Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Mest lesið Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens Skoðun Að kveikja á síðustu eldspýtunni Sigurður Árni Reynisson Skoðun Agaleysi bítur Árelía Eydís Guðmundsdóttir Skoðun Endurskoðun vaxtarmarka forsenda frekari uppbyggingar Valdimar Víðisson Skoðun Ísland boðar mannúð en býður útlegð Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Börnin eru ekki tölur Bryngeir Valdimarsson Skoðun Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun Eigum við samleið Ragnheiður Ríkharðsdóttir Skoðun Þjóðarmorð Palestínu Guðný Gústafsdóttir Skoðun Grímulaus aðför að landsbyggðinni Sigurður Ingi Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun Eigum við samleið Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Þjóðarmorð Palestínu Guðný Gústafsdóttir skrifar Skoðun Agaleysi bítur Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens skrifar Skoðun Ísland boðar mannúð en býður útlegð Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Börnin eru ekki tölur Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Endurskoðun vaxtarmarka forsenda frekari uppbyggingar Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Að kveikja á síðustu eldspýtunni Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Hvað veit Hafró um verndun hafsvæða? Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun Ógnar stjórnleysi á landamærunum íslensku samfélagi? Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Grímulaus aðför að landsbyggðinni Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Menningarstríð í borginni Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Málfrelsið Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Austurland lykilhlekkur í varnarmálum Ragnar Sigurðsson skrifar Skoðun Áhyggjur af fyrirhugaðri sameiningu Hljóðbókasafns Íslands Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Fjárfesting í færni Maj-Britt Hjördís Briem skrifar Skoðun Hvar á ég heima? Aðgengi fólks með POTS að heilbrigðisþjónustu Hugrún Vignisdóttir skrifar Skoðun Lærum af reynslunni Hlöðver Skúli Hákonarson skrifar Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar Skoðun „Við getum ekki": Þrjú orð sem svíkja börn á hverjum degi Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson skrifar Skoðun Tími formanns Afstöðu liðinn Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Þögnin sem mótar umræðuna Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Minni sóun, meiri verðmæti Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskennd tiltekt Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Konukot Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Við hvað erum við hrædd? Ingvi Hrafn Laxdal Victorsson skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens Skoðun
Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Skoðun Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens skrifar
Skoðun Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar
Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens Skoðun
Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun