„Við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, dýrt og ósanngjarnt ferlið er“ sunna karen sigurþórsdóttir skrifar 27. janúar 2016 19:31 Kári Örn Hinriksson hefur fjórum sinnum greinst með krabbamein. Draumur hans er að verða pabbi. „Ég verð eflaust ekki gamall maður og okkur langar að stofna fjölskyldu á meðan við höfum tíma saman á þessari jörð. En við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, ósanngjarnt og dýrt ferlið er,“ segir Kári Örn Hinriksson sem barist hefur við krabbamein í um áratug. Kári er 27 ára og hefur fjórum sinnum greinst með krabbamein. Hann tekur krabbameinslyf að staðaldri sem gerir honum ekki kleift að eignast barn á eðlilegan hátt. Draumur hans er að verða pabbi og hefur hann og eiginkona hans verið í meðferðum hjá Art Medica í um þrjú ár. Kári sagði sögu sína og fjallaði um kostnað krabbameinsveiks ungs fólks vegna lyfja- og læknismeðferða og tæknifrjóvgana á ör-ráðstefnu Krafts krabbameinsfélags í Háskóla Íslands í gærkvöldi.Stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til að sinna köllun sinni „Margir hafa skoðanir á fyrirtækinu [Art Medica] og ég ætla ekki að gerast neitt pólitískur en ég ætla að segja að mér finnst það fullkomið dæmi um hvernig einkavæðing í heilbrigðisþjónustu skapar miklu meiri þjáningu en ella. Art Medica er dýr, þjónustan ekki á pari við það sem þekkist í löndunum sem við berum okkur saman við og örfáir einstaklingar stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til þess að sinna þessari köllun í lífi sínu um að verða foreldrar,“ segir hann. Miklir erfiðleikar fylgi þessum meðferðum, andlegir og líkamlegir. „Sérstaklega fyrir eiginkonu mína sem gengur þó í gegnum alla þessa hormóna og fer í gegnum allar þessar meðferðir eins og algjör hetja. En hvers konar meðferð er ákveðið inngrip sem hefur áhrif á heilsu og lífsgæði þeirra sem í hana fara. Þá ætla ég ekki einu sinni að byrja að tala um hversu erfitt tilfinningalega það er að reyna að eignast barn ár eftir ár þar sem hver meðferðin á fætur annarri mistekst. Alltaf förum við aftur að teikniborðinu, reynum að halda áfram og telja okkur trú um að þetta muni takast einhvern tímann á meðan við reynum að krapa saman fé til að halda áfram að reyna.“Sterkt bakland ástæða þess að meðferðunum er framhaldið Hann þakkar fyrir sterkt bakland. „Við hefðum ekki getað gert neitt af þessu ef ekki hefði verið fyrir styrki styrktarfélaga og góðhjartaðra vina og ættingja sem hafa styrkt okkur og gert okkur kleift að halda áfram með ferlið því aðstæðurnar okkar eru svona,“ segir Kári og bætir við að kostnaðurinn sé kominn upp í tæpa eina og hálfa milljón. Hann segir það algjöra skömm hversu miklar fjárhagslegar byrgðar séu settar á fárveikt fólk á Íslandi. „Það má ekki gleyma því að ég á kannski ekki langt eftir. Fjórum sinnum greindur og mig langar líka til þess að upplifa og njóta lífsins. Það kostar sitt og það er ekki á færi ungs fólks með mjög takmarkaða starfsgetu sem fær skammta af ölmusu frá ríkinu sem er sextíu þúsund krónum lægri en lágmarks tekjuframfærsla sem ríkið sjálft setur.“ Tengdar fréttir Fyrsta spurningin til læknisins var „missi ég hárið?“ Jenný Þórunn Stefánsdóttir segir að þrátt fyrir að hún hafi verið að berjast fyrir lífi sínu hafi útlitið einnig skipt máli. Hún fjallaði í dag um útlit, hármissi og möguleika ungra kvenna til að líta vel út. 26. janúar 2016 21:52 Einna erfiðast að geta ekki lengur spurt mömmu spurninga Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir missti móður sína árið 2012. Hún ræddi sorgarferli sitt á opnum fundi í Háskóla Íslands í dag. 26. janúar 2016 20:26 „Til að byrja með var krabbameinið greint sem athyglissýki“ Elma Lísa Kemp greindist með krabbamein í mænu og rifbeinum þegar hún var þrettán ára. Hún er meðal þeirra sem taka þátt í #ShareYourScar. 13. janúar 2016 22:00 Mest lesið „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ Lífið Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Lífið Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Lífið Eltihrellirinn í Baby Reindeer íhugar að leita réttar síns Bíó og sjónvarp Gerða og glæsilegar gellur á Edition Lífið Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Lífið Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Lífið Disneydraumurinn varð loks að veruleika Lífið Gæsahúð og allur tilfinningaskalinn á forsýningu Mari Bíó og sjónvarp Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Lífið Fleiri fréttir Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Gerða og glæsilegar gellur á Edition Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Maikai-hjónin eignuðust stúlku Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Hvernig á að kenna hundi að rekja spor og slaka á Disneydraumurinn varð loks að veruleika Langþráður draumur Völu Eiríks rættist Álfa- og jólahúsið í Laugardalnum heyrir sögunni til Draumur Katrínar Eddu og Markúsar verður að veruleika Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Baldurs og Felix-fáni falur Menningarunnendur nutu veðurblíðunnar í miðborginni Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Allt það besta úr þáttaröðinni Öll þessi ár Fyrstu kaupendur hafi þessi atriði í huga Rikki G svaraði kallinu og lét draum Ólafs Jóhanns rætast Sjá meira
„Ég verð eflaust ekki gamall maður og okkur langar að stofna fjölskyldu á meðan við höfum tíma saman á þessari jörð. En við höldum áfram að reyna sama hversu erfitt, ósanngjarnt og dýrt ferlið er,“ segir Kári Örn Hinriksson sem barist hefur við krabbamein í um áratug. Kári er 27 ára og hefur fjórum sinnum greinst með krabbamein. Hann tekur krabbameinslyf að staðaldri sem gerir honum ekki kleift að eignast barn á eðlilegan hátt. Draumur hans er að verða pabbi og hefur hann og eiginkona hans verið í meðferðum hjá Art Medica í um þrjú ár. Kári sagði sögu sína og fjallaði um kostnað krabbameinsveiks ungs fólks vegna lyfja- og læknismeðferða og tæknifrjóvgana á ör-ráðstefnu Krafts krabbameinsfélags í Háskóla Íslands í gærkvöldi.Stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til að sinna köllun sinni „Margir hafa skoðanir á fyrirtækinu [Art Medica] og ég ætla ekki að gerast neitt pólitískur en ég ætla að segja að mér finnst það fullkomið dæmi um hvernig einkavæðing í heilbrigðisþjónustu skapar miklu meiri þjáningu en ella. Art Medica er dýr, þjónustan ekki á pari við það sem þekkist í löndunum sem við berum okkur saman við og örfáir einstaklingar stórgræða á fólki sem steypir sér í skuldir til þess að sinna þessari köllun í lífi sínu um að verða foreldrar,“ segir hann. Miklir erfiðleikar fylgi þessum meðferðum, andlegir og líkamlegir. „Sérstaklega fyrir eiginkonu mína sem gengur þó í gegnum alla þessa hormóna og fer í gegnum allar þessar meðferðir eins og algjör hetja. En hvers konar meðferð er ákveðið inngrip sem hefur áhrif á heilsu og lífsgæði þeirra sem í hana fara. Þá ætla ég ekki einu sinni að byrja að tala um hversu erfitt tilfinningalega það er að reyna að eignast barn ár eftir ár þar sem hver meðferðin á fætur annarri mistekst. Alltaf förum við aftur að teikniborðinu, reynum að halda áfram og telja okkur trú um að þetta muni takast einhvern tímann á meðan við reynum að krapa saman fé til að halda áfram að reyna.