Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Slapp lifandi út af elliheimili Margrét Sigríður Guðmundsdóttir Skoðun Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun ADHD og hvatvísi Hjördís María Karlsdóttir Skoðun Mataræði stéttaskiptingarinnar: Þegar hollusta verður forréttindi Steinar Björgvinsson Skoðun Ný matarstefna Reykjavíkurborgar – hvað skiptir raunverulega máli? Anna Sigríður Ólafsdóttir Skoðun Dómar eiga að hafa tilgang Védís Einarsdóttir Skoðun Getum við raunverulega skipulagt borgina? Darío Nunez Salazar Skoðun Listin að blekkja heila þjóð Halldóra Mogensen Skoðun Ábyrgt fólk segir satt og rétt frá Gunnsteinn R. Ómarsson Skoðun Fjárfesting í hvíld skilar sér í meiri framleiðni Ellen Calmon Skoðun Skoðun Skoðun Umferðin vex í Hafnarfirði – hvað ætlum við að gera öðruvísi? Stefán Már Víðisson skrifar Skoðun Listin að blekkja heila þjóð Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hagsmunir launafólks og Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Rjúfum vítahring olíunnar Guðjón Hugberg Björnsson skrifar Skoðun Dómar eiga að hafa tilgang Védís Einarsdóttir skrifar Skoðun Vandamál leikskólanna verða ekki leyst nema með aðkomu ríkisins Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Mannréttindi í hættu í yfirfullum fangelsum Tinna Eyberg Örlygsdóttir skrifar Skoðun Ný matarstefna Reykjavíkurborgar – hvað skiptir raunverulega máli? Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Stóra sósíalíska skinkumálið Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Slapp lifandi út af elliheimili Margrét Sigríður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun ADHD og hvatvísi Hjördís María Karlsdóttir skrifar Skoðun Getum við raunverulega skipulagt borgina? Darío Nunez Salazar skrifar Skoðun Ábyrgt fólk segir satt og rétt frá Gunnsteinn R. Ómarsson skrifar Skoðun Jafnrétti í litlu samfélagi: Áskoranir og ábyrgð Guðný Sara Birgisdóttir skrifar Skoðun Fjárfesting í hvíld skilar sér í meiri framleiðni Ellen Calmon skrifar Skoðun Mataræði stéttaskiptingarinnar: Þegar hollusta verður forréttindi Steinar Björgvinsson skrifar Skoðun Við stöndum vörð um Múlaþing Jónína Brynjólfsdóttir,Eiður Ragnarsson skrifar Skoðun Viðsnúningur í rekstri, hver borgar? Stefán Þór Eysteinsson,Hjördís Helga Seljan skrifar Skoðun Símalaus heimili – skref í átt að auknum samskiptum og betri þjónustu Gunnur Helgadóttir,Jakobína Hólmfríður Árnadóttir skrifar Skoðun Fagmennska, forgangsröðun og framtíð þróunarsamvinnu Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Lækkun virðisaukaskatts á eldsneyti gagnast ekki atvinnulífinu Björn Ragnarsson skrifar Skoðun Það sem enginn segir þér um að flytja til annars lands Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Hvers vegna og hvernig háskólanám? Hallur Þór Sigurðarson skrifar Skoðun Frá þekkingu til verðmæta – hvar slitna tengslin? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ilmurinn er svo lokkandi Einar Helgason skrifar Skoðun Við ræktum arfa og vonumst eftir rósum Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun Áframhaldandi og markviss vinna í þágu barna í Hveragerði Eva Harðardóttir,Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Lækkum leikskólagjöld og tökum upp 100% syskinaafslátt Tinna Berg Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Í þágu heimilanna… utan ESB Hnikarr Bjarmi Franklínsson skrifar Skoðun Chardonnay á Sólvallagötu Elías Blöndal Guðjónsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun
Ný matarstefna Reykjavíkurborgar – hvað skiptir raunverulega máli? Anna Sigríður Ólafsdóttir Skoðun
Skoðun Vandamál leikskólanna verða ekki leyst nema með aðkomu ríkisins Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar
Skoðun Ný matarstefna Reykjavíkurborgar – hvað skiptir raunverulega máli? Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Mataræði stéttaskiptingarinnar: Þegar hollusta verður forréttindi Steinar Björgvinsson skrifar
Skoðun Símalaus heimili – skref í átt að auknum samskiptum og betri þjónustu Gunnur Helgadóttir,Jakobína Hólmfríður Árnadóttir skrifar
Skoðun Áframhaldandi og markviss vinna í þágu barna í Hveragerði Eva Harðardóttir,Sandra Sigurðardóttir skrifar
Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun
Ný matarstefna Reykjavíkurborgar – hvað skiptir raunverulega máli? Anna Sigríður Ólafsdóttir Skoðun