Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Seðlabankinn uppfærði matið: Það nýja hentar ekki sögunni sem stjórnvöld vilja segja Jón Helgason Skoðun Universities should not punish students for bureaucratic incompetence Colin Fisher Skoðun Samningsmarkmið Haukur Eggertsson Skoðun Það sem AGS tilgreindi en Dagur dregur ekki fram Sveinn Óskar Sigurðsson Skoðun Þegar sumarnámskeið eru ekki raunhæfur valkostur Aldís Sif Bjarnhéðinsdóttir Skoðun Sóknarfæri í fullvinnslu - Hvers vegna ESB-aðild gæti opnað nýjar dyr Halldór Jörgen Olesen Skoðun Hver er raunverulega ógnin við fullveldi Íslands? Vangaveltur um Evrópusambandið og framtíð okkar Már Másson Skoðun Evrópa eða Bandaríkin? Snorri Ásmundsson Skoðun Geðþóttaákvörðun barna- og menntamálaráðherra? Kristín Björnsdóttir Skoðun Beðið eftir Godot? 83 dagar, 179 tölvupóstar Einar Bárðarson Skoðun Skoðun Skoðun Veljum að vita meira Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tækifæri sem kemur ekki aftur Árni Gunnarsson skrifar Skoðun Hættum að giska: Fáum svörin á borðið Stefán Pettersson skrifar Skoðun Það sem AGS tilgreindi en Dagur dregur ekki fram Sveinn Óskar Sigurðsson skrifar Skoðun Seðlabankinn uppfærði matið: Það nýja hentar ekki sögunni sem stjórnvöld vilja segja Jón Helgason skrifar Skoðun Universities should not punish students for bureaucratic incompetence Colin Fisher skrifar Skoðun Samningsmarkmið Haukur Eggertsson skrifar Skoðun Hver er raunverulega ógnin við fullveldi Íslands? Vangaveltur um Evrópusambandið og framtíð okkar Már Másson skrifar Skoðun Lækkum álögur og afnemum byggingarrétt af atvinnulóðum Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Sóknarfæri í fullvinnslu - Hvers vegna ESB-aðild gæti opnað nýjar dyr Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Beðið eftir Godot? 83 dagar, 179 tölvupóstar Einar Bárðarson skrifar Skoðun Evrópa eða Bandaríkin? Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Þegar sumarnámskeið eru ekki raunhæfur valkostur Aldís Sif Bjarnhéðinsdóttir skrifar Skoðun Já til að sjá er af og frá Ólafur Hannesson skrifar Skoðun Ísland er í 1. sæti heims á lífskjaravísitölu SÞ - yrði hagur okkar raunverulega betri innan ESB? Elísabet Gísladóttir skrifar Skoðun Nýtt mat AGS á upptöku evru fyrir Ísland Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun „Þúsund þorskar á færibandinu...“ Óli Rúnar Ástþórsson skrifar Skoðun Sjá hvað? Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Geðþóttaákvörðun barna- og menntamálaráðherra? Kristín Björnsdóttir skrifar Skoðun Til hvers erum við að breyta námsmatinu? Guðjóna Eygló Friðriksdóttir skrifar Skoðun Komstu ekki með afmælisgjöf? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Sleggjudómar ráðherra Sveinn Óskar Sigurðsson skrifar Skoðun Smæðin er samnefnarinn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Dauði eða upprisa Jón Bragi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Þjóðin á síðasta orðið Erna Kaaber skrifar Skoðun Vangaveltur um ESB, smáríki og Sviss Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Ísland hefur borgað meira í vexti en Grikkland og Ítalía síðustu 25 ár Egill Almar Ágústsson skrifar Skoðun Hernaðarástand í Fannborg Tryggvi Felixson skrifar Skoðun Um þöggun Hörður Torfason skrifar Skoðun Er of dýrt að sækja um aðild að ESB? Björn Leví Gunnarsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Seðlabankinn uppfærði matið: Það nýja hentar ekki sögunni sem stjórnvöld vilja segja Jón Helgason Skoðun
Hver er raunverulega ógnin við fullveldi Íslands? Vangaveltur um Evrópusambandið og framtíð okkar Már Másson Skoðun
Skoðun Seðlabankinn uppfærði matið: Það nýja hentar ekki sögunni sem stjórnvöld vilja segja Jón Helgason skrifar
Skoðun Hver er raunverulega ógnin við fullveldi Íslands? Vangaveltur um Evrópusambandið og framtíð okkar Már Másson skrifar
Skoðun Sóknarfæri í fullvinnslu - Hvers vegna ESB-aðild gæti opnað nýjar dyr Halldór Jörgen Olesen skrifar
Skoðun Ísland er í 1. sæti heims á lífskjaravísitölu SÞ - yrði hagur okkar raunverulega betri innan ESB? Elísabet Gísladóttir skrifar
Skoðun Ísland hefur borgað meira í vexti en Grikkland og Ítalía síðustu 25 ár Egill Almar Ágústsson skrifar
Seðlabankinn uppfærði matið: Það nýja hentar ekki sögunni sem stjórnvöld vilja segja Jón Helgason Skoðun
Hver er raunverulega ógnin við fullveldi Íslands? Vangaveltur um Evrópusambandið og framtíð okkar Már Másson Skoðun