Þegar skelin hverfur – Á­skoranir blöðru­háls­krabba­meins

Krabbamein í blöðruhálskirtli er algengasta krabbamein karlmanna á Íslandi. Yfirleitt eru þessi krabbamein hægvaxandi og þeim sem greinast gefst oftar en ekki tækifæri til að ræða næstu skref og mögulegar leiðir við lækni áður en þeir ákveða hvað gera skuli. Þeir geta líka leitað til þeirra sem hafa verið í sambærilegum sporum, til dæmis með því að hafa samband við Framför, en ekki síður ræða við maka sinn og aðstandendur.

Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur að því leyti að það er ekki aðeins sá sem greinist sem verður fyrir áhrifum. Ósjaldan er það eitt af því sem fólk á erfiðast með að takast á við og því miður sérstaklega karlmönnum því þeir líta gjarnan frekar á sig sem þá sem veita stuðning, eru til staðar, klettarnir í fjölskyldunum.

Að valda ástvinum sínum áhyggjum og „vera með vesen“ og að allir þurfi að breyta einhverju og aðlagast þeim sem greinast leggst þungt á marga og margir vilja ekki, jafnvel geta ekki, talað um það. Að ræða ákveðin mál er auðveldara þegar við erum í æfingu, þannig er einstaklingur sem selur bíla með allt annan orðaforða en manneskja sem kennir sex ára bekk, og fæstir hafa orðaforða til að ræða læknisfræðileg hugtök, aukaverkanir og tilfinningar án þess að æfa sig. Það er nefnilega hægt að æfa sig, orðaforði er eins og vöðvi, hann vex þegar þú reynir á hann.

Erfiðara að sleppa því að ræða málin

Eins erfið og samtöl við nána aðstandendur geta verið þá höfum við í Ljósinu reynslu af því að það getur verið erfiðara að ræða ekki við aðstandendur sína. Greining hefur áhrif á alla, hvort sem þeir tala um það eða ekki, og það er auðveldara að takast á við breyttar aðstæður með öðrum. Alveg eins og það er auðveldara að flytja búslóð með fleirum, þó að sá sem er að flytja sé sterkur.

Þess vegna höfum við lengi verið með námskeið fyrir aðstandendur og erum nú að bjóða uppá fyrirlestraröð eins og Samtalið heim þar sem þeir sem eru í endurhæfingu geta komið með aðstandanda sínum í hús, hlustað saman og haldið samtalinu áfram þegar heim er komið.

Þegar skelin hverfur

Eins og fyrirlesarinn frá Framför mun ræða þá er ekki aðeins spurning um líkamlegt atgervi til að takast á við greiningu og meðferð, heldur líka andlegt og félagslegt. Það getur verið mögulegt að velja á milli þess að vera í virku eftirliti án meðferðar eða þiggja meðferð.

Aukaverkanir fylgja meðferðum en þær eru allar einstaklingsbundnar og ekki hægt að segja með vissu að einhver muni finna fyrir ákveðnum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir eftir aðgerð eru þvagleki og ristruflanir en þær geta lagast með tímanum og það eru ýmis meðferðarúrræði í boði og sömuleiðis við aukaverkunum vegna innri eða ytri geislunar.

Til að hindra vöxt krabbameinsins fara margir í hormónahvarfsmeðferð samhliða öðrum meðferðum og aukaverkanir af þessari meðferð eru ekki aðeins líkamlegar. Aukaverkanir geta verið hitakóf, minnkuð kynlöngun, þreyta, þyngdaraukning en mörgum finnst þeir ekki þekkja sjálfa sig og persónuleika sinn þegar þeir byrja í hormónameðferðinni.

Meyr yfir sjónvarpinu

Tilfinningarnar geta verið öflugri, reiðin meiri og viðkvæmni, tilfinningasveiflur sem þeir hafa aldrei upplifað áður og þeim finnst þeir hreinlega breytast í aðra menn. Makar og aðstandendur fara ekki varhluta af því að sjá að eitthvað er að gerast en ef þú hefur aldrei orðið meyr yfir auglýsingu frá Icelandair eða frétt frá Sýrlandi veistu kannski ekki hvernig þú getur útskýrt hvers vegna auglýsingin hefur áhrif á þig núna.

Þú jafnvel forðast að ræða tilfinningar vegna þess að þær gætu framkallað tár, vanlíðan eða uppnám. Að fara í hormónameðferð er eins og fyrir humar að missa skelina. Skelin ver mjúka, hvíta hluta humarsins gegn áreitum umhverfisins en hormónarnir fjarlægja skelina. Allt hefur meiri áhrif án skeljarinnar.

Eins og rætt er um hér að ofan verður fyrirlesturinn 27. mars blanda af fræðslu og samtali svo að allir snúi heim með meiri þekkingu og skilning. Smelltu hér til að skrá þig.

Höfundur er iðjuþjálfi í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda.