Staðlað svar: "The computer says no“ Mikael Torfason skrifar 16. maí 2013 10:00 Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mikael Torfason Mest lesið Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon Skoðun Má berja blaðamenn? Sigríður Dögg Auðunsdóttir Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Að flokka hver vinnur og hver tapar Tryggvi Rúnar Brynjarsson Skoðun Halldór 05.07.2025 Halldór Baldursson Halldór „Oft er flagð undir fögru skinni“ Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Vonir um vopnahlé eins og hálmstrá Sveinn Rúnar Hauksson Skoðun Skoðun Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon skrifar Skoðun Að flokka hver vinnur og hver tapar Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal skrifar Skoðun Má berja blaðamenn? Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Vonir um vopnahlé eins og hálmstrá Sveinn Rúnar Hauksson skrifar Skoðun Samfélagið innan samfélagsins Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Til hamingju Íslendingar með nýja Óperu Andri Björn Róbertsson skrifar Skoðun Hvers vegna hatar SFS smábáta? Svarið tengist veiðigjöldum Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun „Oft er flagð undir fögru skinni“ Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir skrifar Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hannað fyrir miklu stærri markaði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Sjá meira
Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já.
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun