Arnar er 27 ára sölumaður sem fæddist í Hafnarfirðinum en fluttist ungur í Grafarvoginn þar sem hann ólst upp og gekk alla sína grunnskólagöngu. Arnar er lífsglaður og jákvæður ungur maður en hann fæddist með afar erfiðan húðsjúkdóm sem hefur valdið því að hann hefur reglulega orðið fyrir aðkasti vegna útlits síns. Þegar Arnar var yngri hélt hann oft að hann yrði dæmdur til að verða einsamall alla sína ævi en hann hefur lært að lifa með sjúkdómnum og tekst á við lífið af miklu jafnaðargeði. Frosti Logason settist niður með Arnari fyrir Ísland í dag og fékk að heyra sögu hans.

„Ég þarf á kremum og lyfjum að halda. Lyfin eru A-vítamínlyf sem þynna húðina og eru notuð svo ég fái raka í húðina og hjálpar húðinni að endurnýja sig betur.“

Strax með áhyggjur af einelti

Ictiosis sjúkdómurinn eða hreisturhúð eins og hann heitir á íslensku er að sögn Arnars genagalli sem getur orðið til við getnað hjá foreldrum. Um er að ræða afar sjaldgæfan sjúkdóm sem kemur fram með mismunandi einkennum en í tilfelli Arnars er sjúkdómurinn þó ekki arfgengur.

Arnar segir stundum erfitt fyrir sig sjálfan að lýsa fyrir öðrum hvernig það er að bera þennan sjúkdóm, hann hafi í raun aldrei þekkt neitt annað og hafi því engan samanburð. Foreldrar hans þurftu að læra allt um sjúkdóminn þegar Arnar fæddist því hreisturhúðin varð þeim ljós strax við fæðingu og þau ákváðu strax þá að gera allt sem í þeirra valdi stóð til að sjúkdómurinn hefði sem minnst áhrif á drenginn þeirra.

„Ég var skírður Arnar vegna þess að foreldrar mínir vissu að ég yrði lagður í einelti og þau vildu finna nafn sem að rímaði ekki við eitthvað annað. Þau voru strax byrjuð að hugsa út í þetta við skírn.“

Brotnaði niður í vinnunni

Sem fyrr segir er Ictiosis sjúkdómurinn mjög sjaldgæfur og á Íslandi er sagt að algengi hans sé um það bil fimm á hverja hundrað þúsund íbúa. Arnar segir þekkingarleysi almennings á þessum sjúkdómi vera mjög útbreitt og að hann hafi í raun alla tíð verið minntur reglulega á það.

„Oft er fólk hrætt við það sem það veit ekki hvað er,“ segir Arnar. Hann segir að það hafi tekið sig tíma að sætta sig við sjúkdóminn.

„Ég er bara eins og ég er og ég er bara sáttur við sjálfan mig.“

Arnar fær oft óviðeigandi athugasemdir frá fólki. Sem dæmi var hann spurður hvort hann hefði lent í sýrubaði af viðskiptavini sem hann var að afgreiða.

„Ég eiginlega bara brotnaði niður.“

Arnar segir að hann hafi rætt við yfirmann sinn og að í kjölfarið hafi maðurinn verið rekinn út og beðinn um að koma aldrei aftur.

„Þó að ég sé vanur þessu og sáttur með sjálfan mig, þá er þetta samt alltaf mjög erfitt.“

Alltaf að prófa nýjar aðferðir

Arnar er misgóður í húðinni og eru þar ýmiskonar ytri áhrif sem ráða því hversu slæmt ástandið er. Hann er verstur á veturna og þegar það er mikill raki í loftinu en bestur þegar hann fær mikla sól. Þá skiptir mataræðið líka máli og Arnar þarf að huga vel að því að borða hollt og skauta hjá sykri og sætindum.

„Maður hefur reynt alls konar og er alltaf að prófa mig áfram með nýjum kremum og lyfjum.“

Hann viðurkennir að eiga erfiðara með að fara út á meðal fólks þegar húðin er hvað verst.

„Ég á meira að segja erfitt með að horfa í spegil. Ég reyni að forðast það þegar ég er mjög slæmur.“

Getur verið hindrun

Arnar segir að börn stari stundum og spyrji spurninga en þykir ekkert óþægilegt að svara slíku. Hann segir að börn séu nærgætnari við hann en fullorðnir í dag. En Arnar segist þó líka sannarlega hafa kynnst því hvað börn geta verið óvægin og miskunarlaus þegar hann sjálfur var yngri því hann varð fyrir miklu aðkasti og einelti af jafnöldrum sínum þegar hann byrjaði í grunnskóla og varð fyrir barsmíðum.

„Ég lenti fyrir andlegu ofbeldi af hópi af stelpum. Ég var kallaður steiktur kjúklingur og alls konar illum nöfnum.“

Sumir af gerendunum báðu hann afsökunar nokkrum árum síðar. Arnar segir að í dag hrjái sjúkdómurinn hann ekki svo mikið félagslega. Hann hafi ekki átt erfitt með að kynnast fólki eða sækja um ný störf því fólk verði almennt mjög skilningsríkt þegar hann fær tækifæri til að útskýra sjúkdóminn og ástand sitt. Arnar hefur þó tekið eftir því að útlit hans geti stundum verið ákveðin hindrun þegar hann er að kynnast fólki af gagnstæðu kyni.

„Það er svona 50/50 hvort það skiptir máli eða ekki og ég sýni því alveg skilning. Fólk getur ekkert ráðið við það hvort þetta pirri það eða ekki. Ég hélt þegar ég var yngri að ég myndi aldrei eignast kærustu og myndi alltaf bara vera einn en svo var ekki.“

Sem fyrr segir er Arnar lífsglaður og ánægður með hlutskipti sitt í dag. Hann hafi þegar öllu er á botninn hvolft tekist að gera ágætlega upp þann tíma þegar hann varð fyrir aðkasti sem barn og ber hann ekki kala til neins þeirra sem stríddu honum í grunnskóla. Hann er þakklátur fyrir það líf sem hann á og fyrir þá velgengni sem hann hefur notið í námi sínu og starfi.

„Ég fékk meira sjálfstraust, sérstaklega þegar ég vissi að ekki allar stelpur væru að fara að hafna mér út af þessu. Ég hef átt mjög góða að. Ég þakka foreldrum mínum fyrir að ég er sáttur við þetta. Þau hafa alltaf staðið við bakið á mér og passað að ég verði ekki fyrir miklu aðkasti vegna sjúkdómsins.“