Er það besta sem völ er á, nógu gott?

Að fæðast með auka litning eins og einstaklingar með downs heilkenni hafa, er yndisleg viðbót við margbreytileika mannfólksins, þessir einstaklingar hafa yfir að bera svo marga góða kosti og dyggðir og bera af hvað varðar hlýju og einlægni með nærveru sinni.

En jafnframt má segja að ýmislegt annað fylgir hinum auka litningi sem að þessir einstaklingar þurfa aðstoð með til þess að auka og efla lífsgæði sín og þátttöku í samfélaginu.

Að mínu mati er það hlutverk okkar foreldranna og samfélagsins í heild að koma á móts við þessar þarfir og veita þá allra bestu þjónustu sem völ er á hverjum tíma ásamt því að reyna að uppfæra og betrumbæta þar sem þörf er á hverju sinni.

Hvaða þjónusta er í boði fyrir börn með downs heilkenni?

Davíð Örn, sonur minn er með downs heilkenni. Tveggja ára gamall byrjaði hann í leikskólanum Víðivöllum í Hafnarfirði. Leitin að réttum leikskóla fyrir hann tók okkur foreldra hans töluverðan tíma og voru ýmsir möguleikar skoðaðir því að við vildum jú finna leikskóla í okkar heimabyggð sem gæti veitt honum þá allra bestu þjónustu sem völ væri á.

Mjög fljótlega eftir að hann byrjaði í leikskólanum fundum við að okkur hafði tekist að velja rétt, Davíð fékk alla þá aðstoð sem hann þurfti og leikskólinn byggði upp í kringum hann frábært net sérfræðinga og fagfólks sem öll unnu með okkur að sömu markmiðum þ.e. að efla færni hans og þroska á öllum sviðum daglegs lífs. Í leikskólanum hafði Davíð alltaf manneskju með sér allan daginn eða frá 8-16 sem að leiðbeindi honum, þjálfaði hann og passaði hann eins og þurfti.

Þær framfarir og þroski sem sonur okkar sýndi á sínum leikskólaárum fór fram úr okkar björtustu vonum og erum við í dag afar þakklát fyrir þessa frábæru þjónustu sem leikskólinn og annað fagfólk bauð upp á.

Haustið 2013 hóf Davíð sína grunnskólagöngu. Eins og með leikskólann þá fórum við foreldrar hans og skoðuðum ýmsa möguleika varðandi val á grunnskóla og var markmiðið það sama og áður, að finna þann skóla sem veitti bestu mögulegu þjónustu sem að völ væri á.

Við fundum fljótt að venjulegur grunnskóli í okkar heimabyggð væri ekki góður kostur fyrir hann og sóttum því um skólavist í Klettaskóla í Reykjavík, en það er skóli fyrir börn með þroskahamlanir og ýmsar fatlanir. 

Í Klettaskóla er einvalalið fagfólks og annars starfsfólks sem umvefur börnin sem þar stunda nám með einskærri hlýju og kærleika. Í þessum skóla er Davíð á meðal jafningja og hefur eignast vini sem er afar dýrmætt að okkar mati. Starfsfólk Klettaskóla veitir þá bestu þjónsutu sem völ er á en staðreyndin er sú að þessi þjónusta er ekki nægileg til þess að börnin sem þar nema fái þann tíma sem þau þurfa á að halda til að læra.

Allir sem eitthvað til þekkja varðandi börn með þroskaraskanir eða fötlun af einhverju tagi, vita að þau þurfa í það minnsta helmingi lengri tíma til að læra, þau þurfa mikinn stuðning og athygli. Í ljósi þessa er það með eindæmum skrýtið að börnin fái nægan tíma með manneskju með sér á meðan þau eru í leikskóla en svo þegar að grunnskólagöngu kemur minnkar viðverutíminn, þau hafa ekki manneskju með sér  en á sama tíma aukast kröfur varðandi námið.

Í dag er Davíð í átta manna bekk og fimm kennarar sinna þeim öllum. Viðverutíminn í skólanum er frá 8-13 og að þeim tíma loknum tekur við gæsla á frístundaheimili til klukkan 16-17. Við foreldrarnir og aðrir sem standa okkur nærri höfum tekið eftir því að Davíð hefur farið aftur á sumum sviðum eftir að hann hóf sína grunnskólagöngu.

Að þessu sögðu má það liggja ljóst fyrir að samfélagið sem við búum í veitir börnum með þroskahamlanir og aðrar raskanir, ekki nægilega góða þjónustu í grunnskólum. Það besta sem völ er á, er alls ekki nógu gott.