Er ég ekki með alvöru sjúkdóm? Svanhildur A. Sigurgeirsdóttir skrifar 11. maí 2023 15:30 Samkvæmt nýjustu greiningar og meðferðarleiðbeiningum frá NICE í Bretlandi 2022 kemur fram að ME sé taugasjúkdómur sem leiðir til fötlunar, sjúkdómurinn var viðurkenndur af WHO sem taugasjúkdómur 1969 en af einhverjum ástæðum hefur alvarleikinn og það hversu algengur sjúkdómurinn er farið framhjá fólki og týnst, það hefur ekki fengist nægt fé til rannsókna og meðferðarúrræði eru sára fá. Fólkið sem veikst hefur hverfur af vinnumarkaði og oftar en ekki gleymist það heima hjá sér, mýta hefur myndast um að ME,sem fólk veit sjaldan hvað er en þekkir sem síþreytu, að hér séu sálrænir kvillar sem hamlar fólki, ákveðin leti og sérhlífni sem gerir það að verkum að þau veslist upp við að leggjast bara í rúmið og hætti að reyna. Lífið með ME hefur þó í för með sér breytta áætlun á lífinu,ókunnar slóðir á milli lækna og annarra meðferðaraðila, mikil breyting á lífshögum og jafnvel fjölskyldulífi. Það að veikjast er ekki alltaf einungis barátta við líkamann heldur lífsbarátta, einnig andlega og félagslega. Að reyna að lifa innan þess ramma sem við erum sett í getur orðið flókið og alls ekki auðvelt að sætta sig við. Það er okkur þó eðlislægt að aðlaga okkur að lífinu hverju sinni og því sem við höfum en misjafnt er við hvaða lífsskilyrði við getum lifað við til langs tíma, hvað gefur okkur lífsfyllingu. Nýlega fékk ég að hitta mann sem hefur unnið við rannsóknir á sjúkdómnum sl 10 ár og var mér mjög dýrmætt að fá að heyra það staðfest að efnafræðilegar breytingar hafi orðið á líkamsstarfseminni og allt sem ég upplifi,verkirnir,máttleysið og hugrænu erfiðleikarnir eiga sér skýringar, að einkenni sjúkdómsins hafa verið staðfest með rannsóknum, vandinn er að orsökin er ekki fundin,ekki til lyf sem lækna eða halda niðri einkennum enn sem komið er, þó til séu ákveðin lyf sem hjálpa mörgum með erfið einkenni. Á meðan þurfum við að reyna að lifa með sjúkdómnum sem er oft flókið því sjúkdómurinn er flókinn og almenn þekking lítil. Aðgengi fyrir ME veika til að fá réttan stuðning er ekki nóg og fötlun ekki alltaf sýnileg. Fyrst þegar ég veiktist vissi ég ekki neitt af tilvist ME, vissi ekki hvað væri að gerast og fann ekki orðin yfir til að lýsa líðan minni og fannst ég engan vegin fá skilning um hvað ég væri að tala, þreyta og verkir lýsa ekki nógu vel ástandinu og fékk ég oft að heyra að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira,sofa nóg og breyta mataræðinu. Eftir tilraunir til endurhæfingar, þjálfun og menntun í hvernig èg ætti að lifa þá þurfti ég að horfast í augu við það að ég færi líklegast ekki að vinna aftur,reyndi ég að fara í nám en það gekk ekki eftir,ég var orðin öryrki. Það þótti þó ekki sönnun þess að ég væri með raunverulegan sjúkdóm, síðan fékk ég greiningu og ekki hringdi það neinum bjöllum. Ég var bara í fínu orlofi rúmlega fertug að hafa það næs heima.Fólk þreytist ekki á að spyrja hvort það sé ekki nóg að gera, hvort ég sé ekki dugleg að fara út og svona. Sannleikurinn er að ég er mest heima, fer út að meðaltali 1-2 var í viku,þá 1-3 tíma í einu fer eftir orku,hvað ég geri og hvað ég þarf að ganga eða standa lengi. Hitti fólk sjaldan því það tekur of mikla orku,þarf jafnvel að passa tímann sem ég hef til að eiga með barnabörnum mínum og hef hætt virkni sem mér var kær. Þegar heimsfaraldurinn skall hér á með lokunum og takmörkun fólks til að fjölmenna og hittast,stunda félgslíf og annað fékk ég áfall þegar ég uppgötvaði hvað mörgum fannst lífstíllinn minn hræðilega erfiður, að vera skikkuð í inniveru og að þurfa að vera heima,þeim fannst þau hafa rétt til að reiðast, þetta væri óréttlæti og ýtti undir einmanaleika og hefði skelfileg áhrif á fólk. Þessar tilfinningar sem ég hafði bælt niður vegna hve lítil viðbrögð ég fékk frá öðrum við mínum breyttu aðstæðum. ME veikir þurfa að sætta sig við að vera heima,sum rúmliggjandi og mæta ekki skilningi frá samfélaginu. Að fara út 1 dag í viku þýðir 313 dagar heima á ári. Stofufangelsi er ákveðið úrræði sem er talið til refsingar. Að hafa takmarkað frelsi til að komast frà heimilinu,til að hitta fólk,samfélags eða vinnu hlýtur að vera jafngildi refsingar en ekki kósílíf. Því spyr ég er ég ekki veik af alvöru sjúkdóm? Er fötlun mín ekki raunveruleg? Og ég svara, jú það er raunverulegt. Höfundur er meðstjórnandi ME félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir gegn mansali í forgangi Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað er lýðskóli eiginlega? Margrét Gauja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Búum til pláss fyrir framtíðina Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Hættuleg ofnotkun svefnlyfja á Íslandi Drífa Sigfúsdóttir skrifar Skoðun Kveikjum neistann um allt land Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ætlar Ísland að fara sömu leið og Evrópa í útlendingamálum? Kári Allansson skrifar Skoðun Samtökin 78 verðlauna sögufölsun Böðvar Björnsson skrifar Skoðun Afstaða – á vaktinni í 20 ár Arndís Vilhjálmsdóttir,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Varað við embætti sérstaks saksóknara Gestur Jónsson skrifar Skoðun Út af sporinu en ekki týnd að eilífu María Helena Mazul skrifar Skoðun Meira að segja formaður Viðreisnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Samkvæmt nýjustu greiningar og meðferðarleiðbeiningum frá NICE í Bretlandi 2022 kemur fram að ME sé taugasjúkdómur sem leiðir til fötlunar, sjúkdómurinn var viðurkenndur af WHO sem taugasjúkdómur 1969 en af einhverjum ástæðum hefur alvarleikinn og það hversu algengur sjúkdómurinn er farið framhjá fólki og týnst, það hefur ekki fengist nægt fé til rannsókna og meðferðarúrræði eru sára fá. Fólkið sem veikst hefur hverfur af vinnumarkaði og oftar en ekki gleymist það heima hjá sér, mýta hefur myndast um að ME,sem fólk veit sjaldan hvað er en þekkir sem síþreytu, að hér séu sálrænir kvillar sem hamlar fólki, ákveðin leti og sérhlífni sem gerir það að verkum að þau veslist upp við að leggjast bara í rúmið og hætti að reyna. Lífið með ME hefur þó í för með sér breytta áætlun á lífinu,ókunnar slóðir á milli lækna og annarra meðferðaraðila, mikil breyting á lífshögum og jafnvel fjölskyldulífi. Það að veikjast er ekki alltaf einungis barátta við líkamann heldur lífsbarátta, einnig andlega og félagslega. Að reyna að lifa innan þess ramma sem við erum sett í getur orðið flókið og alls ekki auðvelt að sætta sig við. Það er okkur þó eðlislægt að aðlaga okkur að lífinu hverju sinni og því sem við höfum en misjafnt er við hvaða lífsskilyrði við getum lifað við til langs tíma, hvað gefur okkur lífsfyllingu. Nýlega fékk ég að hitta mann sem hefur unnið við rannsóknir á sjúkdómnum sl 10 ár og var mér mjög dýrmætt að fá að heyra það staðfest að efnafræðilegar breytingar hafi orðið á líkamsstarfseminni og allt sem ég upplifi,verkirnir,máttleysið og hugrænu erfiðleikarnir eiga sér skýringar, að einkenni sjúkdómsins hafa verið staðfest með rannsóknum, vandinn er að orsökin er ekki fundin,ekki til lyf sem lækna eða halda niðri einkennum enn sem komið er, þó til séu ákveðin lyf sem hjálpa mörgum með erfið einkenni. Á meðan þurfum við að reyna að lifa með sjúkdómnum sem er oft flókið því sjúkdómurinn er flókinn og almenn þekking lítil. Aðgengi fyrir ME veika til að fá réttan stuðning er ekki nóg og fötlun ekki alltaf sýnileg. Fyrst þegar ég veiktist vissi ég ekki neitt af tilvist ME, vissi ekki hvað væri að gerast og fann ekki orðin yfir til að lýsa líðan minni og fannst ég engan vegin fá skilning um hvað ég væri að tala, þreyta og verkir lýsa ekki nógu vel ástandinu og fékk ég oft að heyra að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira,sofa nóg og breyta mataræðinu. Eftir tilraunir til endurhæfingar, þjálfun og menntun í hvernig èg ætti að lifa þá þurfti ég að horfast í augu við það að ég færi líklegast ekki að vinna aftur,reyndi ég að fara í nám en það gekk ekki eftir,ég var orðin öryrki. Það þótti þó ekki sönnun þess að ég væri með raunverulegan sjúkdóm, síðan fékk ég greiningu og ekki hringdi það neinum bjöllum. Ég var bara í fínu orlofi rúmlega fertug að hafa það næs heima.Fólk þreytist ekki á að spyrja hvort það sé ekki nóg að gera, hvort ég sé ekki dugleg að fara út og svona. Sannleikurinn er að ég er mest heima, fer út að meðaltali 1-2 var í viku,þá 1-3 tíma í einu fer eftir orku,hvað ég geri og hvað ég þarf að ganga eða standa lengi. Hitti fólk sjaldan því það tekur of mikla orku,þarf jafnvel að passa tímann sem ég hef til að eiga með barnabörnum mínum og hef hætt virkni sem mér var kær. Þegar heimsfaraldurinn skall hér á með lokunum og takmörkun fólks til að fjölmenna og hittast,stunda félgslíf og annað fékk ég áfall þegar ég uppgötvaði hvað mörgum fannst lífstíllinn minn hræðilega erfiður, að vera skikkuð í inniveru og að þurfa að vera heima,þeim fannst þau hafa rétt til að reiðast, þetta væri óréttlæti og ýtti undir einmanaleika og hefði skelfileg áhrif á fólk. Þessar tilfinningar sem ég hafði bælt niður vegna hve lítil viðbrögð ég fékk frá öðrum við mínum breyttu aðstæðum. ME veikir þurfa að sætta sig við að vera heima,sum rúmliggjandi og mæta ekki skilningi frá samfélaginu. Að fara út 1 dag í viku þýðir 313 dagar heima á ári. Stofufangelsi er ákveðið úrræði sem er talið til refsingar. Að hafa takmarkað frelsi til að komast frà heimilinu,til að hitta fólk,samfélags eða vinnu hlýtur að vera jafngildi refsingar en ekki kósílíf. Því spyr ég er ég ekki veik af alvöru sjúkdóm? Er fötlun mín ekki raunveruleg? Og ég svara, jú það er raunverulegt. Höfundur er meðstjórnandi ME félags Íslands.
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun