MS félagið í molum 29. október 2004 00:01 Stjórnarkjör í MS-félaginu - María Pétursdóttir Þegar ég greindist með MS sjúkdóminn fyrir rúmum þremur árum síðan leitaði ég mér upplýsinga og aðstoðar hjá MS félaginu sem reyndist mér vel. Þangað gat ég leitað til læknis þegar ég þurfti og sjúkraþjálfun auk þess sem ég sótti þangað andlegan stuðning. John Benediktz var þá starfandi læknir við dagvist og göngudeild. Þar ríkti heimilislegt andrúmsloft og var rosalega gott að geta skotist við ef maður var með spurningar um sjúkdóminn eða þurfti að komast inn á spítala í steragjöf. Mér varð strax ljóst að John Benediktz bjó yfir óhemju miklum upplýsingum um sjókdóminn enda sankað að sér upplýsingum og unnið sjálfboðastarf fyrir MS fólk í áraraðir. Ég var afskaplega þakklát fyrir hvað félagið væri með sterka og góða þjónustu. Á síðasta aðalfundi MS félagsins urðu afdrifarík umskipti í stjórn félagsins. Vilborg Traustadóttir var hrakin frá völdum ásamt öðru góðu fólki og smölun virtist hafa átt sér stað í kosningu. Allt það MS fólk sem ég þekki og sótti fundinn var í áfalli dagana á eftir. Skömmu síðar þegar ég þarf að hitta John er hann ekki lengur við störf hjá MS félaginu. Ný stjórn hefur sagt honum upp störfum. Heimasíða félagsins er ekki virk og inniheldur ekki góðar upplýsingar um þá þjónustu sem í boði er hjá félaginu og þjónusta við nýgreinda er nú í lágmarki. Skömmu eftir stjórnarskiptin var spjallþræði félagsins lokað, væntanlega vegna skiptra skoðana en til þess að taka þátt í spjalli í dag þarf að sækja formlega um, veita félaginu persónuupplýsingar og vera skráður félagi í samtökunum. Þannig getur sá sem lifir í vafa um hvort hann sé með sjúkdóminn ekki skráð sig þar inn nema hann ætli að gerast félagi. Lagabreytingatillögur fyrir komandi aðalfund vekja með mér ugg þar sem lagt er til að strokuð verði burt sú setning í lögum félagsins að það skuli sinna dagvist fyrir MS sjúklinga. Í félaginu ríkir ekki sátt og kemur það glögglega fram á MS spjallinu, www.msspjallid.com, en þar er hægt að fræðast um sjúkdóminn, skiptast á skoðunum og sjúkrasögum án þess að þurfa að koma fram undir nafni. Þessi vefur ætti að sjálfsögðu að eiga heima innan félagsins. Það virðist vera sem félagar í MS samtökunum hafi skipt sér í fylkingar vegna persónulegs ágreinings, gamals og nýs og svo þeirra atburða sem áttu sér stað á síðasta aðalfundi og í kjölfar hans. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Hugleiðingar flugmanns Sara Hlín Sigurðardóttir Skoðun Bætt aðgengi að nýjum lyfjum skilar víðtækum ávinningi fyrir samfélagið Ragnhildur Reynisdóttir, Pétur Magnússon Skoðun Kerfislægt ofbeldi og pólitísk svik við ungu kynslóðina - tvöföld eignaupptaka Sigurður Sigurðsson Skoðun Hvað er hægt að semja um? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Alþjóðlegi mjólkurdagurinn 2026 Sigurbjörg Ottesen Skoðun Ef fyrirtæki nota AI til að fækka fólki, eru þau að hugsa of smátt Vaka Ágústsdóttir Skoðun Á hvaða vegferð erum við? Ragnheiður Stephensen Skoðun Gervigreindarkapphlaup sem Norðurlöndin geta unnið Halldóra Mogensen,Kristinn R. Þórisson Skoðun Mygluna burt úr Laugalækjarskóla Stefán Steingrímur Bergsson Skoðun Hvað ertu hræddur við, Jón Pétur Zimsen? Óðinn Freyr Baldursson Skoðun Skoðun Skoðun Bætt aðgengi að nýjum lyfjum skilar víðtækum ávinningi fyrir samfélagið Ragnhildur Reynisdóttir, Pétur Magnússon skrifar Skoðun Háskólar falla á prófi í samkeppnisrétti Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Jarðhiti sem samkeppnisforskot Helga Kristín Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Ef fyrirtæki nota AI til að fækka fólki, eru þau að hugsa of smátt Vaka Ágústsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðingar flugmanns Sara Hlín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Mygluna burt úr Laugalækjarskóla Stefán Steingrímur Bergsson skrifar Skoðun Borgum ekki skuldir óreiðuríkja Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hvað ertu hræddur við, Jón Pétur Zimsen? Óðinn Freyr Baldursson skrifar Skoðun Hvað er hægt að semja um? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð erum við? Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Alþjóðlegi mjólkurdagurinn 2026 Sigurbjörg Ottesen skrifar Skoðun Gervigreindarkapphlaup sem Norðurlöndin geta unnið Halldóra Mogensen,Kristinn R. Þórisson skrifar Skoðun Kerfislægt ofbeldi og pólitísk svik við ungu kynslóðina - tvöföld eignaupptaka Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Hugsum stærra Magnús Lyngdal Magnússon skrifar Skoðun Leigufélög eignast fasteignamarkaðinn, fjárfestar eignast Garðabæ Baldur Jezorski skrifar Skoðun Mannauðsvald stjórnar meiru en margir halda skrifar Skoðun Viðskiptaráð rýnir í skólakerfið á árunum 2016–2026 – var nokkuð í gangi þá? Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Liðbólgusjúkdómar – fræðsla skiptir máli Katrín Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Í stormi reynir á leiðtogana Óskar Tryggvi Svavarsson skrifar Skoðun Á bak við hverja gigtargreiningu er fjölskylda sem verður fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er virkilega ekki um neitt að semja? Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Um laun, arðgreiðslur og skatta Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Aftur til fortíðar: Tóbaks- og nikótínvarnir Vala Smáradóttir,Jóhanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hvers konar samfélag viljum við byggja með gervigreind? Rannveig Tenchi Ernudóttir skrifar Skoðun Brennandi hús Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Hvaleyrarvatn - ekki byggja í Vatnshlíð Stefán Georgsson skrifar Skoðun Ósýnilegi aldurshópurinn í íslenskum sviðslistum Hrafnhildur Theodórsdóttir skrifar Skoðun Svona verndum við Ísland fyrir útlendingum Ingólfur Shahin skrifar Skoðun Hverju getur aukið sjálfstraust og sérþekking skilað komandi kynslóðum? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Að byggja brú til þeirra sem bíða Sigurður Árni Reynisson skrifar Sjá meira
Stjórnarkjör í MS-félaginu - María Pétursdóttir Þegar ég greindist með MS sjúkdóminn fyrir rúmum þremur árum síðan leitaði ég mér upplýsinga og aðstoðar hjá MS félaginu sem reyndist mér vel. Þangað gat ég leitað til læknis þegar ég þurfti og sjúkraþjálfun auk þess sem ég sótti þangað andlegan stuðning. John Benediktz var þá starfandi læknir við dagvist og göngudeild. Þar ríkti heimilislegt andrúmsloft og var rosalega gott að geta skotist við ef maður var með spurningar um sjúkdóminn eða þurfti að komast inn á spítala í steragjöf. Mér varð strax ljóst að John Benediktz bjó yfir óhemju miklum upplýsingum um sjókdóminn enda sankað að sér upplýsingum og unnið sjálfboðastarf fyrir MS fólk í áraraðir. Ég var afskaplega þakklát fyrir hvað félagið væri með sterka og góða þjónustu. Á síðasta aðalfundi MS félagsins urðu afdrifarík umskipti í stjórn félagsins. Vilborg Traustadóttir var hrakin frá völdum ásamt öðru góðu fólki og smölun virtist hafa átt sér stað í kosningu. Allt það MS fólk sem ég þekki og sótti fundinn var í áfalli dagana á eftir. Skömmu síðar þegar ég þarf að hitta John er hann ekki lengur við störf hjá MS félaginu. Ný stjórn hefur sagt honum upp störfum. Heimasíða félagsins er ekki virk og inniheldur ekki góðar upplýsingar um þá þjónustu sem í boði er hjá félaginu og þjónusta við nýgreinda er nú í lágmarki. Skömmu eftir stjórnarskiptin var spjallþræði félagsins lokað, væntanlega vegna skiptra skoðana en til þess að taka þátt í spjalli í dag þarf að sækja formlega um, veita félaginu persónuupplýsingar og vera skráður félagi í samtökunum. Þannig getur sá sem lifir í vafa um hvort hann sé með sjúkdóminn ekki skráð sig þar inn nema hann ætli að gerast félagi. Lagabreytingatillögur fyrir komandi aðalfund vekja með mér ugg þar sem lagt er til að strokuð verði burt sú setning í lögum félagsins að það skuli sinna dagvist fyrir MS sjúklinga. Í félaginu ríkir ekki sátt og kemur það glögglega fram á MS spjallinu, www.msspjallid.com, en þar er hægt að fræðast um sjúkdóminn, skiptast á skoðunum og sjúkrasögum án þess að þurfa að koma fram undir nafni. Þessi vefur ætti að sjálfsögðu að eiga heima innan félagsins. Það virðist vera sem félagar í MS samtökunum hafi skipt sér í fylkingar vegna persónulegs ágreinings, gamals og nýs og svo þeirra atburða sem áttu sér stað á síðasta aðalfundi og í kjölfar hans.
Bætt aðgengi að nýjum lyfjum skilar víðtækum ávinningi fyrir samfélagið Ragnhildur Reynisdóttir, Pétur Magnússon Skoðun
Kerfislægt ofbeldi og pólitísk svik við ungu kynslóðina - tvöföld eignaupptaka Sigurður Sigurðsson Skoðun
Skoðun Bætt aðgengi að nýjum lyfjum skilar víðtækum ávinningi fyrir samfélagið Ragnhildur Reynisdóttir, Pétur Magnússon skrifar
Skoðun Gervigreindarkapphlaup sem Norðurlöndin geta unnið Halldóra Mogensen,Kristinn R. Þórisson skrifar
Skoðun Kerfislægt ofbeldi og pólitísk svik við ungu kynslóðina - tvöföld eignaupptaka Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Viðskiptaráð rýnir í skólakerfið á árunum 2016–2026 – var nokkuð í gangi þá? Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Á bak við hverja gigtargreiningu er fjölskylda sem verður fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Aftur til fortíðar: Tóbaks- og nikótínvarnir Vala Smáradóttir,Jóhanna Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Hverju getur aukið sjálfstraust og sérþekking skilað komandi kynslóðum? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Bætt aðgengi að nýjum lyfjum skilar víðtækum ávinningi fyrir samfélagið Ragnhildur Reynisdóttir, Pétur Magnússon Skoðun
Kerfislægt ofbeldi og pólitísk svik við ungu kynslóðina - tvöföld eignaupptaka Sigurður Sigurðsson Skoðun