Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Kjósum sterkan leiðtoga Guðlaug Hrönn Jóhannsdóttir Skoðun Sjókvíafúskið mikla Rán Flygenring Skoðun Munu kosningar bjarga Bretlandi? Guðmundur Einarsson Skoðun Síðasti naglinn í líkkistu innanlandsflugs? Eiður Ragnarsson Skoðun Framúrskarandi forseti Ásdís Ólafsdóttir Skoðun Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir Skoðun Minnislausir molbúar Melkorka Ólafsdóttir Skoðun Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun Hrunráðherrar og reynsluboltar Samfylkingarinnar Inga Sæland Skoðun Áskorun til Hafnarfjarðarbæjar – Þjóðgarð á Reykjanes Davíð Arnar Stefánsson Skoðun Skoðun Skoðun Kjósum sterkan leiðtoga Guðlaug Hrönn Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Munu kosningar bjarga Bretlandi? Guðmundur Einarsson skrifar Skoðun Hvers konar bull er þetta ! Fjölnir Sæmundsson skrifar Skoðun Líkhús Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Hafnarfjarðarbæjar – Þjóðgarð á Reykjanes Davíð Arnar Stefánsson skrifar Skoðun Svar til Páls Winkel Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Síðasti naglinn í líkkistu innanlandsflugs? Eiður Ragnarsson skrifar Skoðun Forseti lýðveldisins Erlingur Hansson skrifar Skoðun Grípum gullið tækifæri og sendum heiminum skýr skilaboð…aftur Svandís Ingimundardóttir skrifar Skoðun Við elskum föt, eða hvað? Magnús Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Virðulegur forseti Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæð Palestína skiptir heiminn máli Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Minnislausir molbúar Melkorka Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skjáhætta í umferð Gunnar Geir Gunnarsson,Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Baldur er mitt örugga val Valgerður Janusdóttir skrifar Skoðun Hrunráðherrar og reynsluboltar Samfylkingarinnar Inga Sæland skrifar Skoðun Ég kýs Baldur Guðrún Rögnvaldardóttir skrifar Skoðun Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ferðaþjónustan og vaskurinn Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Þráhyggja Björns Bjarnasonar Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Nálægð við stjórnmálin – Ólafur Ragnar og Katrín Össur Skarphéðinsson skrifar Skoðun Einföld og afgerandi skref í þágu líffræðilegrar fjölbreytni Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Hvernig standa sveitarfélögin sig í stafrænni þróun? Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Vald spillir Anna Magnúsdóttir skrifar Skoðun Af hverju skjólshús? Elín Ebba Ásmundsdóttir skrifar Skoðun Sjókvíafúskið mikla Rán Flygenring skrifar Skoðun Almannahagur eða nýfrjálshyggja? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Halla Hrund – forseti fyrir almanna heill Tryggvi Felixson skrifar Skoðun Hvað veit ég? Ég er bara fangi! Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Sundtískan Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir Skoðun
Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun
Skoðun Grípum gullið tækifæri og sendum heiminum skýr skilaboð…aftur Svandís Ingimundardóttir skrifar
Skoðun Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir skrifar
Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir Skoðun
Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun