Hvort vilt þú? Auður Guðjónsdóttir skrifar 21. júní 2012 06:00 Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Auður Guðjónsdóttir Mest lesið Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir Skoðun Halldór 28.06.2025 Halldór Hvers vegna berðu kross? Hrafnhildur Sigurðardóttir Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Hætt við að hækka ekki skatta á almenning Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Hver borgar brúsann? Ingibjörg Isaksen Skoðun Skoðun Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Raforkuverð: Stórnotendur og almenningur Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Hætt við að hækka ekki skatta á almenning Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Skattafíkn í skjóli réttlætis: Tímavélin stillt á 2012 Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Hver borgar brúsann? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvers vegna berðu kross? Hrafnhildur Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson skrifar Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þjónusta sem gleður – skilar sér beint í kassann Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Lægri gjöld, fleiri tækifæri Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tölum um stóra valdaframsalsmálið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar Skoðun Öflugar varnir krefjast stöndugra fréttamiðla Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Gott frumvarp, en hvað með verklagið? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson skrifar Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar Skoðun Það þarf ekki að biðjast afsökunar á því að segja satt Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðirnir og Íslandsbanki, hluthafafundur á mánudag Bolli Héðinsson skrifar Skoðun „Þegar arkitektinn fer á flug“ - opinber umræða á villigötum Eyrún Arnarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfið þarf stjórnvöld með bein í nefinu Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Börn eru hvorki veiðigjöld né öryggis- og varnarmál Grímur Atlason skrifar Skoðun Í vörn gegn sjálfum sér? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Mig langar að byggja heim með frið og umlykja með ást Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin stendur með sjúkraliðum Sandra B. Franks skrifar Sjá meira
Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda.
Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar
Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar