Einhverfa hjá börnum – Hvað er til ráða? Dr. Evald Sæmundsen skrifar 13. nóvember 2012 06:00 Í grein frá 31. ágúst færði ég rök fyrir því að brýn þörf væri á breytingum í íslenska þjónustukerfinu í tengslum við mikla fjölgun tilvísana vegna einhverfu og einhverfurófsraskana á Greiningarstöð og einnig í auknu mæli á BUGL. Hér verður reynt að skýra nánar hvað átt er við. Til að gera textann læsilegri, þá er hugtakið einhverfa notað yfir allar raskanir á einhverfurófi. Eftir því sem fleiri börn og unglingar greinast með einhverfu og því eldri sem þau eru við greiningu, því fleiri eru talin með „vægara“ form einhverfu eins og ódæmigerða einhverfu eða Aspergers heilkenni. Börnin sem greinast seint sýna auk þess almennt betri frammistöðu við þroskaprófanir en þau sem greinast snemma á lífsleiðinni. Vegna þessara tengsla er oft ályktað ranglega um styrkleika einhverfueinkenna út frá vitsmunaþroska, eins og fullkomin samsvörun sé milli þroska og einkenna sem er ekki. Slík ályktun bjagar þarfir þessa hóps því þekkt er að börn sem eru vitsmunalega sterk geta haft afar hamlandi einhverfueinkenni. Það er hópurinn sem greinist tiltölulega seint, eða á grunnskólaaldri, sem ber uppi umtalsverðan hluta aukningar á fjölda greindra tilvika. Það er sá hópur sem helst er vísað frá Greiningarstöð og það er að öllum líkindum sami hópur sem bíður í 2-3 ár eftir greiningu á BUGL um þessar mundir. Mörg þessara barna hafa áður verið greind með aðrar þroska- eða geðraskanir og sum þeirra hafa samsettan vanda sem bæði getur verið erfitt að greina og flókið að sinna. Gera þarf ráð fyrir því að hluti þeirra þurfi geðheilbrigðisþjónustu án þess að þar með sé fullyrt að þau þurfi öll á þjónustu BUGL að halda. Bæði Greiningarstöð og BUGL eru þriðja stigs stofnanir sem eiga að sinna alvarlegum vandamálum sem tengjast uppvexti barna hvort sem þau eru skilgreind út frá frávikum í taugaþroska, geðröskunum eða bráðum veikindum. En málið snýst um svo margt annað en Greiningarstöð og BUGL. Í framvarðarsveit er heilsugæslan sem meðal annars hefur það hlutverk að fylgjast með þroska og hegðun hjá börnum. Þar hefur átt sér stað metnaðarfullt endurskipulag á starfsháttum ungbarnaeftirlits, meðal annars með innleiðingu nýrra skimunartækja. Viðbúið er að þessar breytingar geti leitt til fjölgunar í tilvísunum vegna barna með möguleg þroskafrávik. Á Höfuðborgarsvæðinu gegnir Þroska- og hegðunarstöð (ÞHS) mikilvægu hlutverki sem felst í að vera eins konar millistig milli heilsugæslu og sérfræðiþjónustu sveitarfélaga annars vegar og þriðja stigs þjónustu (Greiningarstöð og BUGL) hins vegar. ÞHS er einmitt drjúgur tilvísandi yngstu aldurshópanna þar sem grunur leikur á einhverfu og hafa ÞHS og Greiningarstöð samhæft þjónustu sína, meðal annars til að stytta biðtíma og til að forðast endurtekningu. Þegar börnum með einhverfu sem fá þjónustu á leikskólastiginu fjölgar verður til aukin þekking sem aftur er líkleg til að skila sér í auknum fjölda barna sem eru talin þurfa þjónustu og fyrr. Það er reyndar lykilatriði við skipulag þjónustu fyrir yngstu aldurshópana að hengja sig ekki í kröfuna um „endanlega greiningu“ áður en hægt er að hefjast handa. Þannig er ICD-10* greining til margra hluta nytsamleg, en segir afar lítið um þarfir viðkomandi barns. Tvö börn með sömu greiningu, til dæmis einhverfu, geta haft mjög ólíkar þarfir. Sömuleiðis getur barn með einhverfugreiningu haft mun minni þjónustuþarfir en barn sem hefur fengið greiningu um ódæmigerða einhverfu eða Aspergers heilkenni. Það er afar brýnt að þeir sem úthluta fjármagni til sérkennslu átti sig á þessu, sérstaklega innan grunnskólanna sem iðulega gera kröfuna um ICD-10* greiningu að skilyrði fyrir stuðningsúrræðum við hæfi. Síðasti leggurinn í ferli tilvísana vegna einhverfu á Greiningarstöð er oftast frá sérfræðiþjónustu sveitarfélaga, ekki síst fyrir börn á grunnskólaaldri (46% árið 2011). Með nýrri reglugerð um sérfræðiþjónustu skóla (584/2010) hefur aukinni ábyrgð verið varpað á þetta