“Sterkt bakland ástæða þess að meðferðunum er framhaldið Hann þakkar fyrir sterkt bakland. „Við hefðum ekki getað gert neitt af þessu ef ekki hefði verið fyrir styrki styrktarfélaga og góðhjartaðra vina og ættingja sem hafa styrkt okkur og gert okkur kleift að halda áfram með ferlið því aðstæðurnar okkar eru svona,“ segir Kári og bætir við að kostnaðurinn sé kominn upp í tæpa eina og hálfa milljón. Hann segir það algjöra skömm hversu miklar fjárhagslegar byrgðar séu settar á fárveikt fólk á Íslandi. „Það má ekki gleyma því að ég á kannski ekki langt eftir. Fjórum sinnum greindur og mig langar líka til þess að upplifa og njóta lífsins. Það kostar sitt og það er ekki á færi ungs fólks með mjög takmarkaða starfsgetu sem fær skammta af ölmusu frá ríkinu sem er sextíu þúsund krónum lægri en lágmarks tekjuframfærsla sem ríkið sjálft setur.“
Tengdar fréttir Fyrsta spurningin til læknisins var „missi ég hárið?“ Jenný Þórunn Stefánsdóttir segir að þrátt fyrir að hún hafi verið að berjast fyrir lífi sínu hafi útlitið einnig skipt máli. Hún fjallaði í dag um útlit, hármissi og möguleika ungra kvenna til að líta vel út. 26. janúar 2016 21:52 Einna erfiðast að geta ekki lengur spurt mömmu spurninga Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir missti móður sína árið 2012. Hún ræddi sorgarferli sitt á opnum fundi í Háskóla Íslands í dag. 26. janúar 2016 20:26 „Til að byrja með var krabbameinið greint sem athyglissýki“ Elma Lísa Kemp greindist með krabbamein í mænu og rifbeinum þegar hún var þrettán ára. Hún er meðal þeirra sem taka þátt í #ShareYourScar. 13. janúar 2016 22:00 Mest lesið „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ Lífið Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Lífið Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Lífið Eltihrellirinn í Baby Reindeer íhugar að leita réttar síns Bíó og sjónvarp Gerða og glæsilegar gellur á Edition Lífið Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Lífið Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Lífið Disneydraumurinn varð loks að veruleika Lífið Gæsahúð og allur tilfinningaskalinn á forsýningu Mari Bíó og sjónvarp Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Lífið Fleiri fréttir Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Gerða og glæsilegar gellur á Edition Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Maikai-hjónin eignuðust stúlku Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Hvernig á að kenna hundi að rekja spor og slaka á Disneydraumurinn varð loks að veruleika Langþráður draumur Völu Eiríks rættist Álfa- og jólahúsið í Laugardalnum heyrir sögunni til Draumur Katrínar Eddu og Markúsar verður að veruleika Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Baldurs og Felix-fáni falur Menningarunnendur nutu veðurblíðunnar í miðborginni Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Allt það besta úr þáttaröðinni Öll þessi ár Fyrstu kaupendur hafi þessi atriði í huga Rikki G svaraði kallinu og lét draum Ólafs Jóhanns rætast Sjá meira
Fyrsta spurningin til læknisins var „missi ég hárið?“ Jenný Þórunn Stefánsdóttir segir að þrátt fyrir að hún hafi verið að berjast fyrir lífi sínu hafi útlitið einnig skipt máli. Hún fjallaði í dag um útlit, hármissi og möguleika ungra kvenna til að líta vel út. 26. janúar 2016 21:52
Einna erfiðast að geta ekki lengur spurt mömmu spurninga Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir missti móður sína árið 2012. Hún ræddi sorgarferli sitt á opnum fundi í Háskóla Íslands í dag. 26. janúar 2016 20:26
„Til að byrja með var krabbameinið greint sem athyglissýki“ Elma Lísa Kemp greindist með krabbamein í mænu og rifbeinum þegar hún var þrettán ára. Hún er meðal þeirra sem taka þátt í #ShareYourScar. 13. janúar 2016 22:00