Að lifa sjálfstæðu lífi Ágústa Arnar Sigurdórsdóttir skrifar 26. október 2024 06:31 Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Það eru leiðir til að lækka vexti íbúðalána – viljum við gera eitthvað í því? Benedikt Gíslason Skoðun Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Hvenær er jafnrétti náð? Védís Drótt Cortez,Agnes Brynjarsdóttir,Vigdís Kristín Rohleder,Embla Bachmann,Eygló Ruth Rohleder Skoðun „Nei“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Burðarásar samfélagsins Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Abrahamísku trúarbrögðin Dr. Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Hagsmunamál okkar allra í stjórnarsáttmálann Trausti Hjálmarsson Skoðun Verkefnalisti nýrrar ríkisstjórnar í öryggis- og varnarmálum Erlingur Erlingsson Skoðun Fyrstu jólin eftir ástvinamissi Anna Sigurðardóttir Skoðun „Þetta er ekki hægt, en það verður samt að gera þetta“ Arnar Þór Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Sjálfboðaliðar Rauða krossins: 100 ára saga samfélagslegra umbóta Sigurbjörg Birgisdóttir skrifar Skoðun Jarðvarmi í þágu samfélagsins: Orkan sem heldur Íslandi heitu Hildur Æsa Oddsdóttir skrifar Skoðun Við þökkum traustið Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verkefnalisti nýrrar ríkisstjórnar í öryggis- og varnarmálum Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Hagsmunamál okkar allra í stjórnarsáttmálann Trausti Hjálmarsson skrifar Skoðun Hvenær er jafnrétti náð? Védís Drótt Cortez,Agnes Brynjarsdóttir,Vigdís Kristín Rohleder,Embla Bachmann,Eygló Ruth Rohleder skrifar Skoðun Það eru leiðir til að lækka vexti íbúðalána – viljum við gera eitthvað í því? Benedikt Gíslason skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Abrahamísku trúarbrögðin Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun „Nei“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Burðarásar samfélagsins skrifar Skoðun Fyrstu jólin eftir ástvinamissi Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skyndihjálp: Lykillinn að öruggara samfélagi Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Það er ekki nóg að vera klár stelpa/strákur/stálp Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Kosningum lokið og hvað nú? Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun „Þetta er ekki hægt, en það verður samt að gera þetta“ Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Mýtan um sæstreng! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Kvennaárið 2025 Drífa Snædal skrifar Skoðun Bíp Bíp Bíp Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Samviskufrelsi heilbrigðisstarfsmanna ekki vandamál þegar kemur að dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Milljónerí Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Jólaskreytingafyllerí: Eru takmörk fyrir því hversu langt má ganga í jólaskreytingum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er borgaraleg pólitík? Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Ríkisstjórn verðmætasköpunar Sigríður Mogensen skrifar Skoðun Þorlákshöfn - byggð á tímamótum Anna Kristín Karlsdóttir skrifar Skoðun Hagsmunamál fyrirtækjanna í stjórnarsáttmála Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Er lausnin í leikskólamálum að grafa undan atvinnuþátttöku og jafnrétti? Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Lýðræði hinna sterku Jón Páll Hreinsson skrifar Skoðun Bleikir hvolpar Darri Gunnarsson,Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Lifandi dauð! Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Það hafa allir sjötta skilningarvit Matthildur Björnsdóttir skrifar Sjá meira
Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi
Það eru leiðir til að lækka vexti íbúðalána – viljum við gera eitthvað í því? Benedikt Gíslason Skoðun
Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Hvenær er jafnrétti náð? Védís Drótt Cortez,Agnes Brynjarsdóttir,Vigdís Kristín Rohleder,Embla Bachmann,Eygló Ruth Rohleder Skoðun
Skoðun Sjálfboðaliðar Rauða krossins: 100 ára saga samfélagslegra umbóta Sigurbjörg Birgisdóttir skrifar
Skoðun Jarðvarmi í þágu samfélagsins: Orkan sem heldur Íslandi heitu Hildur Æsa Oddsdóttir skrifar
Skoðun Hvenær er jafnrétti náð? Védís Drótt Cortez,Agnes Brynjarsdóttir,Vigdís Kristín Rohleder,Embla Bachmann,Eygló Ruth Rohleder skrifar
Skoðun Það eru leiðir til að lækka vexti íbúðalána – viljum við gera eitthvað í því? Benedikt Gíslason skrifar
Skoðun Samviskufrelsi heilbrigðisstarfsmanna ekki vandamál þegar kemur að dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Jólaskreytingafyllerí: Eru takmörk fyrir því hversu langt má ganga í jólaskreytingum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar
Skoðun Er lausnin í leikskólamálum að grafa undan atvinnuþátttöku og jafnrétti? Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar
Það eru leiðir til að lækka vexti íbúðalána – viljum við gera eitthvað í því? Benedikt Gíslason Skoðun
Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Hvenær er jafnrétti náð? Védís Drótt Cortez,Agnes Brynjarsdóttir,Vigdís Kristín Rohleder,Embla Bachmann,Eygló Ruth Rohleder Skoðun