Ert þú upplýst/ur?

Í Fréttablaðinu 31. janúar sl. birtist grein eftir Teit Guðmundsson „Okkur blæðir!“ þar sem hann talar um mikilvægi samtengdrar sjúkraskrár á landsvísu. Ég tel að samtengd sjúkraskrá myndi bæta þjónustu heilbrigðiskerfisins til mikilla muna. En áður en að því kemur verður að ganga svo frá að farið sé að lögum um sjúkraskrár og að réttindi notenda þjónustunnar séu virt í hvívetna.

Í lögum um sjúkraskrár er sagt að tilgangur þeirra sé svo unnt sé að veita eins fullkomna heilbrigðisþjónustu og kostur er á hverjum tíma. Ég vil meina að þjónustan sé fyrst fullkomin þegar notandi þjónustunnar er vel upplýstur um þá meðferð sem hann er í og að hann fái að vera þátttakandi í henni.

Mér finnst vanta mikið upp á að það sé farið að lögum hvað þetta varðar, en það er kannski bara eins og með lög um mannréttindi yfir höfuð. Þau eru til og hafa lengi verið til, en þegar til kastanna kemur og réttindi eru brotin og ekki farið að lögum, þá finnst mér að það sé yfir höfuð túlkað þannig að „þetta hafi verið í lagi miðað við aðstæður“ og því ekkert gert í því.

Hvaða aðstæður geta leyft að brotið sé á rétti manneskjunnar?

Svo ég haldi mig við sjúkraskrárlögin þá segir í útskýringum á þeim að [Umboðsmaður sjúklings sé forráðamaður hans eða sá sem sjúklingur hefur veitt skriflegt umboð til að taka ákvarðanir varðandi sjúkraskrána eða heimild til aðgangs að henni]. Ég veit að margir sjúklingar eða notendur heilbrigðisþjónustunnar hafa aldrei verið upplýstir um réttindi sín varðandi sjúkraskrána og því birti ég hér tvær greinar sem vert er að skoða.

Í 7. grein laganna segir um Rétt sjúklings við færslu í sjúkraskrá:

Sjúklingur eða umboðsmaður hans getur ákveðið þegar hann fær meðferð að sjúkraskrárupplýsingar verði ekki aðgengilegar öðrum en þeim sem skráir og umsjónaraðila og eftir atvikum getur hann veitt öðrum heilbrigðisstarfsmönnum aðgang.

Í 14. grein segir um Aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá

Sjúklingur eða umboðsmaður hans á rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta og til að fá afhent afrit af henni ef þess er óskað. Beiðni þar að lútandi skal beint til umsjónaraðila sjúkraskrárinnar.

V/réttindi notenda þjónustunnar

Eins og ég sagði hér að framan þá finnst mér mikið vanta upp á að farið sé að lögum hvað réttindi sjúklinga varðar. Það segir til að mynda í 5. grein þeirra laga að notandi þjónustunnar eigi rétt á upplýsingum um:

a. heilsufar, þar á meðal læknisfræðilegar upplýsingar um ástand og batahorfur,

b. fyrirhugaða meðferð ásamt upplýsingum um framgang hennar, áhættu og gagnsemi,

c. önnur hugsanleg úrræði en fyrirhugaða meðferð og afleiðingar þess ef ekkert verður að hafst,

d. möguleika á að leita álits annars læknis eða annarra heilbrigðisstarfsmanna eftir því sem við á um meðferð, ástand og batahorfur.

Í 7. grein segir að virða skuli rétt notanda þjónustunnar til að ákveða sjálfur hvort hann þiggur meðferð eða ekki. Með öðrum orðum þá á sá sem ekki er sviptur lögræði rétt á að hafna meðferð.

Eins og með sjúkraskrárlögin þá hafa margir sjúklingar eða notendur þjónustunnar aldrei verið upplýstir um þennan rétt sinn og því má segja að það hafi verið brotið á rétti þeirra.

Með þessum orðum mínum er ég ekki að segja að það sé vísvitandi verið að brjóta á rétti manneskjunnar, ég held að ástæðan sé frekar sú að viðurlög við mannréttindabrotum eru svo lítil, eða engin eins og fyrr sagði, svo hugsunarháttur margra er orðinn þannig að þetta er í lagi fyrst þetta hefur verið svona í svo mörg ár.

Þjónustan snýst um velferð sjúklinga

Ráðherrar velferðarmála síðustu ára og landlæknir hafa margoft sagt að þjónustan eigi eða snúast um velferð notanda þjónustunnar. Ég trúi því að menn séu tilbúnir til að ganga svo frá að umrædd lög verði virt svo að þjónustan verði eins fullkomin og hægt er og það er vel hægt ef viljinn er til staðar.

Hvað breytingu á þessu varðar myndi ég vilja sjá að notanda þjónustunnar og umboðsaðila hans yrði boðið að fara reglulega yfir sjúkraskýrsluna undir leiðsögn ábyrgðaraðilans. Einnig myndi ég vilja sjá meðferðaraðila hætta þeirri venju að funda saman og tala um sjúklinga og byrja á því að funda með og tala við sjúklinga og þeim aðila sem sjúklingur eða notandi þjónustunnar veitir sitt umboð til þess að vera með.

Að lokum

Undirritaður þekkir vel þá undrun sem skín úr augum margra notenda þjónustunnar þegar þeir heyra hvaða réttindi þeir hafa og átta sig á því að þeir hafa aldrei verið upplýstir um það áður, þrátt fyrir hlutverk sjúklings til margra ára. Hvað þá undrun þeirra sem frétta að þeir fá ekki afrit af sjúkraskrá sinni á þeirri stundu, svo ekki sé talað um undrun þeirra sem sjá hvað hefur verið skrifað í hana.

Förum að lögum og virðum réttindi manneskjunnar, þátttaka sjúklinga í eigin meðferð er vísir að meiri bata.