Lífið

Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar

Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar
Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur skoðaði langtímaáhrif á foreldra barna sem greinst hafa með krabbamein. Sýndu niðurstöður að 9,7 árum eftir að meðferð barnanna lauk voru mæligildin á þeirra líðan orðin þau sömu og hjá foreldrum heilbrigðra barna sem tóku þátt í nafnlausu rannsókninni.
Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur skoðaði langtímaáhrif á foreldra barna sem greinst hafa með krabbamein. Sýndu niðurstöður að 9,7 árum eftir að meðferð barnanna lauk voru mæligildin á þeirra líðan orðin þau sömu og hjá foreldrum heilbrigðra barna sem tóku þátt í nafnlausu rannsókninni. Mission framleiðsla

„Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna.

Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra.

„Síðan skoðaði ég tíma líka. Hvað það liði langur tími að meðaltali frá greiningu þar til foreldrar krabbameinssjúkra barna voru komnir á svipaðan stað og foreldrarnir sem voru ekki með veik börn. Það var 9,7 ár eftir greiningu.“

Álagið er mikið á foreldra krabbameinsveikra barna, og streitan hefst strax eftir greiningu og jafnvel fyrr ef veikindasaga barnsins nær lengra aftur. Samkvæmt niðurstöðunum úr rannsókn Eyglóar enda margir þessara foreldra í örmögnun, eða það sem kallast á ensku vital exhaustion. Örmögnun kemur til vegna langvarandi streitu og í mörgum tilfellum í kjölfar áfalla.

Eygló sagði frá rannsóknum sínum í þættinum Spjallið með Góðvild og má horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Þættirnir eru sýndir á Vísi alla þriðjudaga. 

Klippa: Spjallið með Góðvild - Örmagna foreldrar

Mikilvægt að styðja þennan hóp

Eygló missti son sinn árið 2015 eftir langa veikindabaráttu svo hún þekkir málaflokkinn mjög persónulega líka, ekki bara í gegnum rannsóknirnar og starf sitt sem sálfræðingur. Hún áttaði sig snemma á því að það vantaði meiri stuðning fyrir þennan hóp, líka eftir að langveikt barn fellur frá eins og gerðist í hennar tilfelli.

„Það á alltaf að hafa stuðningsmeðferð í boði, alltaf. Ég bjó til módel með þremur mismunandi örmum til að skoða hvað hentar hverjum,“ útskýrir Eygló.

Kom hún meðal annars með hugmyndir um markviss, aktív stuðningsúrræði uppi á spítala strax frá greiningu. Nú vonar hún að eitthvað verði gert með hennar rannsóknir og niðurstöður, sem muni gagnast foreldrum allra angveikra barna.

Ritgerðin sem Eygló skrifaði um rannsóknina sína.

„Það er í raun og veru að við fylgjum þessum foreldrum eftir. Af því við viljum auðvitað síður að fimm árum seinna séu þau komin á þann stað að þau eru farin að fá verki eða fá hjartaáfall í miðri stofu.“

Eygló segir að hún þekki allt of mörg dæmi um slíkt. Þessi hópur eigi líka meiri hættu á hjarta- og æðasjúkdómum, kvíða og ýmsum langvinnum sjúkdómum.

Benjamín sonur Eyglóar greindist með hvítblæði aðeins nokkurra vikna gamall og var 12 ára þegar hann lést. Í fyrra viðtali við Spjallið með Góðvild sagði Eygló frá þeirra reynslu. Hægt er að horfa á þann þátt hér á Vísi.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir.

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.


Tengdar fréttir

Hefur áhrif á alla fjölskylduna

Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna.

„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“

Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli.

Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur

„Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur.




Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.