20 ára afmæli Styrktarsjóðs hjartveikra barna

Núna á hvítasunnudag verður Styrktarsjóður hjartveikra barna 20 ára. Í tilefni þessara tímamóta mun Neistinn bjóða í afmælisveislu á leikstofu Barnaspítala Hringsins næsta þriðjudag, þann 17. maí klukkan 15.00 til 17.00.

Í veislunni verður ýmislegt í boði – Ævar vísindamaður mætir á svæðið og skemmtir með sínum einstaka hætti, Hjartastelpa leikur á trompet við undirleik læknis síns, það verður andlitsmálning í boði og formaður stjórnar Styrktarsjóðsins mun segja nokkur orð.

Á Íslandi fæðast að meðaltali 70 börn á ári með hjartagalla, eða u.þ.b. 1,7% allra lifandi fæddra barna hér á landi. Helmingur þessara barna þarf að gangast undir aðgerð og sum oftar en einu sinni. Meira en helmingur aðgerðanna er gerður erlendis.

„Styrktarsjóðurinn er stofnaður af Neistanum. Neistinn er stuðningsfélag hjartveikra barna og aðstandenda þeirra. Þau höfðu verið starfandi í ár þegar þau stofnuðu styrktarsjóðinn því að það var ljóst að margar fjölskyldur sem eiga langveik börn þurfa fjárhagslega aðstoð. Þær þurfa margs konar aðstoð en fjárhagsleg aðstoð er þar á meðal,“ segir Guðrún Pétursdóttir, formaður stjórnar Styrktarsjóðs hjartveikra barna.“

„Það getur fylgt því truflun á atvinnu og jafnvel atvinnumissir að þurfa að sinna barni lengi sem er mikið veikt og jafnvel þó að það sé ekki meira en það að fara með barnið til útlanda og fylgja því í gegnum aðgerðir og svo framvegis þá er það mjög mikið álag, ekki síst t.d. að fjölskyldurnar eiga heima úti á landi og þurfa að vera með nánast tvö heimili í gangi, annað hérna í bænum hitt á sinni heimaslóð.“

„Það hefur verið heilmikil þörf fyrir sjóðinn og við höfum veitt um 20 styrki á ári, allt í allt svona 400 styrki á þessum 20 árum, og ég er viss um að hver einasti þeirra hefur haft mikið að segja fyrir þá sem fengu þennan stuðning. Sem betur fer höfum við getað hjálpað nánast öllum sem hafa sótt um í gegnum tíðina.

Ákvarðanir um styrkina eru í rauninni teknar af stjórn sjóðsins. Í henni sitja fulltrúar helstu sérfræðinganna. Það er hjartalæknir sem þekkir tilfellin vel og það er líka félagsráðgjafi spítalans, þannig að þetta er fólk sem þekkir þessar fjölskyldur og þekkir þessi tilfelli, sem að skiptir náttúrulega miklu máli.“

„Eftir því sem læknisfræðinni fleygir fram er hægt að hjálpa börnum sem fæðast með alvarlegan galla fyrr í ferlinu og jafnvel bjarga lífi barna sem ekki hefðu komist af hérna áður fyrr. Þau geta þurft töluverða aðstoð um langan tíma en það er náttúrulega bara ómetanlegt að fylgjast með þessum börnum eflast og vaxa úr grasi, verða sterk og frísk og taka þátt í lífinu.“

Styrktarsjóður hjartveikra barna veitir fjölskyldum hjartveikra barna fjárhagslegan stuðning. Honum er m.a. ætlað að létta undir varðandi tekjumissi og kostnað hjartafjölskyldna tengdan aðgerðum og rannsóknum. Úthlutað er úr sjóðnum þrisvar á ári – oftar ef brýn þörf er á – og njóta um 20 fjölskyldur styrkja hans árlega.

Sjóðurinn er byggður upp af ávöxtun eigin fjármuna, framlögum Neistans og frjálsum framlögum einstaklinga og fyrirtækja. Þeim sem vilja styrkja sjóðinn eða Neistann, bakhjarl Styrktarsjóðsins, er bent á heimasíðu félagsins, Neistinn.is. Þar er m.a. hægt að gerast reglulegur styrktaraðili sjóðsins.