„Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman skrifar 25. maí 2025 08:03 Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ingrid Kuhlman Dánaraðstoð Mest lesið Er ég eins og ég er? - Svar við pistli heilbrigðisráðherra Eldur Smári Kristinsson Skoðun Óvelkomnar alls staðar Kristín Davíðsdóttir Skoðun Ég er eins og ég er – um heilbrigðisþjónustu við trans fólk Alma D. Möller Skoðun Raddir, sýnir og aðrar óhefðbundnar skynjanir Svava Arnardóttir Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir Skoðun Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Furðuleg meðvirkni með fúskurum Jón Kaldal Skoðun Að því að rjúfa vítahring kynslóðabundinna afbrota Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Halldór 13.09.2025 Halldór Alþjóðlegur sjálfsvígsforvarnardagur – mikilvægi samtals og samkenndar Ellen Calmon Skoðun Skoðun Skoðun Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Raddir, sýnir og aðrar óhefðbundnar skynjanir Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Er ég eins og ég er? - Svar við pistli heilbrigðisráðherra Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Eftir höfðinu dansa limirnir Hallfríður Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Sýklasótt – tími og þekking skiptir máli Alma Möller skrifar Skoðun Frá upplausn til uppbyggingar Þór Pálsson skrifar Skoðun Hagsmunir sveitanna í vasa heildsala Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Verið að vinna sér í haginn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ég er eins og ég er – um heilbrigðisþjónustu við trans fólk Alma D. Möller skrifar Skoðun Óvelkomnar alls staðar Kristín Davíðsdóttir skrifar Skoðun Samstillt átak um öryggi Íslands Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Við elskum pizzur Herdís Magna Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Grafið undan grunnstoð samfélagsins skrifar Skoðun Fjölbreytt líf í sjónum Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Gætum eggja og forðumst náttúruleysi! Pétur Heimisson skrifar Skoðun Hraðara regluverk fyrir ómissandi innviði! Sólrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Lesblinda og skólahald á Norðurlöndunum Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Heimspeki og hugmyndaheimur Kína Jón Sigurgeirsson skrifar Skoðun Furðuleg meðvirkni með fúskurum Jón Kaldal skrifar Skoðun Þegar viska breytist í vopn Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Verndum líffræðilega fjölbreytni í hafi! Laura Sólveig Lefort Scheefer,Valgerður Árnadóttir,Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Jafnréttisstofa í 25 ár: Er þetta ekki komið? Martha Lilja Olsen skrifar Skoðun Hvar er textinn? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Berklar, Krakk og Rough Sleep Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Blóðugar afleiðingar lyga Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Hinsegin samfélagið á heimili í Hafnarfirði Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Áhrif Vesturlanda og vöxtur Kína Jón Sigurgeirsson skrifar Sjá meira
Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.
Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir Skoðun
Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun
Skoðun Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Samstillt átak um öryggi Íslands Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Fjölbreytt líf í sjónum Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar
Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson skrifar
Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Skoðun Verndum líffræðilega fjölbreytni í hafi! Laura Sólveig Lefort Scheefer,Valgerður Árnadóttir,Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar
Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir Skoðun
Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun