Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Hvað er eiginlega að gerast? Inga Minelgaite Skoðun Ókostir forsetaframbjóðandans Katrínar Jakobsdóttur Alfreð Sturla Böðvarsson Skoðun Nú vandast valið Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Svik forsetaframbjóðanda við börnin á Gaza Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir Skoðun Nöturlegt ævikvöld Elín Hirst Skoðun Þessum treysti ég til þess að standa vörð um okkar hagsmuni, landið okkar og okkar mannréttindi Ólafur Tryggvi Sigmarsson Skoðun Manstu ekki eftir mér Sævar Helgi Lárusson Skoðun Er keisarinn ekki í neinum fötum? Hákon Gunnarsson ,Bergljót Kristinsdóttir Skoðun Á að banna TikTok? Óttar Birgisson Skoðun Gerum góðan dal enn betri Eiríkur Hjálmarsson Skoðun Skoðun Skoðun Þekking á naloxone nefúða getur bjargað lífi Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Svik forsetaframbjóðanda við börnin á Gaza Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Getum við breytt fortíðinni? Ásgeir Jónsson skrifar Skoðun Á að banna TikTok? Óttar Birgisson skrifar Skoðun Gerum góðan dal enn betri Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Ný norræn stjórnarskrá Hrannar Björn Arnarsson,Ragnheiður Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Getum við verið hamingjusöm í vinnunni? Héðinn Sveinbjörnsson skrifar Skoðun Þessum treysti ég til þess að standa vörð um okkar hagsmuni, landið okkar og okkar mannréttindi Ólafur Tryggvi Sigmarsson skrifar Skoðun Stærsta loftslagsráðstefna í heimi Nótt Thorberg skrifar Skoðun Er keisarinn ekki í neinum fötum? Hákon Gunnarsson ,Bergljót Kristinsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðing um sáttamiðlun Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Nöturlegt ævikvöld Elín Hirst skrifar Skoðun Hvað er eiginlega að gerast? Inga Minelgaite skrifar Skoðun Manstu ekki eftir mér Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Nú vandast valið Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun The man who would be king Ian McDonald skrifar Skoðun Umhverfisávinningur þess að þrifta Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Ókostir forsetaframbjóðandans Katrínar Jakobsdóttur Alfreð Sturla Böðvarsson skrifar Skoðun Eru orkumálin að fara úr böndunum? Jónas Guðmundsson skrifar Skoðun Skipulagsmál og uppbygging í Árborg Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Ég kýs… Gísli Ásgeirsson skrifar Skoðun Forsetaframboð í Fellini stíl Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Borgar þú 65 prósent skatt af þínum tekjum? Guðfinnur Sigurvinsson skrifar Skoðun Brúarsmið á Bessastaði Jóhanna Vigdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú getum við brotið blað Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Við þurfum loftslagsaðgerðir, ekki grænþvott Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Af hverju bara hálft skref áfram? Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Baldur í þágu mannúðar og samfélags Anna María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvar er Reykjavegur? Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Þessum treysti ég til þess að standa vörð um okkar hagsmuni, landið okkar og okkar mannréttindi Ólafur Tryggvi Sigmarsson Skoðun
Skoðun Þessum treysti ég til þess að standa vörð um okkar hagsmuni, landið okkar og okkar mannréttindi Ólafur Tryggvi Sigmarsson skrifar
Þessum treysti ég til þess að standa vörð um okkar hagsmuni, landið okkar og okkar mannréttindi Ólafur Tryggvi Sigmarsson Skoðun