Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum? Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar 8. júlí 2024 07:00 Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Hermenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen Skoðun Fullveldi, upplýst umræða og ábyrg ákvörðun Ingibjörg Isaksen Skoðun Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar vegna fordómafulls orðalags í matslista á vanda barna Mamiko Ragnarsdóttir Skoðun Vörðum leiðina afdráttarlaust í mögulegum aðildarviðræðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir Skoðun Sorrý ég hélt að þetta væri skólablýantur Davíð Már Sigurðsson Skoðun Hvenær ber læknir ábyrgð á mistökum annarra? Það þarf að áfrýja héraðsdómi í plastbarkamálinu Gunnar Ármannsson Skoðun Af hverju má ekki segja nei? Erna Bjarnadóttir Skoðun Barn lemur sig í andlitið með hamri – hvað er til ráða? Þórdís Elva Þorvaldsdóttir,Benedikta Sörensen Skoðun ESB fyrir elítuna – eða almenning í landinu? Dagbjört Hákonardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Af hverju má ekki segja nei? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hverra hagsmuna er verið að gæta? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Þrír af hverjum fjórum Íslendingum styðja dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Vörðum leiðina afdráttarlaust í mögulegum aðildarviðræðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Hermenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Fullveldi, upplýst umræða og ábyrg ákvörðun Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar vegna fordómafulls orðalags í matslista á vanda barna Mamiko Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Sorrý ég hélt að þetta væri skólablýantur Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Hafró setur kíkinn fyrir blinda augað Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Er Borgarlína eina lausn umferðarvanda höfuðborgarsvæðisins? Óskar Halldór Valtýsson skrifar Skoðun Að þora ekki að ræða við nágranna sína Ragnar Sverrisson skrifar Skoðun Umhverfisvænn söngvari óskast Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvenær ber læknir ábyrgð á mistökum annarra? Það þarf að áfrýja héraðsdómi í plastbarkamálinu Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Barn lemur sig í andlitið með hamri – hvað er til ráða? Þórdís Elva Þorvaldsdóttir,Benedikta Sörensen skrifar Skoðun Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hvenær heyrði hann já? Helga Benediktsdóttir skrifar Skoðun Framúrakstur á ekki að ráðast af þolinmæði og heppni Hólmar Erlu Svansson skrifar Skoðun Skæri fyrir örvhenta Þórgunnur Oddsdóttir skrifar Skoðun Þegar þögn laganna verður að banni Bergur Hauksson skrifar Skoðun Ljósmyndin á öld lögvakans Kristján Logason skrifar Skoðun Af hverju heldur Gigtarfélagið fjölskylduhátíð? Stefán Magnússon skrifar Skoðun Er Ísland orðið of dýrt fyrir venjulegt líf? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Kosningaþynnkan: Gervigreind er svarið við hækkandi álögum Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun ESB fyrir elítuna – eða almenning í landinu? Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Hvert er virði hins ómetanlega? - Listir varðveita mennskuna. Anna Rún Tryggvadóttir skrifar Skoðun Að skapa heilrænt samfélag einstaklinga frá mörgum löndum jarðar Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Að skrúfa í sundur flugvél á flugi Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Auðvaldið, popúlismi, hestaskeifan & ESB Kristján Reykjalín Vigfússon skrifar Skoðun Þarf Ísland að vera dýrasta land í heimi? Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Hér kemur staðreynd: það er ekki til neinn Evrópuher Óðinn Freyr Baldursson skrifar Sjá meira
Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari
Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar vegna fordómafulls orðalags í matslista á vanda barna Mamiko Ragnarsdóttir Skoðun
Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir Skoðun
Hvenær ber læknir ábyrgð á mistökum annarra? Það þarf að áfrýja héraðsdómi í plastbarkamálinu Gunnar Ármannsson Skoðun
Barn lemur sig í andlitið með hamri – hvað er til ráða? Þórdís Elva Þorvaldsdóttir,Benedikta Sörensen Skoðun
Skoðun Vörðum leiðina afdráttarlaust í mögulegum aðildarviðræðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar vegna fordómafulls orðalags í matslista á vanda barna Mamiko Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Er Borgarlína eina lausn umferðarvanda höfuðborgarsvæðisins? Óskar Halldór Valtýsson skrifar
Skoðun Hvenær ber læknir ábyrgð á mistökum annarra? Það þarf að áfrýja héraðsdómi í plastbarkamálinu Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun Barn lemur sig í andlitið með hamri – hvað er til ráða? Þórdís Elva Þorvaldsdóttir,Benedikta Sörensen skrifar
Skoðun Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Kosningaþynnkan: Gervigreind er svarið við hækkandi álögum Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Hvert er virði hins ómetanlega? - Listir varðveita mennskuna. Anna Rún Tryggvadóttir skrifar
Skoðun Að skapa heilrænt samfélag einstaklinga frá mörgum löndum jarðar Matthildur Björnsdóttir skrifar
Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar vegna fordómafulls orðalags í matslista á vanda barna Mamiko Ragnarsdóttir Skoðun
Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir Skoðun
Hvenær ber læknir ábyrgð á mistökum annarra? Það þarf að áfrýja héraðsdómi í plastbarkamálinu Gunnar Ármannsson Skoðun
Barn lemur sig í andlitið með hamri – hvað er til ráða? Þórdís Elva Þorvaldsdóttir,Benedikta Sörensen Skoðun