Systkini safna fyrir CFC-heilkennið Stefán Þór Hjartarson skrifar 5. janúar 2018 11:30 Danimal og Bara Heiða gáfu út plötu og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu, sem litli bróðir þeirra er greindur með. Fréttablaðið/Anton Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar. Mest lesið Forsetaáskorunin: Hljóp í skarðið á Stuðmannaballi en í basli með textann Lífið Mætti í sjónvarpið eftir nokkurra ára hlé og segist hafa lært sína lexíu Lífið Keppendur í Ungfrú Ísland 2024 Lífið Egill mætti með barnabörnin á forsýningu Snertingar Bíó og sjónvarp Er hægt að „lækna“ lélegt kynlíf? Lífið Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Lífið Aníta Briem slær sér upp Lífið Forðast drama eins og heitan eldinn Lífið Prinsinn hélt blautt garðpartý Lífið Myndaveisla: Ekkert gefið eftir í forsetafögnuði ísdrottningarinnar Lífið Fleiri fréttir Mætti í sjónvarpið eftir nokkurra ára hlé og segist hafa lært sína lexíu Er hægt að „lækna“ lélegt kynlíf? Forsetaáskorunin: Hljóp í skarðið á Stuðmannaballi en í basli með textann Prinsinn hélt blautt garðpartý Keppendur í Ungfrú Ísland 2024 Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Clooney mælti með handtöku Netanyahu Stjörnulífið: Löng helgi, hátíðarsýning og tónleikar Með átján husky hunda á heimilinu og mæla með Forsetaáskorunin: Höfuðborgin ætti að vera í góða veðrinu fyrir norðan eða austan Sungið og sungið á Sauðárkróki Elín Metta og Sigurður eiga von á barni Forðast drama eins og heitan eldinn Myndaveisla: Ekkert gefið eftir í forsetafögnuði ísdrottningarinnar „Þetta voru flottustu tónleikar sem haldnir hafa verið á Íslandi“ Krakkatían: Frambjóðendur, rapparar og ofurhetjur Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Myndaveisla: Sællegar skvísur í sumarfíling Andri og Erla selja í Seljunum „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Hafa ekki sést saman í sjö vikur Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Sjá meira
Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa hugmynd, að gefa út saman og að vera með söfnun á Karolina Fund. Við ákváðum sem sagt að hluti ágóðans myndi fara í rannsóknarsjóð til styrktar rannsóknum á CFC-heilkenninu. Okkur datt í hug að fyrst við værum að fara í þá vinnu að vekja athygli á plötunni, þá væru þar viss tækifæri til að vekja athygli á þessum söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef einhver myndi fá áhuga á þessu málefni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en hún og bróðir hennar, Daníel Jón, hafa gefið út tvöfalda vínylplötu undir listamannsnöfnum sínum, Bara Heiða og Danimal og nefnist hún Danimal says hi/Bara Heiða, so do I. Plötuna fjármögnuðu þau í gegnum Karolina Fund og notuðu tækifærið til að vekja athygli á CFC-heilkenninu en litli bróðir þeirra systkina er greindur með heilkennið. CFC-heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en einungis nokkur hundruð einstaklingar hafa greinst með það í heiminum öllum. Tveir einstaklingar eru greindir hér á landi, en það verður að teljast ótrúleg tilviljun. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum. „Mamma okkar er erfðafræðingur og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn. Það sem hefur safnast hefur mest verið notað í að bæta lífsgæði þeirra sem eru með sjúkdóminn, en hún vildi fara lengra með það að finna orsök sjúkdómsins og leiðrétta það með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er sjúkdómurinn efnaskiptavandamál sem síðan leiðir til þroskaskerðingar. Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi vandamál er möguleiki á því að sjúklingurinn fái eðlilegan þroska. Vandamálið með sjaldgæfa sjúkdóma eins og þennan er að lyfjafyrirtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinning í því að þróa lyf við sjúkdómum þar sem markhópurinn er svona lítill. Þannig að þetta hefur fallið á vísindafólk sem þekkir til sjúkdómsins, á til að mynda börn með hann. Það er verið að safna fyrir því núna að hefja klínískar rannsóknir á lyfi sem búið er að þróa, þannig að það er mjög spennandi að taka þátt í þessu.“ Söfnunin gekk vel hjá þeim systkinum, takmarkið náðist og gott betur. Reyndar lentu þau í ákveðnum vandræðum með prentunina á plötunni en þess utan segir Heiða viðtökurnar hafa verið ótrúlega góðar. Platan sjálf er óvenjulega hönnuð, enda er hún í raun og veru með tvær framhliðar í takt við tvöfalt innihaldið. Hægt er að festa kaup á gripnum í nokkrum plötuverslunum, Reykjavík Record Shop á Klapparstíg, Smekkleysu á Laugaveginum og Lucky Records á Rauðarárstíg. Auðvitað má svo finna hana á Spotify, en þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða og Danimal. Einnig er hún inn á Bandcamp. Þau stefna svo á að halda útgáfutónleika í apríl og nákvæmari dagsetning verður auglýst síðar.
Mest lesið Forsetaáskorunin: Hljóp í skarðið á Stuðmannaballi en í basli með textann Lífið Mætti í sjónvarpið eftir nokkurra ára hlé og segist hafa lært sína lexíu Lífið Keppendur í Ungfrú Ísland 2024 Lífið Egill mætti með barnabörnin á forsýningu Snertingar Bíó og sjónvarp Er hægt að „lækna“ lélegt kynlíf? Lífið Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Lífið Aníta Briem slær sér upp Lífið Forðast drama eins og heitan eldinn Lífið Prinsinn hélt blautt garðpartý Lífið Myndaveisla: Ekkert gefið eftir í forsetafögnuði ísdrottningarinnar Lífið Fleiri fréttir Mætti í sjónvarpið eftir nokkurra ára hlé og segist hafa lært sína lexíu Er hægt að „lækna“ lélegt kynlíf? Forsetaáskorunin: Hljóp í skarðið á Stuðmannaballi en í basli með textann Prinsinn hélt blautt garðpartý Keppendur í Ungfrú Ísland 2024 Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Clooney mælti með handtöku Netanyahu Stjörnulífið: Löng helgi, hátíðarsýning og tónleikar Með átján husky hunda á heimilinu og mæla með Forsetaáskorunin: Höfuðborgin ætti að vera í góða veðrinu fyrir norðan eða austan Sungið og sungið á Sauðárkróki Elín Metta og Sigurður eiga von á barni Forðast drama eins og heitan eldinn Myndaveisla: Ekkert gefið eftir í forsetafögnuði ísdrottningarinnar „Þetta voru flottustu tónleikar sem haldnir hafa verið á Íslandi“ Krakkatían: Frambjóðendur, rapparar og ofurhetjur Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Myndaveisla: Sællegar skvísur í sumarfíling Andri og Erla selja í Seljunum „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Hafa ekki sést saman í sjö vikur Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Sjá meira