Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson Skoðun Ég vil óumdeildan forseta Guðrún Jónsdóttir Skoðun Þess vegna er Halla Hrund efst Gunnhildur Fríða Hallgrímsdóttir Skoðun Hver á að vera minn forseti? Auður Aþena Einarsdóttir Skoðun Orkan hjá Höllu Hrund Sara Oskarsson Skoðun Halla Tómasdóttir og Sólskinsdrengurinn Margrét Dagmar Ericsdóttir Skoðun Vopnið gegn hatri Kristín Sigrún Áss Sigurðardóttir Skoðun Forseti Íslands – Katrín Jakobsdóttir Guðjón Þórir Sigfússon Skoðun Mér finnst á mig hlustað Tinna Martinsdóttir Skoðun Þjóðhöfðinginn Katrín Sigríður Gísladóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ísrael verður að hætta að drepa saklausa borgara á Gaza Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Að kjósa með hjartanu! Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Heilt kjörtímabil án árangurs í loftslagsmálum Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun „Nema í alveg sérstökum tilvikum“ Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Skoðun Forseti Íslands – Katrín Jakobsdóttir Guðjón Þórir Sigfússon skrifar Skoðun Baldur er leiðtogi og mannasættir Karl Ágúst Ipsen skrifar Skoðun Fyrir börnin okkar Gunnar Ingi Valgeirsson skrifar Skoðun Stjórnvöld eru stefnulaus í barna- og fjölskyldumálum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Halla Hrund fyrir framtíðina Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir og Sólskinsdrengurinn Margrét Dagmar Ericsdóttir skrifar Skoðun Ferðamálastefna til framtíðar Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Fótbolti og forseti Tómas Ingi Tómasson skrifar Skoðun Taktík. - Fyrir fegurðina og lýðræðið Gunnlaugur Ólafsson skrifar Skoðun Kjósum Baldur fyrir öryggi okkar allra Ragnheiður Hergeirsdóttir skrifar Skoðun Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Þess vegna er Halla Hrund efst Gunnhildur Fríða Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Forsetakosning, auðlindir í þágu almennings Gunnar Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir lætur verkin tala Sigurborg Arnarsdóttir skrifar Skoðun Forsetakosningar: Menningarlegt forræði fjórða valdsins Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Hver á að vera minn forseti? Auður Aþena Einarsdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund – með víðtæka þekkingu á áskorunum samtímans Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri til listnáms í Myndlistaskólanum í Reykjavík fyrir einstaklinga með þroskaskerðingu Björg Jóna Birgisdóttir skrifar Skoðun Vélakaup valdaelítunnar skal að vettugi hafa Ívar Hauksson skrifar Skoðun Báðar eru þær góður kostur, Katrín og Halla Hrund. Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Orkan hjá Höllu Hrund Sara Oskarsson skrifar Skoðun Kjósum Baldur fyrir unga fólkið Brynja Kristín Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Náttúrubarnið Katrín Jakobsdóttir Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Sigríður Gísladóttir skrifar Skoðun Mér finnst á mig hlustað Tinna Martinsdóttir skrifar Skoðun Vopnið gegn hatri Kristín Sigrún Áss Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þjóðhöfðinginn Katrín Sigríður Gísladóttir skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Skoðun Halla Hrund – með víðtæka þekkingu á áskorunum samtímans Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Einstakt tækifæri til listnáms í Myndlistaskólanum í Reykjavík fyrir einstaklinga með þroskaskerðingu Björg Jóna Birgisdóttir skrifar
Skoðun Náttúrubarnið Katrín Jakobsdóttir Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Sigríður Gísladóttir skrifar