þjónustustig. Það er einmitt þessa þjónustu sem þarf að styrkja varðandi greiningu, ráðgjöf, fræðslu, meðferð og rannsóknir. Þverfagleg landshlutateymi sem hafa skilgreind tengsl við heilsugæsluna, sérfræðiþjónustu skóla, félagsþjónustu og barnavernd með Greiningarstöð og BUGL sem bakhjarla eru ein af þeim lausnum sem þarf að skoða bæði í velferðarráðuneytinu og hjá Samtökum sveitarfélaga. Slík landshlutateymi mundu hafa þekkingu á einhverfurófinu og gætu að einhverju leyti sinnt þeim stóra hópi sem nú sligar þriðja þjónustustigið, ásamt því að skipuleggja samfellda eftirfylgd upp í framhaldsskóla. Þegar kemur að landshlutateymum verður partur af lausninni að hugsa ekki aðeins út frá sjúkdómum, þroska- eða geðröskunum, náms- eða hegðunarvandamálum, heldur einnig út frá lýðheilsu. Þannig verða engar þarfir barna óviðkomandi íslenska þjónustukerfinu. *Greiningar- og flokkunarkerfi Alþjóða heilbrigðismála- stofnunarinnar Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir Skoðun Af hverju er verðbólga ennþá svona há? Ólafur Margeirsson Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal Skoðun Málþófið er séríslenskt Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Rán um hábjartan dag Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Af hverju er verðbólga ennþá svona há? Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Uppbygging hjúkrunarheimila Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Jafnrétti grundvallarforsenda friðar og öryggis í heiminum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Með skynsemina að vopni Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar Skoðun 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal skrifar Skoðun Malað dag eftir dag eftir dag Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Að velja friðinn fram yfir réttlætið Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta græna? Karlinn er að spræna Jóhanna Jakobsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta á krossgötum? Einar Magnússon,Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan hindrar kjarabætur Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun Af hverju útiloka Ísrael frá Eurovision eins og Rússland? Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Lífeyrir skal fylgja launum Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Fánar, tákn og blómabreiður: „Enginn bjó á Íslandi fyrr en einhver kom“ Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Hvernig er staða lesblindra á Íslandi? Guðmundur S. Johnsen skrifar Sjá meira
Í grein frá 31. ágúst færði ég rök fyrir því að brýn þörf væri á breytingum í íslenska þjónustukerfinu í tengslum við mikla fjölgun tilvísana vegna einhverfu og einhverfurófsraskana á Greiningarstöð og einnig í auknu mæli á BUGL. Hér verður reynt að skýra nánar hvað átt er við. Til að gera textann læsilegri, þá er hugtakið einhverfa notað yfir allar raskanir á einhverfurófi. Eftir því sem fleiri börn og unglingar greinast með einhverfu og því eldri sem þau eru við greiningu, því fleiri eru talin með „vægara“ form einhverfu eins og ódæmigerða einhverfu eða Aspergers heilkenni. Börnin sem greinast seint sýna auk þess almennt betri frammistöðu við þroskaprófanir en þau sem greinast snemma á lífsleiðinni. Vegna þessara tengsla er oft ályktað ranglega um styrkleika einhverfueinkenna út frá vitsmunaþroska, eins og fullkomin samsvörun sé milli þroska og einkenna sem er ekki. Slík ályktun bjagar þarfir þessa hóps því þekkt er að börn sem eru vitsmunalega sterk geta haft afar hamlandi einhverfueinkenni. Það er hópurinn sem greinist tiltölulega seint, eða á grunnskólaaldri, sem ber uppi umtalsverðan hluta aukningar á fjölda greindra tilvika. Það er sá hópur sem helst er vísað frá Greiningarstöð og það er að öllum líkindum sami hópur sem bíður í 2-3 ár eftir greiningu á BUGL um þessar mundir. Mörg þessara barna hafa áður verið greind með aðrar þroska- eða geðraskanir og sum þeirra hafa samsettan vanda sem bæði getur verið erfitt að greina