Samtök um endómetríósu standa fyrir ráðstefnu 28. mars næstkomandi og ber hún heitið: Endó, ekki bara slæmir túrverkir: Ákall einstaklinga með endómetríósu um skilvirkari þjónustu.
Helsta markmið ráðstefnunnar er að fræða heilbrigðisstarfsfólk á Íslandi um þennan flókna sjúkdóm og höfum við fengið til landsins sérhæfða endómetríósu sérfræðinga og fagfólk til að halda erindi.
Sökum þess hve algengur sjúkdómurinn er þá koma erindi ráðstefnunnar okkur öllum við. En þó sérstaklega heilbrigðisstarfsfólki þar sem við höfum fengið þrjá vottaða endómetríósu sérfræðinga til að tala um sjúkdóminn í mismunandi líffærakerfum auk baráttufólks sem hefur unnið að vitundarvakningu um árabil.
Áhugi heilbrigðisstarfsfólks á ráðstefnunni hefur því miður ekki verið mikill sem gefur til kynna að enn eigum við langt í land með að fá skilvirkari þjónustu, enda verðar allir að leggja hönd á plóg til þess að svo megi verða.
Við spyrjum okkur af hverju þetta áhugaleysi heilbrigðisstarfsfólks á ráðstefnunni stafar?
Við vitum að heilbrigðisráðuneytið og Embætti landslæknis hafa áhuga á ráðstefnunni okkar.
Eins hafa allir þingflokkar tilnefnt aðila á ráðstefnuna.
Samstaða utan úr heimi en hvar er áhuginn hér heima?
Þegar við í stjórn Samtaka um endómetríósu vorum að skipuleggja ráðstefnuna þá kom í ljós að margir af helstu og færustu sérfræðingum í endómetríósu höfðu mikinn áhuga á að koma til landsins og halda erindi.
Í sumum tilfellum hentaði tímasetningin ekki nógu vel og því eigum við inni loforð hjá enn fleira fagfólki vegna ráðstefna í framtíðinni.
Við fundum það líka að vegna þess að við erum sjúklingasamtök þá voru ýmsir sérfræðingar frekar tilbúnir til að koma og halda erindi og það jafnvel með stuttum fyrirvara. Sem dæmi má nefna að tveir sérfræðingar voru tilbúnir að koma án nokkurs kostnaðar fyrir samtökin.
Við sem sjúklingasamtök vitum betur en heilbrigðisstarfsfólk hvað það er í þjónustunni við okkur sem mætti laga. Það erum við sem eru að fá þjónustuna eða erum að kalla eftir henni og erum því marktækasti mælikvarðinn á þjónustustigið.
Sérfræðiþekking á heimsmælikvarða á silfurfati
Við hjá samtökunum höfum sýnt því vissan skilning að Ísland sé lítið og að við getum ekki átt sérfræðinga í öllu. Við getum samt sem áður ekki sýnt því skilning að nú þegar við flytjum inn færustu sérfræðinga í Evrópu láti sérfræðingarnir hér heima ekki sjá sig. Við skulum hafa það á hreinu að við erum að fá alla þá sérfræðinga sem eru vottaðir í endómetríósu í Evrópu á þessa einu ráðstefnu, til þess að miðla sínum fróðleik.
Þegar stór hópur sjúklinga er farin að safna sér fyrir aðgerðum sem kosta fleiri hundruð þúsunda og eru ekki niðurgreiddar af íslenska ríkinu þá segir það sig sjálft að eitthvað mikið sé að þjónustunni sem ríkið á að veita.
Það er ýmis vinna í gangi hjá heilbrigðisráðuneytinu sem mun vonandi skila sér í skilvirkari þjónustu.
Við höfum miklar áhyggjur af því áhugaleysi sem við finnum fyrir hjá heilbrigðisstarfsstéttum enda þurfa sjúklingar með endómetríósíu á ólíkum heilbrigðisstarfsstéttum að halda.
Því er mikilvægt að aðilar alls staðar úr heilbrigðisgeiranum nýti sér tækifærið sem ráðstefnan er til þess að auka skilning sinn á endómetríósu.
Við þurfum á læknum, hjúkrunarfræðingum, sjúkraliðum, félagsráðgjöfum, sálfræðingum, sjúkraþjálfurum, iðjuþjálfurum, kynfræðingum, geislafræðingum, lyfjafræðingum, fíkniráðgjöfum og fleirum að halda.
Þeir læknar sem við þurfum á að halda þurfa að halda eru heimilislæknar, kvensjúkdómalæknar, meltingalæknar, innkirtlalækna, nýrnalæknar, lungalæknar, taugalæknar, geðlæknar og háls-, nef- og eyrnalæknar.
Sum okkar þurfa líka á því að halda að þroskaþjálfar, félagsliðar, tómstundafræðingar, kennarar og námsráðgjafar séu vel meðvitaðir um hvernig sjúkdómurinn okkar hefur áhrif á líf okkar.
Við í stjórn Samtaka um endómetríósu skorum á fagfólk á Íslandi að skrá sig á ráðstefnuna okkar. Þau sem geta ekki gefið sér tíma til að mæta á staðinn geta keypt sér streymisaðgang sem verður virkur í nokkra daga að ráðstefnu lokinni.
Höfundar eru:
Kolbrún Stígsdóttir, formaður Samtaka um endómetríósu
Sigríður Halla Magnúsdóttir, varaformaður Samtaka um endómetríósu
Heiða Ingimarsdóttir, viðburðastjóri Endó: ekki bara slæmir túrverkir
