„Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar“ Atli Ísleifsson skrifar 17. febrúar 2020 11:10 Helga Þórisdóttir er forstjóri Persónuverndar. Vísir/egill Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að netverjar sem ákveði að taka þátt í persónuleikaprófi hjá fyrirtæki sem rannsakar erfðir verði að sýna ákveðna aðgát. „Að átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar.“ Helga var í viðtali í Bítinu í morgun þar sem persónuleikapróf Íslenskrar erfðagreiningar og deiling niðurstaðna þeirra á samfélagsmiðlum var til umræðu. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi, en rannsókninni er ætlað að afla skilnings á hvaða líffræðiferlar leiði til þess að persónuleiki verður til. Fjölmargir hafa ákveðið að deila niðurstöðunum á samfélagsmiðlum, nokkuð sem Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, ráðleggur engum að gera. Hlusta má á viðtalið í heild sinni að neðan. Fólk sé meðvitað Helga segir að fólk verði að vera meðvitað um hvað það sé að gera. „Ef við kjósum að deila þessum upplýsingum með fyrirtæki sem hefur atvinnu af því alla daga að rannsaka erfðamengi okkar, þá getum við alla vega áttað okkur á því að – fyrir þetta fyrirtæki að setja fram þessar spurningar um jafnlyndi okkar, úthverfu, víðsýni, samvinnuþýði og samvinnusemi – það virðist hafa einhverja þýðingu.“ Hún ræddi að það sé engin nýlunda að fólk deili niðurstöðum persónuleikaprófa á samfélagsmiðlum. „Fólk hefur tekið þátt í þessu í ákveðnum hálfkæringi, skemmtun, gleði og grín. En það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Þegar samfélagsmiðlar hafa notað þetta þá hafa þeir verið að setja fram margvísleg mismunandi próf. Fólk hefur verið að taka þetta og bera saman bækur og kannski áttað sig á því að það er kannski sami eigandi að þessum ólíku prófum. Þarna er mjög alvarlega verið að greina hluti og hægt að vinna mjög mikið með þessar upplýsingar.“ Háalvarlegur undirtónn Helga segir að það sé út af fyrir sig áhugavert að Íslensk erfðagreining ákveði að setja vísindarannsókn fram sem persónuleikapróf. „Af því að það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Og það er alveg ljóst að þessar upplýsingar eru upplýsingar sem fyrirtækið býr ekki yfir nú þegar. Þetta eru grunnkaraktereinkennisspurningar til þess að finna út hverra manna ert þú og hvað hefur þú að bera. Þetta er áhugavert. Svo verður fólk að gera upp við sig: „Vil ég þá að fyrirtæki sem er allan daginn að rannsaka erfðamengi fólks fái þessar upplýsingar?“ Eitt sem ég myndi vilja koma að hér að maður heyrir í viðtölum í fjölmiðlum og annars staðar að fólk er enn í þessu: „Hvað hef ég að fela? Ég hef ekkert að fela. Ég er orðinn aldraður,“ eða hvað sem það nú er. En þegar þú ert í viðskiptum við erfðafyrirtæki, þá ertu ekki bara að gefa upplýsingar um þig, heldur ertu líka að gefa upplýsingar um börnin þín og afkomendur þeirra. Vegna þess að það er verið að rannsaka genin okkar. Þetta er það sem allir þurfa að átta sig á þegar þeir eru að gefa blóðsýni til fyrirtækis sem er að rannsaka genin. Þess vegna er ágætt að hafa ákveðna aðgát og átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar,“ segir Helga. Lögum gæti verið breytt Helga minnist á það sem dæmi, að í dag sé það þannig í íslenskri löggjöf að vátryggingafélög hafa ekki heimild til að nota erfðaupplýsingar til að ákveða hvort fólk fáir heimild til að kaupa tryggingu eða ekki. „En það þarf ekki nema meirihluta þings á einhverjum tíma til að breyta þessu ákvæði í vátryggingalögum. Þetta tek ég bara sem dæmi. Það er bara þannig að við sjáum ekki allt fyrir. Margt getur verið til góðs. Eitt er að skipta við erfðafyrirtæki með þessum upplýsingum og svo hitt er að leysa svona próf á samfélagsmiðlum. Þá veistu ekkert hver er hinu megin.“ Á vef prófsins kemur fram að ÍE hafi sett sér persónuverndarstefnu og að rannsakendur séu bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi þær upplýsingar sem þátttakendur veita. Rannsóknin sé unnin með leyfi frá Vísindasiðanefnd. Bítið Persónuvernd Samfélagsmiðlar Tengdar fréttir Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00 Mest lesið Íslendingur í Bandaríkjunum: „Þetta er mjög óþægileg staða“ Erlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Innlent Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Innlent NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Innlent Rússar notuðu Brasilíu sem njósnaraverksmiðju Erlent Svona verður Sæbraut í stokki Innlent Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Innlent Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Innlent Netanjahú segir Starmer, Macron og Carney draga taum Hamas Erlent Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Innlent Fleiri fréttir Verði bylting að geta fylgst með námsframvindu barna í rauntíma NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Grímur sjálfkjörinn í sæti Ingvars Tæp tvö þúsund ný leikskólapláss í Reykjavík á næstu fimm árum Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Blanda af „Mikka mús og íþróttaálfinum“ ógni lýðheilsu Sakar Guðrúnu um sjúklega þráhyggju Stokkur fjarlægi gjána sem skilji að Vogahverfin Hættir að taka krókinn um Háaleitisbraut og Miklubraut Vildu að skikkjan yrði rifin af öxlum Ómars Fjórtán ára piltur grunaður um að leggja hníf að hálsi annars við Hvaleyrarvatn „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Sjá meira
Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að netverjar sem ákveði að taka þátt í persónuleikaprófi hjá fyrirtæki sem rannsakar erfðir verði að sýna ákveðna aðgát. „Að átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar.“ Helga var í viðtali í Bítinu í morgun þar sem persónuleikapróf Íslenskrar erfðagreiningar og deiling niðurstaðna þeirra á samfélagsmiðlum var til umræðu. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi, en rannsókninni er ætlað að afla skilnings á hvaða líffræðiferlar leiði til þess að persónuleiki verður til. Fjölmargir hafa ákveðið að deila niðurstöðunum á samfélagsmiðlum, nokkuð sem Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, ráðleggur engum að gera. Hlusta má á viðtalið í heild sinni að neðan. Fólk sé meðvitað Helga segir að fólk verði að vera meðvitað um hvað það sé að gera. „Ef við kjósum að deila þessum upplýsingum með fyrirtæki sem hefur atvinnu af því alla daga að rannsaka erfðamengi okkar, þá getum við alla vega áttað okkur á því að – fyrir þetta fyrirtæki að setja fram þessar spurningar um jafnlyndi okkar, úthverfu, víðsýni, samvinnuþýði og samvinnusemi – það virðist hafa einhverja þýðingu.“ Hún ræddi að það sé engin nýlunda að fólk deili niðurstöðum persónuleikaprófa á samfélagsmiðlum. „Fólk hefur tekið þátt í þessu í ákveðnum hálfkæringi, skemmtun, gleði og grín. En það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Þegar samfélagsmiðlar hafa notað þetta þá hafa þeir verið að setja fram margvísleg mismunandi próf. Fólk hefur verið að taka þetta og bera saman bækur og kannski áttað sig á því að það er kannski sami eigandi að þessum ólíku prófum. Þarna er mjög alvarlega verið að greina hluti og hægt að vinna mjög mikið með þessar upplýsingar.