Að vera foreldri

Hér á árum áður var komið í veg fyrir að konur með þroskahömlun eignuðust börn með því að þær voru gerðar ófrjóar án vitundar og vilja þeirra sjálfra. Þar með voru brotin á þeim þau sjálfsögðu mannréttindi sem fela í sér að eiga börn og ráða yfir sínum líkama sem er það persónulegasta sem maður á.

Í 23. grein samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er fjallað um virðingu fyrir heimilis- og fjölskyldulífi fatlaðra. Einnig að fatlað fólk eigi sama rétt og annað fólk til að halda frjósemi sinni, giftast og stofna fjölskyldu.

Sjálf á ég son sem er 8 ára. Hann er sú besta gjöf sem ég hef eignast. Það var ekki sjálfgefið fyrir mig að eignast barn frekar en marga í minni stöðu. Sumir vildu að ég léti eyða fóstrinu, en þeir sem voru búnir að þekkja mig í mörg ár höfðu fulla trú á mér til móðurhlutverksins.

Það hefur komið berlega í ljós að enginn sérstakur stuðningur er fyrir hendi fyrir fjölskyldur eins og mína. Aðeins er stuðst við lög sem gera félagsþjónustu sveitarfélaganna skylt að veita fólki sem á við félagslega erfiðleika eða fötlun að stríða aðstoð. Þar má nefna liðveislu, stuðningsfjölskyldu, tilsjón og svo framvegis. Þetta er bara þjónusta eins og aðrir í svipaðri félagslegri stöðu eiga rétt á. En þetta er ekki sú þjónusta sem í rauninni hentar fyrir foreldra sem eru með þroskafrávik. Þar þarf annars konar þjónustu og það þarf að vera mjög auðskilið hvert er markmiðið með þjónustunni.

Ég hef verið í góðu samstarfi við kerfið en það hefur verið erfitt að koma nákvæmlega til móts við fjölskylduna á hverjum tíma þegar t.d. koma erfið tímabil. Ég tel mikilvægt að það séu haldnir samráðsfundir með reglulegu millibili auk þess sem við fáum notendastýrða persónulega aðstoð til að læra af. Nú sé ég sjálf um að ráða starfsfólk inn á mitt heimili og með því vona ég að þjónustan verði betri okkur fjölskyldunni til heilla.

Vandinn er að við höfum skilgreint að seinfærir foreldrar séu félagsleg hindrun samfélagsins og þannig hefur verið tekið á málunum. Við höfum gleymt að þær hindranir væru ekki til staðar ef við fengjum viðeigandi stuðning á hverjum tíma hvað líf okkar varðar. Það er aðalatriðið að við gleymum ekki að hindranir koma frá umhverfinu sem við búum í og þeirri staðalímynd sem samfélag okkar byggir á.