Móðir drengs með Downs: „Líklega hefði ég valið að eiga hann ekki“

Thelma Þorbergsdóttir félagsráðgjafi og bókahöfundur á átta ára dreng með Downs heilkenni. Hún segir stórfurðulegt að hugsa til þess að Kristófer sonur sinn muni hugsanlega tilheyra hópi fólks sem muni deyja út. Thelma segist þakklát fyrir að fá að elska eins og hún elskar Kristófer.

 „Ég er þakklát fyrir að hafa ekki þurft að taka ákvörðun um það hvort að ég vildi binda enda á meðgönguna eða ekki því það er erfið staða að vera í. Líklega hefði ég valið að eiga hann ekki, það er mun auðveldara, allavega fyrir mig og ég hélt að einstaklingar með Downs gætu ekki lifað innihaldsríku lífi, fáfræðin í mér,“ skrifaði Thelma í einlægum pistli sem hún birti á Facebook í gær. Pistilinn birti hún í tilefni af umræðunni síðustu daga um Downs heilkenni.

„Þegar hann fæddist fannst mér lífið búið og ég hugsaði um að láta ættleiða Kristófer, ég sagði það meira að segja upphátt,“ segir Thelma. „Ég vissi það ekki þá hvað hann átti eftir að gera mig hamingjusama og kenna mér að elska á þann hátt sem ég hélt að væri engan vegin hægt.“  

Elskar Emmsjé Gauta, Ikea og Dominos

Thelma segir að Kristófer sé alltaf að koma foreldrum sínum á óvart eins og aðrir strákar á sínum aldri.

„Hann elskar Úlfur Úlfur og Emmsjé Gauta, rappar lögin þeirra fram og til baka með blótsyrðum og öllu tilheyrandi, vill klæðast fötum eins og þeir og helst bjóða þeim í afmælið sitt (strákar ef þið eruð að lesa þá er ykkur boðið...) Hann vill sofna við diskóljós öll kvöld, þarf að kyssa alla á heimilinu góða nótt og sefur með bestu bangsana upp í rúmi hjá sér. Hans uppáhalds staður er Ikea og hann elskar að fá Dominos pizzu og heita skúffuköku með kaldri mjólk. Hann æfir fimleika hjá Gerplu og körfubolta með Haukum og elskar vini sína og fjölskyldu svo heitt að það algjörlega bræðir mann.“

Kristófer á það til að segja eitthvað óviðeigandi og hluti sem fær aðra fjölskyldumeðlimi til að skella upp úr.  Thelma segir að hann sé með frábæran húmor. „Hann á það til að vera hundfúll og fer í fýlu og skellir hurðinni inni í herberginu sínu og segir "vá hvað þetta er hundleiðinleg fjölskylda"... bara alveg eins og systir sín. Hann getur líka verið mjög erfiður og þar hef ég þurft að læra þolinmæði mikla... reyndar líka vegna systur hans því hún er ansi skapstór og þrjósk á tímum....já hún er ekki fötluð bara svona "venjulegt" barn... þeim þarf víst líka að hafa fyrir.“

Gleðst yfir fæðingum barna með Downs

Thelma segir að Kristófer sé hraustur og nánast aldrei veikur. „Downs heilkenni er ekki sjúkdómur eins og margir tala oft um heldur litningafrávik. Hann er í toppformi og eini í fjölskyldunni sem er með sixpack! Kristófer er í einum stærsta skóla landsins, hann er eini nemandinn með Downs. Ég hugsa oft hversu gaman væri ef það væru fleiri nemendur eins og hann í skólanum og bara í samfélaginu í heild sinni.“

Thelma er annar höfundur bókarinnar Gleðigjafar þar sem foreldrar einstakra barna deila reynslu sinni. Kristófer var á kápu bókarinnar.

„Ég gleðst alltaf yfir því þegar ég heyri af því að barn með Downs hafi fæðst því mér finnst hugsunin við það að sonur minn muni hugsanlega tilheyra hópi fólks sem mun deyja út... deyja út, já það er stórfurðulegt að skrifa að hugsanlega muni ákveðinn hópur fólks deyja út... líkt og risaeðlur.“

Óendanlega stolt

Thelma segir að stundum upplifi hún eins og hann sé risaeðla vegna þess hvernig fólk horfir á hann, bæði börn og fullorðnir. Hún segir að kannski séu einstaklingar með Downs ekki nógu sýnilegt í samfélaginu eða kannski sé samfélagið ekki nógu móttækilegt fyrir fólki eins og honum.

„Ég vil taka það skýrt fram að þetta eru einungis mínar hugsanir og líðan sem móðir barns með downs heilkenni sem ég er óendanlega stolt af og tel mig heppna að fá að elska eins og ég elska hann.“