"Þá ætla ég að fara til Japan“

Við sátum í hring í litlum sal fyrir tveimur árum síðan. Við vorum mjög ólík; unglingar, fullorðin, konur og karlar. Við áttum það þó sameiginlegt að hafa verið undir stjórn annars fólks nánast allt okkar líf, að vera orðin nokkuð vön því og mögulega finnast það eðlilegt. Við áttum það jafnframt sameiginlegt að vera búin að ákveða það, á einhverjum tímapunkti, að okkar örlög væru þau að lúta lægra valdi, vera upp á aðra komin og líða oft illa. Við áttum það sameiginlegt að vera, í gegnum lífið, búin að finna okkur leiðir, ásamt fjölskyldum okkar og vinum, til að komast af í samfélagi sem gerir illa ráð fyrir tilveru fatlaðs fólks.

Að segja stopp

En við áttum ekki bara þetta sameiginlegt. Við vorum þarna saman komin á fyrsta jafningjaráðgjafafundi NPA miðstöðvarinnar vegna þess að við vorum öll búin að fá nóg. Þrátt fyrir að vera búin að innbyrða skilaboð um það hvað það væri flókið, dýrt og mikið vesen að veita okkur viðeigandi aðstoð, svo árum skipti frá kerfinu og menningu okkar, var eitthvað innra með okkur öllum, sem á einhverjum tímapunkti og af alls konar ástæðum, breyttist og gerði það að verkum að við áttuðum okkur á að við yrðum að segja stopp við niðurlægingunni, hatrinu, fordómunum og öllu því sem skipaði okkur í lægri flokk sem borgarar í íslensku samfélagi. Við vorum búin að stofna þessa miðstöð um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) og mætt á þennan jafningjaráðgjafafund vegna þess að við vildum öll sjá breytingar á okkar lífi. Við vildum vera sjálfstæð, frjáls og í réttum hlutverkum í fjölskyldum okkar og vinahópum. Við vildum ekki vera byrði. Við vildum vera við sjálf.

Við sem vorum á fundinum vorum á ólíkum stað hvað þessarar breytingar varðaði. Sum okkar voru nýbyrjuð að skoða NPA. Einhverjir voru búnir að hugsa um það lengi en voru nú að taka fyrstu skrefin og aðrir voru búnir að sækja um aðstoð. Enn aðrir, minnsti hópurinn, var komin með einhverja aðstoð af þessu tagi. Ég var ein af þeim. Ein af þessum „heppnu“ sem var búin að finna þá mögnuðu breytingu sem orðið hafði á lífinu með því að öðlast stjórn á því og ráða eigið aðstoðarfólk.

NPA miðstöðin er samvinnufélag sem er rekið án fjárhagslegs ágóðasjónarmiðs og er í eigu og undir stjórn okkar; fatlaðs fólks sem þarf aðstoð. Tilgangur félagsins er að styðja fatlað fólk við að útvega og skipuleggja persónulega aðstoð. Starfsemin byggir á hugmyndafræði baráttusamtaka fatlaðs fólks um sjálfstætt líf, er að erlendri fyrirmynd og uppfyllir skilyrði til aðildar að Evrópusamtökum um sjálfstætt líf. Eitt það mikilvægasta í starfi NPA miðstöðvarinnar er jafningjaráðgjöf enda einn af hornsteinum hugmyndafræðinnar sem við störfum eftir. Jafningjaráðgjöf hefur verið notuð um allan heim, af ólíkum hópum, en gengur út á það að fólk í sambærilegri stöðu hittist, veiti hvert öðru stuðning og deili reynslu sinni. Ráðgjöfin fer bæði fram í gegnum einstaklingsviðtöl en jafnframt í gegnum hópafundi. Hópafundir fara fram reglulega og hafa það markmið að skapa aðstæður fyrir okkur, sem erum að sækja um eða erum með NPA, til að miðla og deila reynslu okkar. Fundirnir fara fram með stýrðum umræðum þar sem skilgreint efni er til umfjöllunar hverju sinni og er skilyrði að sá sem veitir ráðgjöf og/eða leiðir fundi sé með skerðingu.

Draumaheimur eða grundvallar mannréttindi?

Á þessum tiltekna fundi ræddum við um „draumaheiminn“ og töluðum um það hvernig við vildum sjá líf okkar með aðstoð. Sá draumaheimur er í raun ekki neitt sérstaklega framandi flestu ófötluðu fólki, kallast almennt grundvallar mannréttindi, en fyrir okkur mörgum er hann óraunverulegur og fjarlægur. En hann er nauðsynlegt umfjöllunarefni. Hann var fyrsta skrefið fyrir mörg okkar að því að viðurkenna að við værum þess virði að mega sjá fyrir okkur að lífið gæti verið betra og að það væri raunveruleg framtíðarsýn. Afar varfærnislega nefndum við eitthvað atriði, stórt eða smátt, sem við vildum gera þegar við værum komin með NPA og skrifuðum það á hvítt stórt blað. Smám saman fylltist blaðið af markmiðum og draumum; ég vil flytja að heiman, fara í háskóla, í skiptinám erlendis, ferðast meira, fara í sturtu þegar ég vil, gera hluti án fyrirvara, ganga frá eftir mig sjálfan, kaupa mér takeway-kaffi og gera ömmu greiða.

Japan

Verandi komin á þennan stað sjálf sat ég þarna með gæsahús og hugsaði með mér hvað ég vildi óska þess að allir vissu að orðin á blaðinu gætu orðið að veruleika. Síðasti þátttakandinn til þess að segja sitt hugsaði sig lengi um. Hann er með þroskahömlun sem væri ekki frásögufærandi nema hann á erfitt með að tjá sig með mörgum orðum. Hann hafði sagt fátt allan tíman, og í raun í öll þau skipti sem ég hafði hitt hann í öðrum tilgangi í tengslum við NPA. Ég var hreinlega ekki viss hvort hann væri kominn á þann stað að geta hugsað upp draum eða markmið og ef svo væri hvort hann einfaldlega þyrði að segja hann upphátt. En svo kom það; „Þegar ég fæ aðstoð þá ætla ég að fara til Japan.“

Með þessum orðum áttaði ég mig á hve mikill kraftur er fólgin í þeim hornsteini hugmyndafræðinnar sem jafningjaráðgjöf er. Kraftur sem hlýst af því að hitta aðra í sambærilegum sporum, spegla sig í öðrum, öðlast raunverulegar fyrirmyndir og einbeita sér að lausnum og möguleikum en ekki því sem samfélagið hefur kennt okkur; að við séum fórnarlömb og annars flokks, gölluð og óhæf til þátttöku. Við sem þurfum aðstoð til þess að lifa sjálfstæðu lífi erum best til þess fallin að styðja hvert annað í baráttunni fyrir samfélagsbreytingum sem tryggir okkur slík mannréttindi, með það að leiðarljósi að okkur er engin vorkun, okkur þarf ekki að laga og við höfum fulla burði til þess að taka þátt og hafa áhrif sem fyrsta flokks þjóðfélagsþegnar svo framarlega sem okkur er skapað tækifæri til þess. Einmitt þess vegna er samvinnufélagið okkar, NPA miðstöðin, til. Til þess að gera þá kröfu að okkur séu tryggð þau mannréttindi að búa við jöfn tækifæri til þátttöku og áhrifa í samfélaginu, m.a. með notendastýrðri persónulegri aðstoð.