og flókið að sinna. Gera þarf ráð fyrir því að hluti þeirra þurfi geðheilbrigðisþjónustu án þess að þar með sé fullyrt að þau þurfi öll á þjónustu BUGL að halda. Bæði Greiningarstöð og BUGL eru þriðja stigs stofnanir sem eiga að sinna alvarlegum vandamálum sem tengjast uppvexti barna hvort sem þau eru skilgreind út frá frávikum í taugaþroska, geðröskunum eða bráðum veikindum. En málið snýst um svo margt annað en Greiningarstöð og BUGL. Í framvarðarsveit er heilsugæslan sem meðal annars hefur það hlutverk að fylgjast með þroska og hegðun hjá börnum. Þar hefur átt sér stað metnaðarfullt endurskipulag á starfsháttum ungbarnaeftirlits, meðal annars með innleiðingu nýrra skimunartækja. Viðbúið er að þessar breytingar geti leitt til fjölgunar í tilvísunum vegna barna með möguleg þroskafrávik. Á Höfuðborgarsvæðinu gegnir Þroska- og hegðunarstöð (ÞHS) mikilvægu hlutverki sem felst í að vera eins konar millistig milli heilsugæslu og sérfræðiþjónustu sveitarfélaga annars vegar og þriðja stigs þjónustu (Greiningarstöð og BUGL) hins vegar. ÞHS er einmitt drjúgur tilvísandi yngstu aldurshópanna þar sem grunur leikur á einhverfu og hafa ÞHS og Greiningarstöð samhæft þjónustu sína, meðal annars til að stytta biðtíma og til að forðast endurtekningu. Þegar börnum með einhverfu sem fá þjónustu á leikskólastiginu fjölgar verður til aukin þekking sem aftur er líkleg til að skila sér í auknum fjölda barna sem eru talin þurfa þjónustu og fyrr. Það er reyndar lykilatriði við skipulag þjónustu fyrir yngstu aldurshópana að hengja sig ekki í kröfuna um „endanlega greiningu“ áður en hægt er að hefjast handa. Þannig er ICD-10* greining til margra hluta nytsamleg, en segir afar lítið um þarfir viðkomandi barns. Tvö börn með sömu greiningu, til dæmis einhverfu, geta haft mjög ólíkar þarfir. Sömuleiðis getur barn með einhverfugreiningu haft mun minni þjónustuþarfir en barn sem hefur fengið greiningu um ódæmigerða einhverfu eða Aspergers heilkenni. Það er afar brýnt að þeir sem úthluta fjármagni til sérkennslu átti sig á þessu, sérstaklega innan grunnskólanna sem iðulega gera kröfuna um ICD-10* greiningu að skilyrði fyrir stuðningsúrræðum við hæfi. Síðasti leggurinn í ferli tilvísana vegna einhverfu á Greiningarstöð er oftast frá sérfræðiþjónustu sveitarfélaga, ekki síst fyrir börn á grunnskólaaldri (46% árið 2011). Með nýrri reglugerð um sérfræðiþjónustu skóla (584/2010) hefur aukinni ábyrgð verið varpað á þetta þjónustustig. Það er einmitt þessa þjónustu sem þarf að styrkja varðandi greiningu, ráðgjöf, fræðslu, meðferð og rannsóknir. Þverfagleg landshlutateymi sem hafa skilgreind tengsl við heilsugæsluna, sérfræðiþjónustu skóla, félagsþjónustu og barnavernd með Greiningarstöð og BUGL sem bakhjarla eru ein af þeim lausnum sem þarf að skoða bæði í velferðarráðuneytinu og hjá Samtökum sveitarfélaga. Slík landshlutateymi mundu hafa þekkingu á einhverfurófinu og gætu að einhverju leyti sinnt þeim stóra hópi sem nú sligar þriðja þjónustustigið, ásamt því að skipuleggja samfellda eftirfylgd upp í framhaldsskóla. Þegar kemur að landshlutateymum verður partur af lausninni að hugsa ekki aðeins út frá sjúkdómum, þroska- eða geðröskunum, náms- eða hegðunarvandamálum, heldur einnig út frá lýðheilsu. Þannig verða engar þarfir barna óviðkomandi íslenska þjónustukerfinu. *Greiningar- og flokkunarkerfi Alþjóða heilbrigðismála- stofnunarinnar
Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir Skoðun
Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Jafnrétti grundvallarforsenda friðar og öryggis í heiminum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar
Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar
Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar
Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Fánar, tákn og blómabreiður: „Enginn bjó á Íslandi fyrr en einhver kom“ Meyvant Þórólfsson skrifar
Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir Skoðun
Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun