Krabbameinið ekkert feimnismál

Lilja Jónasdóttir var stödd í vinnu sinni í fyrravor þegar hún fékk símtal frá lækni sem greindi henni frá því að hún væri með brjóstakrabbamein. Hún sagði Sigríði Björgu Tómasdóttur að það hefði reynst mikið happ að greinast snemma.

Lilja Jónasdóttir hjúkrunarfræðingur hefur unnið á dagdeild blóð- og krabbameinslækninga Landspítalans frá haustinu 1995, fyrst við almenn hjúkrunarstörf og krabbameinslyfjagjafir en frá árinu 2007 hefur hún einbeitt sér að slökunarmeðferð fyrir krabbameinssjúka. Hún greindist með brjóstakrabbamein vorið 2011.

„Ég gerði mér alltaf grein fyrir því að ég gæti fengið brjóstakrabbamein eins og aðrir. Og fór reglulega í Leitarstöðina sem ég mæli eindregið með að konur geri. Það var mjög djúpt á æxlinu sem ég fékk og ég hefði seint fundið það sjálf. Þarna gerði myndatakan gæfumuninn."

Hætti strax í vinnunni

Lilja segir að þegar hún fékk símtalið um að hún væri með brjóstakrabbamein hafi hana verið farið að gruna að þannig væri því háttað hjá henni. „Mér var eiginlega sögð fréttin í þrennu lagi. Fyrst var ég kölluð inn til að láta taka stungusýni því myndin sýndi eitthvað sem gat þó verið krumpa á brjóstinu. Svo var ég boðuð aftur í skoðun og þá var mig tekið að gruna að ég væri með brjóstakrabbamein. Ég var svo í vinnunni þegar ég fékk tíðindin. Næsti sjúklingur til mín var einmitt kona með brjóstakrabbamein og ég stóð mig að því að vera að bera mig í huganum saman við hana, hvort mér myndi líða svipað og henni. Ég sá að þetta gekk ekki og tók mér frí frá vinnu strax eftir daginn."

Lilja segir að flestum sé eðlilega mjög brugðið við tíðindi um krabbamein og fjölskyldan hennar hafi þar ekki verið nein undantekning. Hún hafi sjálf hins vegar þekkt sjúkdóminn það vel í gegnum sitt starf að hún hafi haldið ró sinni. „Ég vissi að ríflega 90 prósent þeirra sem fá sjúkdóminn eru enn lifandi eftir fimm ár og mjög margar þeirra læknast að fullu. Og ég vissi að æxlið var lítið þannig að ég var róleg. Svo róleg að ég frestaði skurðaðgerðinni aðeins og fór í fyrirhugaða ferð með vinum til Ítalíu."

Þegar heim var komið fór Lilja í skurðaðgerð og svo tók lyfjameðferð við. "Hún tók ansi mikið á. Eftir fyrstu tvær lyfjagjafirnar varð ég mjög veik, ég lækkaði svo mikið í blóðgildum að ég varð að fara upp á spítala. Vinnureglur eru þær að ég varð að fara á bráðamóttökuna í Fossvogi, þrátt fyrr að legudeildir fyrir krabbameinsveika séu á sjúkrahúsinu við Hringbraut. Í bæði skiptin varð ég að vera á bráðamóttökunni í sex tíma áður en ég fékk grænt ljós til að fara með sjúkrabíl á krabbameinsdeildina við Hringbraut."

Oft heppin í ferlinu

Lilja hafði samþykkt að taka þátt í alþjóðlegri krabbameinsrannsókn áður en meðferð hennar hófst og hún segir að það hafi reynst henni happadrjúgt.

„Ég var svo oft heppin í öllu þessu ferli. Til að mynda að ég skyldi drífa mig á Leitarstöðina þetta vor sem var ansi þéttsetið hjá mér. Ef ég hefði trassað rannsóknina þá hefði getað farið svo að krabbameinið hefði breiðst út, ég var nefnilega með illvíga tegund af brjóstakrabbameini. Í rannsókninni var safnað gögnum um árangur krabbameinslyfjagjafar af hefðbundinni lengd og styttri meðferðar með sömu lyfjum. Svo var ég svo heppin að lenda í þeim hópi í rannsókninni sem hlaut styttri meðferð en venjan er. Fyrirfram gat ég ekki vitað að ég myndi lenda í þeim hópi en ég ákvað að taka þátt eftir umhugsun, því auðvitað veltir maður fyrir sér hvort styttri meðferð dugi til. Styttri lyfjagjöf þýddi að henni lauk fyrir jól hjá mér. En hefði ég fengið hefðbundna meðferð lyki henni nú í október."

Þegar lyfjameðferð lauk tók geislameðferð við. „Ég kveið geislunum dálítið sem sýndi mér að maður kvíðir því sem maður þekkir ekki. En þeir fóru síðan betur í mig en lyfjagjöfin.

Frelsissviptingin erfiðust

Lilja segir að þrátt fyrir að hún þekkti vel til krabbameins og krabbameinsmeðferðar í gegnum sitt starf sitt hafi hún öðlast nýja sýn á upplifun sjúklinga. „Ég hafði auðvitað heyrt margar sögur, enda alltaf með fólk í einstaklingsmeðferð. Það er samt allt annar handleggur að ganga sjálfur í gegn um meðferð. Það sem reyndist mér erfiðast fyrir utan verkina og veikindin sem fylgdu lyfjameðferðinni var þessi frelsissvipting sem fylgir því að geta ekki treyst líkama sínum. Ég vissi aldrei hvernig heilsan yrði þannig að ég gat aldrei sagt til um hvort ég gæti mætt einhvers staðar. Svo fannst mér erfið upplifun að þurfa að vera í lyfjagjöfinni með mörgum í einu, þurfa að heyra sjúkrasögur annarra. Einn til tveir í herbergi væri kappnóg."

Lilja greip til ýmissa ráða til að létta sér lífið á meðan á erfiðri lyfjagjöf stóð, sem hún deilir fúslega með lesendum Fréttablaðsins. „Ég horfði á eina skemmtilega bíómynd á dag. Það létti mér lífið til muna. Við hjónin sátum þá saman síðdegis eða á kvöldin og horfðum saman á myndina. Samstarfskona dóttur minnar sendi mér fulla tösku af DVD-myndum og svo aðra þegar ég var búin að horfa á þær allar. Svo fór ég í gönguferð á hverjum degi, fór alltaf eitthvað út þó stutt væri. Hreyfingin hjálpaði mér mjög mikið. Ég fór líka í leikfimi tvisvar í viku, hópþjálfun fyrir krabbameinsveika á Landspítalanum. Þessi þjálfun hjálpaði mér einnig mjög mikið. Svo slakaði ég á þrisvar á dag."

Lilja lærði á sínum tíma dáleiðslu í lækningarskyni og hefur beitt slökun og dáleiðslu á krabbameinsveika. „Hún reynist mikið hjálpartæki til dæmis gegn áunninni ógleði. Ógleði sem sumir sjúklingar finna fyrir á leiðinni í lyfjameðferð, vegna þess að krabbameinslyfin hafa valdið þeim ógleði. Slökun er líka góð leið til að fást við kvíða. Mér fannst mjög gott að slaka á þrisvar á dag. En hugurinn var of órólegur til þess að ég gæti gert það hjálparlaust þannig að ég notaði geisladisk sem ég gaf út fyrir nokkrum árum og þannig náði ég að slaka á með því að hlusta á mína eigin handleiðslu."

Hvítt hár fyrir brúnt

Lilja segir fjölskylduna hafa staðið þétt við hlið hennar í veikindunum. „Maðurinn minn, Stefán Halldórsson, kom með mér í allar lyfjameðferðirnar sem var líka gott fyrir hann. Þá gat hann spurt sinna spurninga og þurfti ekki að óttast að ég væri að matreiða sannleikann fyrir hann. Svo var ómetanlegur stuðningur í því fyrir mig að hafa Sólveigu dóttur mína með mér þegar ég á lá inni vegna veikinda, hún var til dæmis minn talsmaður þegar ég var of veik til að standa í því að koma því til skila að ég væri með mjólkuróþol, en það var alltaf verið að gefa mér mjólkurmat. Vinirnir voru líka í miklu sambandi og sjúkdómurinn var aldrei neitt feimnismál, enda varð ég ekkert vör við aumingjasvip eða vorkunn sem betur fer."

Lilja og eiginmaður hennar eiga reyndar þrjár dætur, Ásta Björg er búsett í Danmörku og Hildur Kristín var í Japan síðasta vetur. „Ég ákvað að ég skyldi heimsækja hana þegar geislameðferðinni lyki sem var mikil hvatning í þjálfuninni. Og það stóð heima, við fórum út í mars."

Lilja er nú aftur komin út til fyrri starfa, sjálfri sér lík þó að brúna hárið sé orðið hvítt. „Ég vissi ekki að ég væri komin með svona fallega hvítt hár. Ég litaði það reyndar áður en svona óx það eftir hármissinn sem fylgdi lyfjagjöfinni," segir hún og brosir.