“ Háalvarlegur undirtónn Helga segir að það sé út af fyrir sig áhugavert að Íslensk erfðagreining ákveði að setja vísindarannsókn fram sem persónuleikapróf. „Af því að það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Og það er alveg ljóst að þessar upplýsingar eru upplýsingar sem fyrirtækið býr ekki yfir nú þegar. Þetta eru grunnkaraktereinkennisspurningar til þess að finna út hverra manna ert þú og hvað hefur þú að bera. Þetta er áhugavert. Svo verður fólk að gera upp við sig: „Vil ég þá að fyrirtæki sem er allan daginn að rannsaka erfðamengi fólks fái þessar upplýsingar?“ Eitt sem ég myndi vilja koma að hér að maður heyrir í viðtölum í fjölmiðlum og annars staðar að fólk er enn í þessu: „Hvað hef ég að fela? Ég hef ekkert að fela. Ég er orðinn aldraður,“ eða hvað sem það nú er. En þegar þú ert í viðskiptum við erfðafyrirtæki, þá ertu ekki bara að gefa upplýsingar um þig, heldur ertu líka að gefa upplýsingar um börnin þín og afkomendur þeirra. Vegna þess að það er verið að rannsaka genin okkar. Þetta er það sem allir þurfa að átta sig á þegar þeir eru að gefa blóðsýni til fyrirtækis sem er að rannsaka genin. Þess vegna er ágætt að hafa ákveðna aðgát og átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar,“ segir Helga. Lögum gæti verið breytt Helga minnist á það sem dæmi, að í dag sé það þannig í íslenskri löggjöf að vátryggingafélög hafa ekki heimild til að nota erfðaupplýsingar til að ákveða hvort fólk fáir heimild til að kaupa tryggingu eða ekki. „En það þarf ekki nema meirihluta þings á einhverjum tíma til að breyta þessu ákvæði í vátryggingalögum. Þetta tek ég bara sem dæmi. Það er bara þannig að við sjáum ekki allt fyrir. Margt getur verið til góðs. Eitt er að skipta við erfðafyrirtæki með þessum upplýsingum og svo hitt er að leysa svona próf á samfélagsmiðlum. Þá veistu ekkert hver er hinu megin.“ Á vef prófsins kemur fram að ÍE hafi sett sér persónuverndarstefnu og að rannsakendur séu bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi þær upplýsingar sem þátttakendur veita. Rannsóknin sé unnin með leyfi frá Vísindasiðanefnd.
Bítið Persónuvernd Samfélagsmiðlar Tengdar fréttir Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00 Mest lesið Íslendingur í Bandaríkjunum: „Þetta er mjög óþægileg staða“ Erlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Innlent Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Innlent NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Innlent Rússar notuðu Brasilíu sem njósnaraverksmiðju Erlent Svona verður Sæbraut í stokki Innlent Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Innlent Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Innlent Netanjahú segir Starmer, Macron og Carney draga taum Hamas Erlent Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Innlent Fleiri fréttir Verði bylting að geta fylgst með námsframvindu barna í rauntíma NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Ákærður fyrir að ráðast á leigubílstjóra Grímur sjálfkjörinn í sæti Ingvars Tæp tvö þúsund ný leikskólapláss í Reykjavík á næstu fimm árum Einn lést í brunanum á Hjarðarhaga Alvarlega særður en ekki í lífshættu eftir árás í Úlfarsárdal Blanda af „Mikka mús og íþróttaálfinum“ ógni lýðheilsu Sakar Guðrúnu um sjúklega þráhyggju Stokkur fjarlægi gjána sem skilji að Vogahverfin Hættir að taka krókinn um Háaleitisbraut og Miklubraut Vildu að skikkjan yrði rifin af öxlum Ómars Fjórtán ára piltur grunaður um að leggja hníf að hálsi annars við Hvaleyrarvatn „Þar sem vændi þrífst þar þrífst líka mansal“ Útburður manns úr Bríetartúni dreginn til baka Mjög alvarlegt tilfelli Viðbúnaður í Vesturbæ og nikótínumræður á Alþingi Guðrún segir ríkisstjórnina slá skjaldborg um Flokk fólksins Skera niður til að mæta launahækkunum Töluverður eldsvoði og þrír fluttir af vettvangi í sjúkrabíl Fjölga ferðum og auka tíðni ákveðinna leiða Strætó í haust Sjá meira
Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00