„Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman skrifar 25. maí 2025 08:03 Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ingrid Kuhlman Dánaraðstoð Mest lesið Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun Þátttökuverðlaun Þórdísar Ragnar Þór Pétursson Skoðun Er ég ömurlegt foreldri ef ég segi nei við barnið mitt? Stefán Þorri Helgason Skoðun Ákall til ESB-sinna: Hvar eru undanþágurnar? Einar Jóhannes Guðnason Skoðun Vindorkuvæðing í skjóli nætur Kristín Helga Gunnarsdóttir Skoðun Fjármálaráðherra búinn að segja A Ögmundur Jónasson Skoðun Hagfræði-tilgáta ómeðtekin Karl Guðlaugsson Skoðun Ótryggt aðgengi á Veðurstofureit Friðjón R. Friðjónsson Skoðun Stattu vörð um launin þín Davíð Aron Routley Skoðun Byggjum fyrir eldra fólk, ekki ungt Ólafur Margeirsson Skoðun Skoðun Skoðun Þegar samfélagið missir vinnuna Hrafn Splidt Þorvaldsson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og ókurteisi Kolbeinn H. Stefánsson skrifar Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Yfir hverju er verið að brosa? Árni Kristjánsson skrifar Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld sem fjárfestatenglar Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Ákall til ESB-sinna: Hvar eru undanþágurnar? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Er ég ömurlegt foreldri ef ég segi nei við barnið mitt? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Vindorkuvæðing í skjóli nætur Kristín Helga Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Þátttökuverðlaun Þórdísar Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Fjármálaráðherra búinn að segja A Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Hagfræði-tilgáta ómeðtekin Karl Guðlaugsson skrifar Skoðun Ótryggt aðgengi á Veðurstofureit Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Stattu vörð um launin þín Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Byggjum fyrir eldra fólk, ekki ungt Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Hlustum í eitt skipti á foreldra Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hugleiðingar um ástandið fyrir botni Miðjarðarhafs Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Heildstætt heilbrigðiskerfi – hagur okkar allra Alma D. Möller skrifar Skoðun Vanþekking eða vísvitandi blekkingar? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Sjá meira
Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun
Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar
Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun