Systkini safna fyrir CFC-heilkennið Stefán Þór Hjartarson skrifar 5. janúar 2018 11:30 Danimal og Bara Heiða gáfu út plötu og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu, sem litli bróðir þeirra er greindur með. Fréttablaðið/Anton Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar. Mest lesið Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni Lífið Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Lífið Minningar um líf sem er að hverfa Lífið Fleiri fréttir Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Sjá meira
Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar.
Mest lesið Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni Lífið Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Lífið Minningar um líf sem er að hverfa Lífið Fleiri fréttir Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Sjá meira