Stödd í bjúrókratísku helvíti með einhverfa dóttur sína Jakob Bjarnar skrifar 12. apríl 2019 11:36 Hrönn segist ekki geta hugsað sér þá stöðu fyrir 11 ára gamla einhverfa dóttur sína að hún verði ein inni á herbergi sínu, fari ekki í skóla og sé í sjálfsmorðshugleiðingum. visir/vilhelm „Ég var að tala við konu í morgun. Sko, manni er alltaf látið líða eins og maður sé fyrsta og eina tilfellið. En, það er nú ekki. Hún er með 14 ára einhverfa stelpu sem hún er með heima. Hún er búin að vera inni á herbergi sínu í fjóra mánuði. Hún hefur ekki farið í skóla," segir Hrönn Sveinsdóttir framkvæmdastjóri í samtali við blaðamann Vísis. „Þetta er kona sem ekki hefur þorað að koma fram í fjölmiðlum. Hún vill ekki að dóttir hennar líði fyrir að mál hennar sé tekið fyrir opinberlega. Það eru svo margir foreldrar sem hafa það ekki í sér að koma fram af ótta við að það skaði börn þeirra. Eins og það sé betra að hún sé bara inni á herbergi í fjóra mánuði?“ spyr Hrönn.Fundur um fund um fundGrein eftir Hrönn sem birtist í morgun hefur vakið mikla athygli. Þar fjallar hún um baráttu við kerfið en hún á einhverfa dóttur. Hrönn segir algert úrræðaleysi blasa við í að tekist sé á við stöðu hennar þannig að gagn megi gera.Hrönn segist algerlega ráðþrota. Í ár hefur hún leitað aðstoðar vegna ástands dóttur hennar en fundirnir eru um fundi sem voru og fundi sem þarf að halda, vegna málsins. Aldrei er neitt gert.„BUGL er sem í fullu starfi við að drepa málum á dreif. Við förum endalaust á fundi sem snúast um að halda aðra fundi. Það er aldrei gert neitt. Bara setið og talað um síðasta fund og næsta fund og maður verður bara geðveikur. Allt síðasta ár höfum við setið fundi sem snúast um að tala um aðra fundi,“ segir Hrönn sem er búsett vestur í bæ ásamt manni sínum. Þau eiga tvö önnur börn. Og hún segir álagið hafa verið mikið á fjölskyldunni vegna ástandsins sem rekja má til veikinda dóttur hennar.Stúlkur með einhverfu í reiðileysi „Henni líður verr og er farin að tala um að hún vilji deyja… Já, við skulum ræða það á einhverju fundi. Það er enginn sérfræðingur fenginn til að ræða við hana,“ segir Hrönn sem er orðin langþreytt á stöðunni. Hún sendi pistilinn umræddan til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra í gær, um leið og hún sendi hann til Fréttablaðsins til birtingar. „Ég bjóst ekki við því að hún myndi svara. Bjóst kannski við fundi um fund. En hún svaraði strax. Og sagðist ætla að spyrjast fyrir um þetta innanhúss.“Hrönn til mikillar furðu hafði Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra samband við hana strax eftir að hún sendi henni erindið.visir/vilhelmHrönn segist vera algerlega ráðþrota og því hafi hún gripið til þess að birta bréfið. Hún vill að fólk viti hvernig þetta er. „Ég bíð eftir því að heyra í henni aftur. Það er skýrt, ég hef verið að heyra frá fleiri foreldrum; stúlkur með einhverfu eru í reiðileysi. Þeim stendur ekki aðstoð né meðferð til boða. Sem tekur sérstaklega á þeirra vanda eða er miðuð við þeirra stöðu.“Dóttir hennar utan þjónustusvæðis Hrönn segir að börn, stúlkur á einhverfurófi, þurfi einstaklingskennslu. Þar sem er maður á mann, einhver sem kann að nálgast þær út frá þeirra einhverfu. Hrönn segist ekki vita hversu stór þessi hópur er en hún hefur verið að heyra í fólki sem er í þessari stöðu.„Dóttir mín er bara 11 ára og ég get ekki hugsað mér að þegar hún verður 14 ára verði hún ein inni á herbergi í sjálfsmorðshugleiðingum. Utan þjónustusvæðis í þessu kerfi. Eins og það virðist vera núna. Þó hún fái innlögn á BUGL er ekkert sem segir að hún fái viðeigandi aðstoð þar.“Fólk þorir ekki að stíga fram Hrönn segir að þau í fjölskyldunni hafi verið að biðja um hjálp í mörg ár en er alltaf vísað annað. „Þetta er einhver bjúrókratískur fundaleikur. Þetta er Kafkaískt,“ segir Hrönn. „Fólk sem ég hef talað við, og er í þessari sömu stöðu, þarf að hamast, nota persónuleg sambönd. Ég er bara svo heppin að ég vinn að einhverju leyti við að tala við fjölmiðla og stjórnálamenn. Og kann þetta því. Þeir eru miklu fleiri sem ekki hafa þá kunnáttu. Og það á ekki sjéns. Þú þarft bara sjálfur að fara í einhvern svona bardagagír, skrifa, hringja og hamast. Kerfi sem gerir ráð fyrir því að þú þurfir að berjast öllu því sem þér er að rétt.“ Heilbrigðismál Skóla - og menntamál Tengdar fréttir Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. 12. apríl 2019 07:00 Mest lesið Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Innlent „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Innlent Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Innlent „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Innlent Læti í miðbænum og í veðrinu Innlent Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Innlent Breyti engu á jörðu niðri að viðurkenna sjálfstæði Palestínu Erlent Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Innlent Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Innlent Opnun Samverks á Hellu fagnað Innlent Fleiri fréttir Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Læti í miðbænum og í veðrinu Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Opnun Samverks á Hellu fagnað „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Þjóðarpúls Gallups: Kristrún og Þorgerður gætu myndað meirihluta án Flokks fólksins „Ég upplifi þetta sem mikinn yfirgang og ofbeldi“ Íbúar við Þjórsá æfir og þrumuveður um Versló Handtekinn með reipi um hálsinn eftir ofsaakstur á flugbraut undir áhrifum fíkniefna Búast við þrumuveðri og vatnavöxtum Ný verðskrá kindakjöts vonbrigði fyrir sauðfjárbændur Sagði foreldrana líklega hafa dottið í aðdraganda andlátsins Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Fundu engan hvítabjörn Hraunbreiðan þykknar og líkur á framhlaupum aukast „Hann skilar algjörlega auðu í náttúruverndarmálum“ Þjóðhátíð í Eyjum: Farþegafjöldi í Herjólfi komi á óvart Skýrara hvar besta veðrið verður um helgina Vann skemmdir á golfvelli og skildi eftir smokk Trump hækkar tolla á Ísland og viðbúnaður á Þjóðhátíð Þyrlan farin vestur í hvítabjarnareftirlit Fékk sex milljónum of há laun og neitaði að endurgreiða þau Annasamt ár á Bessastöðum: Kóngafólk, keisari, umtöluð undirskrift og brúnir skór Áhrifin af stöðvunarkröfunni óveruleg Mengun gæti borist á Snæfellsnes og Vestfirði Sjá meira
„Ég var að tala við konu í morgun. Sko, manni er alltaf látið líða eins og maður sé fyrsta og eina tilfellið. En, það er nú ekki. Hún er með 14 ára einhverfa stelpu sem hún er með heima. Hún er búin að vera inni á herbergi sínu í fjóra mánuði. Hún hefur ekki farið í skóla," segir Hrönn Sveinsdóttir framkvæmdastjóri í samtali við blaðamann Vísis. „Þetta er kona sem ekki hefur þorað að koma fram í fjölmiðlum. Hún vill ekki að dóttir hennar líði fyrir að mál hennar sé tekið fyrir opinberlega. Það eru svo margir foreldrar sem hafa það ekki í sér að koma fram af ótta við að það skaði börn þeirra. Eins og það sé betra að hún sé bara inni á herbergi í fjóra mánuði?“ spyr Hrönn.Fundur um fund um fundGrein eftir Hrönn sem birtist í morgun hefur vakið mikla athygli. Þar fjallar hún um baráttu við kerfið en hún á einhverfa dóttur. Hrönn segir algert úrræðaleysi blasa við í að tekist sé á við stöðu hennar þannig að gagn megi gera.Hrönn segist algerlega ráðþrota. Í ár hefur hún leitað aðstoðar vegna ástands dóttur hennar en fundirnir eru um fundi sem voru og fundi sem þarf að halda, vegna málsins. Aldrei er neitt gert.„BUGL er sem í fullu starfi við að drepa málum á dreif. Við förum endalaust á fundi sem snúast um að halda aðra fundi. Það er aldrei gert neitt. Bara setið og talað um síðasta fund og næsta fund og maður verður bara geðveikur. Allt síðasta ár höfum við setið fundi sem snúast um að tala um aðra fundi,“ segir Hrönn sem er búsett vestur í bæ ásamt manni sínum. Þau eiga tvö önnur börn. Og hún segir álagið hafa verið mikið á fjölskyldunni vegna ástandsins sem rekja má til veikinda dóttur hennar.Stúlkur með einhverfu í reiðileysi „Henni líður verr og er farin að tala um að hún vilji deyja… Já, við skulum ræða það á einhverju fundi. Það er enginn sérfræðingur fenginn til að ræða við hana,“ segir Hrönn sem er orðin langþreytt á stöðunni. Hún sendi pistilinn umræddan til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra í gær, um leið og hún sendi hann til Fréttablaðsins til birtingar. „Ég bjóst ekki við því að hún myndi svara. Bjóst kannski við fundi um fund. En hún svaraði strax. Og sagðist ætla að spyrjast fyrir um þetta innanhúss.“Hrönn til mikillar furðu hafði Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra samband við hana strax eftir að hún sendi henni erindið.visir/vilhelmHrönn segist vera algerlega ráðþrota og því hafi hún gripið til þess að birta bréfið. Hún vill að fólk viti hvernig þetta er. „Ég bíð eftir því að heyra í henni aftur. Það er skýrt, ég hef verið að heyra frá fleiri foreldrum; stúlkur með einhverfu eru í reiðileysi. Þeim stendur ekki aðstoð né meðferð til boða. Sem tekur sérstaklega á þeirra vanda eða er miðuð við þeirra stöðu.“Dóttir hennar utan þjónustusvæðis Hrönn segir að börn, stúlkur á einhverfurófi, þurfi einstaklingskennslu. Þar sem er maður á mann, einhver sem kann að nálgast þær út frá þeirra einhverfu. Hrönn segist ekki vita hversu stór þessi hópur er en hún hefur verið að heyra í fólki sem er í þessari stöðu.„Dóttir mín er bara 11 ára og ég get ekki hugsað mér að þegar hún verður 14 ára verði hún ein inni á herbergi í sjálfsmorðshugleiðingum. Utan þjónustusvæðis í þessu kerfi. Eins og það virðist vera núna. Þó hún fái innlögn á BUGL er ekkert sem segir að hún fái viðeigandi aðstoð þar.“Fólk þorir ekki að stíga fram Hrönn segir að þau í fjölskyldunni hafi verið að biðja um hjálp í mörg ár en er alltaf vísað annað. „Þetta er einhver bjúrókratískur fundaleikur. Þetta er Kafkaískt,“ segir Hrönn. „Fólk sem ég hef talað við, og er í þessari sömu stöðu, þarf að hamast, nota persónuleg sambönd. Ég er bara svo heppin að ég vinn að einhverju leyti við að tala við fjölmiðla og stjórnálamenn. Og kann þetta því. Þeir eru miklu fleiri sem ekki hafa þá kunnáttu. Og það á ekki sjéns. Þú þarft bara sjálfur að fara í einhvern svona bardagagír, skrifa, hringja og hamast. Kerfi sem gerir ráð fyrir því að þú þurfir að berjast öllu því sem þér er að rétt.“
Heilbrigðismál Skóla - og menntamál Tengdar fréttir Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. 12. apríl 2019 07:00 Mest lesið Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Innlent „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Innlent Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Innlent „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Innlent Læti í miðbænum og í veðrinu Innlent Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Innlent Breyti engu á jörðu niðri að viðurkenna sjálfstæði Palestínu Erlent Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Innlent Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Innlent Opnun Samverks á Hellu fagnað Innlent Fleiri fréttir Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Læti í miðbænum og í veðrinu Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Opnun Samverks á Hellu fagnað „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Þjóðarpúls Gallups: Kristrún og Þorgerður gætu myndað meirihluta án Flokks fólksins „Ég upplifi þetta sem mikinn yfirgang og ofbeldi“ Íbúar við Þjórsá æfir og þrumuveður um Versló Handtekinn með reipi um hálsinn eftir ofsaakstur á flugbraut undir áhrifum fíkniefna Búast við þrumuveðri og vatnavöxtum Ný verðskrá kindakjöts vonbrigði fyrir sauðfjárbændur Sagði foreldrana líklega hafa dottið í aðdraganda andlátsins Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Fundu engan hvítabjörn Hraunbreiðan þykknar og líkur á framhlaupum aukast „Hann skilar algjörlega auðu í náttúruverndarmálum“ Þjóðhátíð í Eyjum: Farþegafjöldi í Herjólfi komi á óvart Skýrara hvar besta veðrið verður um helgina Vann skemmdir á golfvelli og skildi eftir smokk Trump hækkar tolla á Ísland og viðbúnaður á Þjóðhátíð Þyrlan farin vestur í hvítabjarnareftirlit Fékk sex milljónum of há laun og neitaði að endurgreiða þau Annasamt ár á Bessastöðum: Kóngafólk, keisari, umtöluð undirskrift og brúnir skór Áhrifin af stöðvunarkröfunni óveruleg Mengun gæti borist á Snæfellsnes og Vestfirði Sjá meira