Hleypur fyrir Leiðarljós í nafni dóttur sinnar sem lést úr sjaldgæfum heilasjúkdómi

Rúmlega 9,2 milljónir hafa safnast í áheitasöfnun Hlaupastyrks fyrir Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka sem hlaupið verður þann 19. ágúst næstkomandi. Félagið Vinir Elísu Margrétar á þar stærstan hlut, en félagið hefur safnað 569 þúsund krónum þegar enn eru sex vikur til stefnu.

Elísa Margrét fæddist þann 29. desember árið 2012 með alvarlegan og sjaldgæfan heilasjúkdóm Lissencephaly, en innan við eitt þúsund börn í heiminum eru með sjúkdóminn. Elísa Margrét lést þann 3. apríl 2016 á barnaspítala Hringsins þá rúmlega þriggja ára gömul.

„Þetta uppgötvaðist þegar hún var sex vikna vegna þess að hún var illa haldin af flogaveiki sem var ekkert hægt að stöðva á meðan hún lifði. Svo lést hún úr lungnabólgu,“ segir Gyða Kristjánsdóttir, móðir Elísu Margrétar í samtali við Vísi.

Gyða hefur sjálf safnað 554.500 krónum og hleypur 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir Leiðarljós, stuðningsmiðstöð fjölskyldna barna með alvarlega og sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi.

„Leiðarljós er fyrir allra veikustu börnin á Íslandi og þeirra fjölskyldur. Þetta eru svona 50-70 fjölskyldur og það þekkja ekki margir þessa starfsemi. Það sorglega er að það þarf sennilega að loka þessari starfsemi ef ekki fæst nægilegt fjármagn. En hún hjálpaði okkur mikið og gerir ennþá, þarna hittum við foreldra sem hafa misst börnin sín,“ segir Gyða.

„Þetta er svo gjörsamlega gleymdur hópur þess vegna langaði okkur að hlaupa fyrir Leiðarljós.“

Á söfnunarvef Vina Elísu Margrétar segir að Leiðarljós hafi staðið þétt við bak fjölskyldunnar.

„Það er Leiðarljósi að þakka að Elísa Margrét og hennar fjölskylda fékk daglega hjúkrunarhjálp heim til sín svo þau gátu eytt sínum dýrmæta tíma saman heima hjá sér, tekið þátt í samfélaginu, og hún sótt leikskóla fremur en að liggja öllum stundum inni á spítala. Leiðarljós var fjölskyldunni einnig algjör burðarás í baráttu við ýmis réttindamál og létti þannig mikið á fjölskyldunni en veit hver sem þekkir eitthvað inn á kerfið að sú barátta er erfið.”

Þar segir einnig að heilbrigðisráðherra hafi á síðasta ári látið gera áreiðanleikakönnun á starfsemi Leiðarljóss og lofað í kjölfarið að ríkið myndi framvegis greiða rekstrarkostnað miðstöðvarinnar, sem er 27 milljónir króna á ári. Nú hafi þeim verið tilkynnt að hið opinbera ætli að veita 1 milljónum króna í reksturinn á næsta ári.

Leiðarljós eða Barnaspítalinn

18 manns eru nú skráðir til leiks í Reykjavíkurmaraþoninu sem hlaupa fyrir Vini Elísu Margrétar.

„Ég skráði mig í lok maí en vakti svolitla athygli á þessu,“ segir Gyða.

Hún á þar við færslu sem hún setti á Facebook síðu sína í vikunni sem verslun Costco opnaði í Kauptúni. Þar skoraði hún á alla sem sáu sér fært að versla í Costco í fyrstu vikunni að heita á sig að minnsta kosti 1000 krónum. Hún nefndi að ef 20 þúsund Íslendingar versluðu fyrir 10 þúsund krónur á einni viku í Costco væru þar 200 milljónir íslenskra króna, eða nægilegt fjármagn til að reka Leiðarljós í sjö og hálft ár.

„Þetta var í raun bara myndlíking. Ég hef ekkert á móti Costco. Þetta var bara svo sjokkerandi þetta peningaflæði. Þetta er svo lítill peningur sem Leiðarljós þarf á ári. 27 milljónir eru lítil upphæð í stóra samhenginu.“

Gyða segir að valið hafi staðið á milli Leiðarljóss eða Barnaspítala Hringsins þegar kom að því að ákveða hvaða málefni hópurinn myndi styrkja.

„Við gáfum út bók fyrir síðustu jól og hún var öll til styrktar barnaspítalanum. Nú var komið að því að gefa eitthvað til Leiðarljóss. Það var Leiðarljósi að þakka að við gætum verið heima meira því þau sjá um heimahjúkrun barna.“

Barnabókin Vinir Elísu Margrétar kom út fyrir síðustu jól. Það voru bræðurnir Jóhann Fjalar Skaptason og Nökkvi Fjalar Orrason sem skrifuðu bókina. Aðalpersónan er Elísa Margrét og er tilgangur bókarinnar að sýna og kenna börnum á margbreytilega fólksins.

Áhugasamir geta styrkt Gyðu og Vini Elísu Margrétar hér.