Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir Skoðun Hvað þolir þú mikið högg? Sandra B. Franks Skoðun Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Kosningaóreiða RÚV, opið bréf til stjórnar Ríkisútvarpsins Benedikta Guðrún Svavarsdottir Skoðun Skynsemi í rekstri Landsbankans Stefán Ólafsson Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun Vannýtt tækifæri Kristín Fríða Ólafsdóttir Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun Afbrotavarnir gegn skipulögðum glæpum Karl Steinar Valsson Skoðun Skoðun Skoðun Heimilisuppbót – áskorun til ráðherra Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Skynsemi í rekstri Landsbankans Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Afbrotavarnir gegn skipulögðum glæpum Karl Steinar Valsson skrifar Skoðun Kosningaóreiða RÚV, opið bréf til stjórnar Ríkisútvarpsins Benedikta Guðrún Svavarsdottir skrifar Skoðun Hvað þolir þú mikið högg? Sandra B. Franks skrifar Skoðun Vannýtt tækifæri Kristín Fríða Ólafsdóttir skrifar Skoðun Alþjóðadagur félagsráðgjafar Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Að skoða meira inn í sumar ástæður misnotkunar Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Fundur NAMMCO í vikunni Micah Garen skrifar Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Leiðin að bílprófinu Þuríður B. Ægisdóttir skrifar Skoðun Draumalandið Luxemburg og íslenskir jafnaðarmenn - þriðji hluti Ólafur Sveinsson skrifar Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar Skoðun Forsendur krafna um íslenskukunnáttu Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson skrifar Skoðun Hræðsla er hjálplegur þjónn, en hræðilegt yfirvald Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun „Kvótasetning grásleppu snýst um að tryggja arðsemi“? Örn Pálsson skrifar Skoðun Hvað tökum við með okkur? Magnús Bergmann skrifar Skoðun Þreytandi grænþvottur Birgitta Stefánsdóttir skrifar Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar Skoðun Hvað á ég að gera? Rannveig Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Íslenskur matur Bjarni Jónsson skrifar Skoðun „Við áttum aldrei möguleika“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lán úr óláni Ísleifur Arnórsson skrifar Skoðun Síðasta kynslóðin! Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Að læra íslensku til að finnast þú vera hluti af samfélaginu Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Virði lýðræðis Sigríður Hrund Pétursdóttir skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir Skoðun
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Kosningaóreiða RÚV, opið bréf til stjórnar Ríkisútvarpsins Benedikta Guðrún Svavarsdottir skrifar
Skoðun Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir skrifar
Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar
Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar
Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir Skoðun
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun