert fótmál utan skóla, við foreldrarnir höfum farið í flest barnaafmæli og beðið eftir henni þegar hún iðkar tómstundir. Ein örfárra barna hefur hún þurft að vera í gæslu á frístundaheimili eftir skóla í vetur. Hún getur ekki verið eftirlitslaus í tvær klukkustundir. Næsta vetur stendur henni ekki frístund til boða vegna aldurs. Ef dóttir okkar fer út að hjóla í meira en 30 mínútur þá getur hún verið í lífshættu því blóðsykurinn fellur hratt. Hreyfing er henni þó mikilvæg til að fyrirbyggja fylgikvilla sjúkdómsins.

Krefst mikilla útgjalda

Fyrstu viðbrögð mín af fréttum um nýtt greiðsluþátttökukerfi SÍ voru jákvæð, leitað væri leiða til að jafna hlut þeirra sem greiða háar upphæðir vegna lyfja. Þegar ég hugsa málið lengra og lít í eigin barm þá er dæmið ekki svona einfalt. Sykursýki 1 er dæmi um sjúkdóm sem krefst mikilla útgjalda og er greiðsla fyrir lyf einungis brot af þeim. Í fyrra greiddum við fyrir smyrsl á stungusár, nálar í stungupenna, strimla í blóðsykursmæli, rafhlöður, hluta kostnaðar af settum í insúlíndæluna, bakpoka fyrir mæli og mat, belti fyrir insúlíndæluna og efni til að sauma vasa í föt. Þrúgusykur og orkustykki flokkast sem lyf hjá einstaklingum með sjúkdóminn. Sími er nauðsynlegt öryggistæki. Við greiðum fyrir gæslu eftir skóla og á sumrin. Beinn kostnaður vegna sjúkdómsins var hátt í 400 þúsund. Þá er ekki tekinn inn í myndina akstur í eftirlit á Landspítala, kostnaður við frístundir sem eru auk þess utan hverfis. Nú bætist lyfjakostnaður við. Kostnaður við suma langvinna sjúkdóma getur verið hár. Til að skapa börnum með langvinn veikindi góð og örugg lífsskilyrði er mikilvægt að foreldrar afli tekna. Með auknum útgjöldum þurfa foreldrar að vinna meira og eru þá enn meira fjarverandi frá heimilinu.

Fjölskyldur sem hafa minna umleikis þurfa að skera einhvers staðar niður, það getur komið niður á öryggi barnsins. Ég hvet stjórnvöld til þess að endurskoða lög og reglugerð um greiðsluþátttöku lyfja nr. 313/2013 sem taka gildi þann 4. maí næstkomandi.